サリドマイド胎芽症患者の健康、生活実態の把握及び支援基盤の構築

文献情報

• 文献番号: 202324049A
• 報告書区分: 総括
• 研究課題名: サリドマイド胎芽症患者の健康、生活実態の把握及び支援基盤の構築
• 課題番号: 23KC2017
• 研究年度: 令和5(2023)年度
• 研究代表者(所属機関): 田辺 晶代(国立研究開発法人国立国際医療研究センター 糖尿病内分泌代謝科)

研究分担者(所属機関)

• 齋藤　貴徳(関西医科大学　整形外科)
• 長瀬　洋之(帝京大学　医学部　内科学講座　呼吸器・アレルギー学)
• 芳賀　信彦(国立障害者リハビリテーションセンター　 自立支援局)

• 研究区分: 厚生労働科学研究費補助金 健康安全確保総合研究分野 医薬品・医療機器等レギュラトリーサイエンス政策研究
• 研究開始年度: 令和5(2023)年度
• 研究終了予定年度: 令和7(2025)年度
• 研究費: 15,700,000円
• 研究者交替、所属機関変更: -

研究報告書（概要版）

研究目的

サリドマイド胎芽症（以下、サ症）者の健康上の問題点や生活実態を把握し、医療や介護サービス等を提供して支援基盤を強化することが本研究の一番の目的である。さらに、構築したサ症に対する研究、支援活動のグローバルネットワークを発展させ、必要な情報をお互いに共有し全世界のサ症診療のレベルアップに貢献することも目的とする。

研究方法

１）サ症者の多い独英でも実施されていない系統的な人間ドック健診を継続する。
２）加齢に伴い頻度が増加する、糖・脂質代謝異常、骨代謝異常などの問題に対して臨床的なアプローチを強化する
３）サ症者が直面する健康、生活上の問題に対する速やかな対応・対処を行うための情報を提供する。
４）サ症者のQOL低下の要因である疼痛に対するマッサージの有効性が指摘されている。リハビリテーションスタッフにより、マッサージの効果の検討を継続する。
５）精神的問題に対するアプローチ強化のためアンケート調査を実施する。またサ症者の生活実態を把握するために実施した生活実態調査-2022の結果のデータベース化を行う。
６）新規のサ症疑い者の診断審査に関する「診断の手引き」に基づき、診断審査を行うための手順、申請書の整備のために必要事項の検討を行う。

結果と考察

１）人間ドック健診は、国立国際医療研究センター（NCGM）病院、帝京大学病院、関西医科大学病院の3施設で実施し、計12例に実施した。
２）人間ドック健診の結果、BMIはほとんどの症例が正常範囲であったが、脂肪肝、脂質異常症や糖代謝異常合併例が見られた。女性では大腿骨近位端の骨密度が重度に低下していた。脊椎CTでは頚椎症が認められた。異常所見が確認された者に対して、個別に、生活指導、精密検査や治療に関する医学的なアドバイスを提供することができた。今後は加齢に伴いこれらの疾患および続発する合併症の頻度が増加し、ADLやQOLを低下させる大きな要因となることが予想される。今後もできるだけ多くのサ症者に人間ドック健診を実施し、無症候性の疾患の検出、治療の促進に結び付けることが重要であると考えられる。
３）生活サポートや医療・福祉支援に対するニーズを把握し的確な支援を行うために実施した、サ症者を対象としたアンケート調査による健康・生活実態調査により回収されたアンケート回答のデータベース化を行った。今後は今回の横断的調査の延長として、加齢や社会情勢の変化に伴う実態やニーズの経時変化を把握し、変化に即した対応や情報提供を模索することが重要である。
４）リハビリテーション科においてサ症者におけるマッサージ、生活上の理学的アドバイスを継続して施行した。
５）サ症者が直面する健康、生活上の問題への対処として、種々の社会的問題の中でサ症者が孤立しないように、研究班としての医学的情報発信を強化する必要がある。そのため、「いしずえ」とも連携し、今後も引き続きホームページの充実を中心とした有効な情報発信の方法を検討する予定である。
６）新規のサ症疑い者の診断審査に関する手順、診断審査のための申請書類等の原案を作成し、研究班、サリドマイド福祉センター「いしずえ」、厚生労働省担当部局とWEB会議を行い、最終版を作成した。新規のサ症疑い者から診断審査の申請が行われた場合には、申請者は本年度に作成した申請書等を用いて申請を行い、研究班が診断手順に沿って診断を行う。

結論

サ症者の健康、生活の向上に有用な情報の発信を行うことができた。人間ドック健診を実施し、健康維持や治療に繋げるアドバイスを提供することができた。

公開日・更新日

• 公開日: 2024-06-06
• 更新日: -

収支報告書

• 文献番号: 202324049Z