文献情報
文献番号
200400841A
報告書区分
総括
研究課題名
特定疾患の生活の質（Quality of Life,QOL) の向上に資するケアの在り方に関する研究
課題番号
-
研究年度
平成16(2004)年度
研究代表者(所属機関)
中島 孝(独立行政法人国立病院機構新潟病院)
研究分担者(所属機関)
- 石上節子(東北大学付属病院緩和医療部)
- 伊藤道哉(東北大学大学院医学研究科)
- 今井尚志(独立行政法人国立病院機構西多賀病院神経内科)
- 牛込三和子(群馬大学医学部保健学科看護学専攻臨床看護学講座)
- 荻野美恵子(北里大学医学部内科学)
- 小倉朗子(（財）東京都医学研究機構東京都神経科学総合研究所難病ケア看護研究部門)
- 川村佐和子(東京都立保健科学大学保健科学部看護学科)
- 久野貞子(国立精神・神経センター武蔵病院)
- 熊本俊秀(大分大学 脳・神経機能統御講座 （内科学第三）)
- 黒岩義之(横浜市立大学大学院医学研究科)
- 後藤清恵(新潟青陵大学短期大学部臨床心理学)
- 小森哲夫(東京都立神経病院神経内科)
- 近藤清彦(公立八鹿病院神経内科)
- 清水哲郎(東北大学大学院文学研究科)
- 難波玲子(神経内科クリニックなんば)
- 西澤正豊(新潟大学脳研究所神経内科)
- 福永秀敏(独立行政法人国立病院機構南九州病院)
- 福原信義(新潟県厚生連上越総合病院)
- 藤井直樹(独立行政法人国立病院機構大牟田病院神経内科)
- 堀川 楊(医療法人社団朋有会堀川内科・神経内科医院 )
- 水島 洋(国立がんセンター研究所がん情報研究部がん診療支援情報研究室)
- 宮坂道夫(新潟大学医学部保健学科看護学専攻・基礎看護学講座)
- 武藤香織(信州大学医学部保健学科社会学研究室)
- 山内豊明(名古屋大学医学部基礎看護学講座)
研究区分
厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害対策研究分野 難治性疾患克服研究
研究開始年度
平成14(2002)年度
研究終了予定年度
平成16(2004)年度
研究費
25,000,000円
研究者交替、所属機関変更
-
研究報告書（概要版）
研究目的
難病は日本独自の医療概念であり、原因不明、根治療法が無く(incurable)、問題を解決しがたい（intractable）特徴をもっている。病態の解明以上に、患者の闘病意欲をあげ、QOL（Quality of life,生活の質）の改善を図り自立度を向上させるための方策、緩和ケア技術を検討する必要がある。多専門職種の活動を連携・効率化し、患者のQOLを最大限に向上する方法論を確立する必要がある。難病領域のQOL評価方法を確立する必要がある。
研究方法
ALS等神経難病の診療に従事している医師、看護師それぞれ1170名に事前指示書に関する調査をおこなった。「緊急時の対処方法カード」に対して患者14人に調査をおこなった。難病等で退院困難な事例を持つ医療者に、退院できない理由を医療施設963カ所に対し郵送自計方式で調査した。約30年間に発表されたALS療養支援に関する論文、手記、ケア記録約2000本を評価分析した。神経難病理解の医学部教育に関して、医学部学生211名に対して、アンケート調査を行った。ALSに対する呼吸理学療法と呼吸機能の推移を35名について理学療法とともに経時的に呼吸機能を測定し推移を検討した。
結果と考察
一旦装着した人工呼吸器が「事前指示」により取り外せるかどうかについては、回収率（医師22.6％看護師26.4％）で、事例1では、外せる、外せない（8％、92％）で、生命倫理的、法的、社会的問題は未解決であり、一度つけた呼吸器を外せないという意識が大多数だった。難病において退院困難な要因から、在宅ハイケアの必要性が認められた。事前指示として、自己判断が困難な場合は代理人の指名について検討が必要と考えられた。神経難病担当病棟入院患者373名の転倒歴を後向きに調査し、転倒を経験した患者は12.9%で進行性核上性麻痺が多かった。「地域におけるサポートグループ実施マニュアル」を作成し全国研修会を開催し、受講生の91名にアンケートし、業務に75％が役立っていた。ALSの％VCの変化は予後を予想可能であり、低下速度により4群に分類できた。
結論
難病におけるQOL評価方法、QOL向上のケアを研究し、難病の緩和ケア概念の確立を行った。ALSを中心にケアについてのモデルを調査に基づき確立し、心理サポート技術、呼吸器療法についての疫学的検討、難病の事前指示書作成にむけての意識調査（患者向け、医療従事者向け）をおこなった。
公開日・更新日
公開日
2005-07-11
更新日
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