文献情報
文献番号
201913002A
報告書区分
総括
研究課題名
小児期および成人移行期小児リウマチ患者の全国調査データの解析と両者の異同性に基づいた全国的「シームレス」診療ネットワーク構築による標準的治療の均てん化
課題番号
H29-免疫-一般-002
研究年度
令和1(2019)年度
研究代表者(所属機関)
森 雅亮(国立大学法人 東京医科歯科大学 大学院医歯学総合研究科 生涯免疫難病学講座)
研究分担者(所属機関)
- 宮前 多佳子(東京女子医科大学・医学部)
- 八角 高裕(京都大学・大学院医学研究科・発生発達医学講座発達小児科学)
- 梅林 宏明(宮城県立こども病院・綜合診療科 兼 リウマチ・感染症科)
- 松井 利浩(国立病院機構相模原病院・リウマチ科)
- 大島 至郎(国立病院機構大阪南医療センター・リウマチ・膠原病・アレルギー科 )
- 西山 進(倉敷成人病センター・リウマチ膠原病センター・診療部リウマチ科)
- 橋本 求(京都大学医学部附属病院・リウマチセンター)
- 秋岡 親司(京都府立医科大学・大学院医学研究科・小児科学)
- 井上 祐三朗(千葉県こども病院・アレルギー・膠原病科)
- 五十嵐 徹(日本医科大学・医学部・小児科学)
研究区分
厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害対策研究分野 免疫・アレルギー疾患政策研究
研究開始年度
平成29(2017)年度
研究終了予定年度
令和1(2019)年度
研究費
6,154,000円
研究者交替、所属機関変更
-
研究報告書（概要版）
研究目的
先駆的研究で行った小児期から成人移行期の小児リウマチ性疾患(若年性特発性関節炎(JIA), 小児期発症全身性ループスエリテマトーデス(SLE), 若年性皮膚筋炎(JDM), 小児期発症シェーグレン症候群（SS))の全国実態調査結果に基づき、①小児期および成人移行後の診療実態、②従来の分類基準の妥当性の検証、③小児から成人移行までの長期観察による、寛解あるいは機能障害に至る予後予測因子の検証、④診断までの過程、治療、投薬内容の検討によるデータベース補填のための基礎データの収集、⑤妊娠に関わる問題点の検討、の5点に焦点を当てて多角的に小児と成人との異同について検証すること、および地域の実情に合わせた小児期から成人移行期までのシームレス診療体制を確立し全国診療ネットワークを構築すること、が本研究の目的である。
研究方法
本年度は、1)「成人リウマチ診療医のための移行支援ガイド」の完成に尽力することとし、関連学会にパブリックコメントを求め、学会承認を得る作業を行った。また、2)小児リウマチ性疾患の成人移行患者における、小児科から成人診療科への紹介と受け入れの実態調査に基づいた全国的な診療ネットワークの構築として、①NinJa (関節リウマチ患者のコホート)参加施設の医師に協力を仰ぎ、小児リウマチ性疾患の成人移行患者の受け入れ状況についてアンケート調査を行い、②本研究班に所属する小児科研究者に対しては、小児リウマチ性疾患の成人移行患者の成人科への紹介状況についてアンケート調査を実施した。加えて、3)対象疾患（JIA, 小児期発症SLE, JDM, 小児期発症SS）における移行期問題の解決を図り、その成果を英文誌投稿などの方法で公表する。
結果と考察
1)移行医療に関する資料である「成人リウマチ診療医のための移行支援ガイド」の作成・完成
・小児科サイドにおいても、成人科サイドの考え方を知ることができ、双方向での結びつきを強化することになったと確信している。最終的に、関連学会（日本リウマチ学会、日本小児リウマチ学会）からのパブリックコメントに随時回答し、両学会の承認を得ることが出来た。
2) 小児リウマチ性疾患の成人移行患者における、小児科から成人診療科への紹介と受け入れの実態調査に基づいた全国的な診療ネットワークの構築
・実態調査の結果に基づいて、本研究の最終目的であった『小児科－成人リウマチ診療科とのシームレスな全国的な診療ネットワーク』を構築することが出来た。今後、小児科、成人診療科、患者会および多職種にわたるメディカルスタッフ間での情報共有とスムースな移行・転科を行うための参考資料として、本ネットワークを活用・普及していきたい。
3) 対象疾患（JIA, 小児期発症SLE, JDM, 小児期発症SS）における移行期問題の解決
①JIA
・『移行患者医療情報』の作成
・全身発症型関節炎の病態調査の一環とした関節炎残存例とそれ以外の二次調査の実施
②小児期発症SLE
・「小児リウマチ患者に対するDXA 使用の現況」
・「小児期発症全身性エリテマトーデスにおける遺伝要因の検討」
・「初回発症時に尿異常を呈さない全身性エリテマトーデスの腎組織診断と腎予後に関する検討」
・IVCY 長期的副作用調査
・SLE 分類基準のvalidation
③JDM
・移行期支援サマリーの作成
・「我が国における若年性皮膚筋炎・若年性多発筋炎の臨床的特徴についての多施設共同研究」実施
・抗MDA5抗体陽性患者における生命予後因子の解析
④小児期発症SS
・SS 移行ガイド（医師向け）の作成
・SS 移行ガイド（患者向け）の作成
・小児〜成人期の年齢的連続性をもったSS レジストリの確立
・唾液プロテオーム解析による若年シェーグレン症候群の早期診断法の開発
・小児科サイドにおいても、成人科サイドの考え方を知ることができ、双方向での結びつきを強化することになったと確信している。最終的に、関連学会（日本リウマチ学会、日本小児リウマチ学会）からのパブリックコメントに随時回答し、両学会の承認を得ることが出来た。
2) 小児リウマチ性疾患の成人移行患者における、小児科から成人診療科への紹介と受け入れの実態調査に基づいた全国的な診療ネットワークの構築
・実態調査の結果に基づいて、本研究の最終目的であった『小児科－成人リウマチ診療科とのシームレスな全国的な診療ネットワーク』を構築することが出来た。今後、小児科、成人診療科、患者会および多職種にわたるメディカルスタッフ間での情報共有とスムースな移行・転科を行うための参考資料として、本ネットワークを活用・普及していきたい。
3) 対象疾患（JIA, 小児期発症SLE, JDM, 小児期発症SS）における移行期問題の解決
①JIA
・『移行患者医療情報』の作成
・全身発症型関節炎の病態調査の一環とした関節炎残存例とそれ以外の二次調査の実施
②小児期発症SLE
・「小児リウマチ患者に対するDXA 使用の現況」
・「小児期発症全身性エリテマトーデスにおける遺伝要因の検討」
・「初回発症時に尿異常を呈さない全身性エリテマトーデスの腎組織診断と腎予後に関する検討」
・IVCY 長期的副作用調査
・SLE 分類基準のvalidation
③JDM
・移行期支援サマリーの作成
・「我が国における若年性皮膚筋炎・若年性多発筋炎の臨床的特徴についての多施設共同研究」実施
・抗MDA5抗体陽性患者における生命予後因子の解析
④小児期発症SS
・SS 移行ガイド（医師向け）の作成
・SS 移行ガイド（患者向け）の作成
・小児〜成人期の年齢的連続性をもったSS レジストリの確立
・唾液プロテオーム解析による若年シェーグレン症候群の早期診断法の開発
結論
１)移行医療に関する資料である「成人リウマチ診療医のための移行支援ガイド」の完成
・2020年5月には、冊子物として上梓される予定（出版社：羊土社）。今後、このガイドの活用・啓蒙・普及を図り、実臨床の場での有用性を検討していく。
2)小児リウマチ性疾患の成人移行患者における、小児科から成人診療科への紹介と受け入れの実態調査に基づいた全国的な診療ネットワークの構築
・今後(1)成人移行患者の受け入れ可能施設リスト作成、 (2)小児科-リウマチ科のみならず、整形外科、眼科、皮膚科との連携および他科を融合したリウマチ性疾患のエリア別シームレス診療ネットワークの構築を目指す。
3) 対象疾患（JIA, 小児期発症SLE, JDM, 小児期発症SS）における移行期問題の解決
・各疾患の移行期に関わる諸々の課題に取り組んだ結果、多くの研究成果を公表することとなった。
・2020年5月には、冊子物として上梓される予定（出版社：羊土社）。今後、このガイドの活用・啓蒙・普及を図り、実臨床の場での有用性を検討していく。
2)小児リウマチ性疾患の成人移行患者における、小児科から成人診療科への紹介と受け入れの実態調査に基づいた全国的な診療ネットワークの構築
・今後(1)成人移行患者の受け入れ可能施設リスト作成、 (2)小児科-リウマチ科のみならず、整形外科、眼科、皮膚科との連携および他科を融合したリウマチ性疾患のエリア別シームレス診療ネットワークの構築を目指す。
3) 対象疾患（JIA, 小児期発症SLE, JDM, 小児期発症SS）における移行期問題の解決
・各疾患の移行期に関わる諸々の課題に取り組んだ結果、多くの研究成果を公表することとなった。
公開日・更新日
公開日
2020-10-12
更新日
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