文献情報
文献番号
201024038A
報告書区分
総括
研究課題名
特定疾患患者における生活の質（Quality of Life，QOL）の向上に関する研究
研究課題名（英字）
-
課題番号
H20-難治・一般-038
研究年度
平成22(2010)年度
研究代表者(所属機関)
小森 哲夫(独立行政法人国立病院機構 箱根病院)
研究分担者(所属機関)
- 伊藤 道哉(東北大学大学院医学系 研究科 医療管理学分 野)
- 稲葉 一人(中京大学法科大学院)
- 荻野美恵子(北里大学医学部 神経内科学)
- 川村佐和子(聖隷クリストファー大 学大学院)
- 中島 孝(独立行政法人国立病院機構 新潟病院)
- 黒岩 義之(横浜市立大学大学院医学研究科 神経内科)
- 近藤 清彦(公立八鹿病院 脳神経内科)
- 清水 哲郎(東京大学大学院人文社会系研究科)
- 西澤 正豊(新潟大学脳研究所 神経内科)
- 牛込三和子(群馬パース大学 保健科学部看護学科)
- 小倉 朗子(東京都神経科学総合研究所 難病ケア看護研究部門)
- 今井 尚志(独立行政法人国立病院機構 宮城病院 神経内 科)
- 大生 定義(立教大学 社会学部社会学科)
- 川井 充(独立行政法人国立病院機構 東埼玉病院)
- 久野 貞子(京都四条病院パーキ ンソン病・神経難病セ ンター)
- 山海 嘉之(筑波大学大学院システム情報工学研究科)
- 藤井 直樹(独立行政法人国立病院機構 大牟田病院神経 内科)
- 水島 洋(東京医科歯科大学 情報医科学センター)
- 秋山 智(広島国際大学 看護学部)
- 川島孝一郎(仙台往診クリニック)
- 吉良 潤一(九州大学大学院医学研究院 神経内科)
- 後藤 清恵(独立行政法人国立病院機構 新潟病院)
- 福山 秀直(京都大学医学研究科附属高次脳機能総合研究センター)
- 福永 秀敏(独立行政法人国立病院機構 南九州病院)
- 武藤 香織(東京大学医科学研究科公共政策研究分野)
- 奥山 虎之(国立成育医療センター臨床検査部)
- 伊藤 博明(独立行政法人国立病院機構 宮城病院神経内科)
- 片桐 岳信(埼玉医科大学ゲノム医学研究センター)
- 川田 明広(東京都立神経病院 脳神経内科)
- 清水 俊夫(東京都立神経病院 脳神経内科)
- 信國 圭吾(独立行政法人国立病院機構 南岡山医療センター統括診療部)
- 美原 盤(脳血管研究所 美原記念病院)
- 難波 玲子(神経内科クリニックなんば)
- 松下 祥子(首都大学東京 健康福祉学部 看護学科)
- 小林 庸子(国立精神・神経センター病院 リハビリテーション科)
- 牛久保美津子(群馬大学医学部保健学科)
研究区分
厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害対策研究分野 難治性疾患克服研究
研究開始年度
平成20(2008)年度
研究終了予定年度
平成22(2010)年度
研究費
39,000,000円
研究者交替、所属機関変更
-
研究報告書（概要版）
研究目的
人間の生活の質（Quality of Life, QOL）は単純な要素から成り立っている訳ではなく、極めて個別的であり複雑な要素が入り交じっている。特定疾患患者におけるQOLも同様であるが、さらに身体症状の進行があり、根本的治療法が明らかになっていないため対症療法を継続しながら療養生活を送ることが加わって、個別的要素が一層複雑化する。従って、これらの患者のQOL向上を目指す方策も多岐にわたる。
研究方法
本年度も、個別的で多岐にわたる問題に関して、これまで通り個々の患者の情報を紡いで標準的対応を構築するスタイルで、多専門職種が個別にまた協調し合って研究することを継続した。
結果と考察
１）神経難病へのリハビリテーションは、ALSへの理学療法をまとめるとともに難病でのナースコールの問題点をアンケート調査した。２）摂食・嚥下・栄養プロジェクト研究は栄養状態と生命予後についてALSを対象に多施設共同研究をおこない、BMI減少率が予後に関連する事を示した。３）難病専門看護師育成と制度化は、必要プログラムの骨子をまとめた。４）SEIQoL-DW法によるQOL評価の普及を図るため講習会を実施した。５）難病の臨床倫理に関する整理として人工呼吸器選択のプロセスノートを作成した。６）ALSへの訪問音楽療法をまとめた。それぞれの研究が特定疾患患者のQOL向上に役立つツールとなると考える。
結論
特定疾患患者の生活の質（QOL）を向上させる種々の要素のそれぞれを並行して大きく前進させた。しかし、総ての項目について、今後も患者・家族の長期療養生活が快適なものになるよう研究を継続する必要がある。
公開日・更新日
公開日
2011-12-27
更新日
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