文献情報
文献番号
201410020A
報告書区分
総括
研究課題名
今後の小児慢性特定疾患治療研究事業のあり方に関する研究
課題番号
H25-次世代-指定-002
研究年度
平成26(2014)年度
研究代表者(所属機関)
横谷 進(国立成育医療研究センター 生体防御系内科部)
研究分担者(所属機関)
- 井田 博幸(東京慈恵会医科大学 小児科学講座、東京慈恵会医科大学附属病院)
- 小原 明(東邦大学 医学部)
- 平野 大志(東京慈恵会医科大学 小児科学講座)
- 荒川 浩一(群馬大学 大学院医学系研究科小児科学)
- 肥沼 悟郎(慶応義塾大学 医学部小児科学教室)
- 中西 敏雄(東京女子医科大学 医学部循環器小児科学)
- 緒方 勤(浜松医科大学 小児科学講座)
- 武井 修治(鹿児島大学 医学部保健学科)
- 奥山 虎之(国立成育医療研究センター 病院 臨床検査部 )
- 野々山 恵章(防衛医科大学校 小児科学講座)
- 林 雅晴(東京都医学総合研究所 脳発達・神経再生研究分野)
- 工藤 豊一郎(国立成育医療研究センター 病院 器官病態系内科部肝臓内科)
- 仁尾 正記(東北大学 大学院医学系研究科小児外科学)
- 守本 倫子(国立成育医療研究センター 病院 感覚器・形態外科部耳鼻咽喉科)
- 小崎 健次郎(慶応義塾大学 医学部小児科学・臨床遺伝学センター)
- 板橋 家頭夫(昭和大学 医学部新生児医学、小児科学)
- 新関 寛徳(国立成育医療研究センター 病院 感覚器・形態外科部皮膚科)
- 森 臨太郎(国立成育医療研究センター 研究所 政策科学研究部)
- 掛江 直子(国立成育医療研究センター 臨床研究開発センター 小児慢性特定疾病情報室)
- 野間 久史(統計数理研究所 データ科学研究系計量科学ｸﾞﾙｰﾌﾟ)
研究区分
厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害対策研究分野 【補助金】 成育疾患克服等次世代育成基盤研究
研究開始年度
平成25(2013)年度
研究終了予定年度
平成27(2015)年度
研究費
16,514,000円
研究者交替、所属機関変更
-
研究報告書（概要版）
研究目的
小児慢性特定疾患治療研究事業の適正かつ公正な運用に資する情報を作成し、より効率的な研究環境整備のための方法論を開発することで、小児の慢性疾患対策推進のための基盤となる科学的根拠を提供することを目的とした。
研究方法
今後の小児医療施策に関する政策提言を行うため、以下の課題について研究を行った。
<1>小児慢性特定疾患治療研究事業の登録データのクリーニング・集計およびデータの精度向上の検討
<2>小慢疾患治療研究事業の登録データの解析
<3>小児慢性特定疾患治療研究事業の見直し
<4>医療関係者ならびに患者家族等への情報提供の在り方の検討
<5>成人移行を見据えた小慢疾患の診療体制の在り方の検討
<6>小児慢性特定疾患治療研究事業における倫理的・法的諸問題の検討
<1>小児慢性特定疾患治療研究事業の登録データのクリーニング・集計およびデータの精度向上の検討
<2>小慢疾患治療研究事業の登録データの解析
<3>小児慢性特定疾患治療研究事業の見直し
<4>医療関係者ならびに患者家族等への情報提供の在り方の検討
<5>成人移行を見据えた小慢疾患の診療体制の在り方の検討
<6>小児慢性特定疾患治療研究事業における倫理的・法的諸問題の検討
結果と考察
本研究では、小児慢性特定疾患治療研究事業の適正かつ公正な運用に資する情報を作成し、またより効率的な研究環境整備のための方法論を開発することで、小児慢性疾患対策推進のための基盤となる
科学的根拠を提供することを目指して活動を行った。その結果として以下の成果が挙げられる。
全国109の実施主体から厚生労働省に報告される登録管理データをデータベース化し、1)小児慢性特定疾患治療研究事業登録データのクリーニング・集計およびデータの精度向上の検討、2)登録データの解析を行い、小児の慢性疾患対策推進の基盤データとして、厚生労働省ならびに研究者に向け提供した。さらに、厚生労働省の小児慢性特定疾患対策に関する検討状況を踏まえつつ、関係する専門家（日本小児科学会及び分科会、関連学会等）と連携を取りながら、3)小児慢性特定疾患治療研究事業の見直しと見直しのための最新の医学情報等の収集と整理を行い、4)医療関係者ならびに患者家族等への関係情報提供の在り方の検討、5)成人移行を見据えた小児慢性特定疾患の診療体制の在り方の検討、6)小児慢性特定疾患治療研究事業における倫理的・法的諸問題の検討を進めた。
科学的根拠を提供することを目指して活動を行った。その結果として以下の成果が挙げられる。
全国109の実施主体から厚生労働省に報告される登録管理データをデータベース化し、1)小児慢性特定疾患治療研究事業登録データのクリーニング・集計およびデータの精度向上の検討、2)登録データの解析を行い、小児の慢性疾患対策推進の基盤データとして、厚生労働省ならびに研究者に向け提供した。さらに、厚生労働省の小児慢性特定疾患対策に関する検討状況を踏まえつつ、関係する専門家（日本小児科学会及び分科会、関連学会等）と連携を取りながら、3)小児慢性特定疾患治療研究事業の見直しと見直しのための最新の医学情報等の収集と整理を行い、4)医療関係者ならびに患者家族等への関係情報提供の在り方の検討、5)成人移行を見据えた小児慢性特定疾患の診療体制の在り方の検討、6)小児慢性特定疾患治療研究事業における倫理的・法的諸問題の検討を進めた。
結論
疾患群毎に横断的、縦断的な集計・解析を行い、小児医療における有益な知見を得た。収集データは、疾患群別、都道府県別、男女別、年齢別等で集計を行い、結果を公表した。今後も引き続きデータの集積を続け、小児医療関係者、小児保健関係者のみならず、一般国民に対しても情報提供を進めていく予定である。また、小児慢性特定疾病対策の適正かつ公正な運用を目指した制度改正に求められる、医学的情報等の収集ならびに整理を、日本小児科学会をはじめとする小児慢性疾病の専門家らの全面的な協力を得ながら、当該研究班において行った。これらの情報は、制度改正の検討のための貴重な資料となり、制度改正ならびに制度改正に伴う医療意見書の改訂や登録システムの変更等に際して、極めて重要な情報として活用された。今後も引き続き、より適正な制度運用のための資料として活用されることを期待する。
公開日・更新日
公開日
2016-07-21
更新日
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