文献情報
文献番号
201811010A
報告書区分
総括
研究課題名
難病患者の福祉サービス活用によるADL向上に関する研究
課題番号
H28-難治等（難）-一般-027
研究年度
平成30(2018)年度
研究代表者(所属機関)
深津 玲子(国立障害者リハビリテーションセンター 病院 臨床研究開発部)
研究分担者(所属機関)
- 今橋 久美子（藤田 久美子）(国立障害者リハビリテーションセンター 研究所)
- 野田 龍也(奈良県立医科大学 医学部)
- 糸山 泰人(国際医療福祉大学)
研究区分
厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害対策研究分野 難治性疾患等政策研究（難治性疾患政策研究）
研究開始年度
平成28(2016)年度
研究終了予定年度
平成30(2018)年度
研究費
2,880,000円
研究者交替、所属機関変更
-
研究報告書（概要版）
研究目的
本研究の目的は、（１）就労系福祉サービス利用が難病患者のADL、QOL向上に寄与するかを検討、（２）難病患者の就労支援に益するために効果的なシンポジウム開催を実施し、その企画をパッケージ化、③難病患者の福祉サービスやADL、QOL向上に関連する研究事業の基礎資料の分類とまとめ、である。
研究方法
（１）難病患者の就労系福祉サービス活用によるQOL向上に関する研究；難病患者20名を対象にサービス利用開始時と1 年後にQOLの指標であるWHOQOL26、WHODAS2.0およびADLの指標であるBIを測定した。平成30年度は18名の終期評価を行い、初期評価と比較した。（２）難病患者の就労系福祉サービス周知に関する研究；28年度に難病患者の就労支援に関するシンポジウム基本企画プログラムを、当研究班より同一講師で提供する基調講演2件と、難病相談支援センターが構成するパネルディスカッションと決定した。平成30年度は基調講演を各30分の動画にまとめ、千葉県総合難病相談支援センターと共催で就労シンポジウムを開催し、基調講演部分をビデオ上映とし、アンケート調査を行った。（３）難病患者の福祉サービス活用、ADL向上、QOL向上に関する研究事業の分布と変遷；「厚生労働科学研究成果データベース」を用いて、1998～2016年度実施された難病研究事業833班のうち、難病患者の福祉サービスやADL、QOL向上に関連する課題を有する研究事業を抽出し、分類した。
結果と考察
結果；（１）18名の初期、終期評価得点を比較した結果、WHOQOLの「環境面のQOL」、WHODASの「社会への参加」の領域で有意な改善（p<0.05）。（２）千葉ペリエホールで開催した難病患者就労支援シンポジウムの参加者は３４人。シンポジウム全体についての評価は、良い７９％、普通２１％。基調講演についての評価は、良い６８％、普通２６％、良くない２．６％。パネルディスカッションについての評価は、良い８５％、普通１２％、無回答１．３％。基調講演をビデオ上映としたことに対する感想としては、「一定時間でスケジュールが進む」「非常に効率的」など肯定的意見と、「あたたかみがない」「スクリーンと資料と交互に見るのが大変」などがあった。基調講演動画は国立障害者リハビリテーションセンターウェブサイトに公開し、視聴可能とした。講演１；難病のある人の就労支援～障害福祉サービス活用による就労支援について～（国立障害者リハビリテーションセンター深津玲子）、講演２；難病のある人の就労支援～難病対策、雇用支援、両立支援の課題～（障害者職業総合センター春名由一郎）。（３）抽出された難病患者の福祉サービスやADL、QOL向上に関連する課題を有する研究は34班（4.1％）であり、毎年度継続的に研究が実施されている。34研究を19の分野に分類したところ、課題別分布では、「公的、福祉、ハローワーク、在宅療養支援体制」が最多で、疾患別では、筋萎縮性側索硬化症に関する研究課題が最多。考察；一般就労している障害者が休職した場合の就労系福祉サービスの利用については、企業および主治医が「復職に関する支援を受けることにより復職することが適当」と判断し、市町村が「より効果的かつ確実に復職につながることが可能」と判断すれば、支給決定が可能、と厚労省より明文化された。難病患者の就労系福祉サービスの利用がQOL,を有意に変化させた今回の結果は重要である。今後難病患者の復職支援の重要な選択肢の一つとなると考えられる。基調講演でこれまでの調査研究に基づく、両立支援から障害者雇用、就労系福祉サービスまで難病患者の就労の幅広い選択肢について総論的講義を受け、次いでパネルディスカッションで、地域で就労を支援する支援者がパネリストをつとめ、具体的な事例等を知るという基本企画プログラムは、参加者にとって有意義であり、高評価につながった。今回われわれが行った難病研究事業の分類・整理は過去の知見の利活用のみならず、新規の研究事業の立案にも資することが予想され、今後研究課題のレジストリ導入を検討することも有用と考える。
結論
難病患者が障害福祉サービスを含む幅広い就労支援を活用することで、ADL、QOL向上をはかる手法を開発、提言することを目的とし、 (1)難病患者の就労系障害福祉サービス利用により「環境面のQOL」「社会への参加」に有意な効果を得た、(2)就労支援シンポジウムの基本企画プログラム（基調講演とパネルディスカッション）を作成し、基調講演のDVD化を行い、パッケージ化した、(3)厚労科研データベース等を利用し、難病研究事業の分類・整理を行い、福祉サービス、ADL/QOL向上に関連する課題は難病研究事業全体の4.1％で、途切れることなく継続的に実施されていることがわかった。
公開日・更新日
公開日
2019-09-05
更新日
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