文献情報
文献番号
201024041A
報告書区分
総括
研究課題名
特定疾患患者の自立支援体制の確立に関する研究
課題番号
H20-難治・一般-041
研究年度
平成22(2010)年度
研究代表者(所属機関)
今井 尚志(独立行政法人国立病院機構宮城病院 神経内科)
研究分担者(所属機関)
- 岡本 幸市(群馬大学大学院医学系研究科脳神経内科学)
- 吉良 潤一(九州大学大学院医学研究院神経内科学)
- 川田 明広(東京都立神経病院 脳神経内科)
- 高畑 隆(埼玉県立大学保健医療福祉学部社会福祉学科)
- 青木 正志(東北大学病院 神経内科)
- 阿部 康二(岡山大学大学院医歯薬学総合研究科神経病態内科学)
- 板井 孝壱郎(宮崎大学医学部社会医学講座生命・医療倫理学分野)
- 伊藤 智樹(富山大学 人文学部)
- 伊藤 道哉(東北大学大学院医学系研究科)
- 荻野 美恵子(北里大学医学部神経内科学)
- 梶 龍兒(徳島大学大学院ヘルスバイオサイエンス研究部臨床神経科学分野)
- 高石 浩一(京都文教大学臨床心理学部)
- 中島 孝(独立行政法人国立病院機構新潟病院 神経内科)
- 中田 智惠海(佛教大学社会福祉学部社会福祉学科)
- 中野 今治(自治医科大学内科学講座 神経内科学部門)
- 難波 玲子(神経内科クリニックなんば)
- 西澤 正豊(新潟大学脳研究所臨床神経科学部門神経内科学分野)
- 福永 秀敏(独立行政法人国立病院機構南九州病院 神経内科)
- 溝口 功一(独立行政法人国立病院機構静岡てんかん・神経医療センター)
- 南 尚哉(独立行政法人国立病院機構北海道医療センター 神経内科)
- 湯浅 龍彦(鎌ヶ谷総合病院 千葉神経難病医療センター 難病脳（神経）内科)
- 安藤 智子(筑波大学大学院人間総合科学研究科)
- 植竹 日奈(独立行政法人国立病院機構まつもと医療センター中信松本病院)
- 清水 幸裕(南砺市民病院 内科)
- 田村 裕昭(勤医協中央病院)
- 中根 俊成(独立行政法人国立病院機構長崎川棚医療センター・西九州脳神経センター 神経内科)
- 矢島 正栄(群馬パース大学 保健科学部)
- 大石 春美(医療法人心の郷 穂波の郷クリニック)
- 上條 真子(北里大学東病院)
- 後藤 清恵(独立行政法人国立病院機構新潟病院)
研究区分
厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害対策研究分野 難治性疾患克服研究
研究開始年度
平成20(2008)年度
研究終了予定年度
平成22(2010)年度
研究費
35,000,000円
研究者交替、所属機関変更
-
研究報告書（概要版）
研究目的
わが国の特定疾患患者は、世界に類を見ない独自性と高い質の制度で支援を受けてきている。しかし、従来の保護される対象としてでは無く、自立した個人として地域社会の一員として生きることが求められている。特定疾患患者が真に自立するための今後の支援体制について検討した。
研究方法
分担研究者を①難病相談支援センターへの支援方法の検討 ②安定した療養を行うための療養環境整備に関する検討 ③就労支援に関する検討 ④ALS患者の事前指示に関する検討の4項目に分け、それぞれワーキンググループを作成して研究を遂行した。
結果と考察
①難病相談支援センターへの支援方法の検討
昨年度までに開発した電子相談票記録標準化のフォーマット(電子相談票)を基に、全国の難病相談支援センターに寄せられた相談記録約6000件を分析したところ、疾患特性と相談事項は緊密な相関があり、1.若年発症～病状併存社会参加支援パターン、2.中高年発症～治療法や患者会の情報支援パターン、3.ADLが急速に悪化～療養環境調整パターンの3つに分類された。また、web上のネット会議システムを相談員の研修の場として使用した場合の利点と限界について検討した。
②療養環境整備
医療処置を有する難病患者の家族介護負担軽減のための検討を行い、吸引可能なヘルパー養成を地域で行うためのツールとして、「たんの吸引の手引き」とビデオ映像を作成した。
③就労支援
各地の難病相談支援センターが、厚労省のモデル事業の成果でハローワーク等と協働して、就労支援を行うようになってきている。
就労を積極的に行っている難病相談支援センターを集め、事例検討会を開催した。潰瘍性大腸炎などの消化器系疾患や、多発性硬化症などの若年発症型神経難病患者の就労相談が多かった。
④ALS患者の事前指示に関する検討
ALS診療における事前指示に関して、実地診療における問題点を整理し、学術的検討を基に中間報告を行った。
昨年度までに開発した電子相談票記録標準化のフォーマット(電子相談票)を基に、全国の難病相談支援センターに寄せられた相談記録約6000件を分析したところ、疾患特性と相談事項は緊密な相関があり、1.若年発症～病状併存社会参加支援パターン、2.中高年発症～治療法や患者会の情報支援パターン、3.ADLが急速に悪化～療養環境調整パターンの3つに分類された。また、web上のネット会議システムを相談員の研修の場として使用した場合の利点と限界について検討した。
②療養環境整備
医療処置を有する難病患者の家族介護負担軽減のための検討を行い、吸引可能なヘルパー養成を地域で行うためのツールとして、「たんの吸引の手引き」とビデオ映像を作成した。
③就労支援
各地の難病相談支援センターが、厚労省のモデル事業の成果でハローワーク等と協働して、就労支援を行うようになってきている。
就労を積極的に行っている難病相談支援センターを集め、事例検討会を開催した。潰瘍性大腸炎などの消化器系疾患や、多発性硬化症などの若年発症型神経難病患者の就労相談が多かった。
④ALS患者の事前指示に関する検討
ALS診療における事前指示に関して、実地診療における問題点を整理し、学術的検討を基に中間報告を行った。
結論
全国の難病相談支援センター相談員がデータ管理を行うツールとして、電子相談票（修正版）とQ&A集を配布した。今後、難病相談支援センターに勤務する相談員の資質向上につながることが期待される。
「たんの吸引の手引き」とビデオ映像を作成した。今後ヘルパー養成講座などで活用されることが期待される。
ALS診療の事前指示に関する中間報告を行った。今後神経学会で作成するガイドラインに反映させ、神経内科医のALS診療の質の向上につながることが期待される。
「たんの吸引の手引き」とビデオ映像を作成した。今後ヘルパー養成講座などで活用されることが期待される。
ALS診療の事前指示に関する中間報告を行った。今後神経学会で作成するガイドラインに反映させ、神経内科医のALS診療の質の向上につながることが期待される。
公開日・更新日
公開日
2011-12-27
更新日
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