特定疾患患者の自立支援体制の確立に関する研究

文献情報

• 文献番号: 200936049A
• 報告書区分: 総括
• 研究課題名: 特定疾患患者の自立支援体制の確立に関する研究
• 課題番号: H20-難治・一般-041
• 研究年度: 平成21(2009)年度
• 研究代表者(所属機関): 今井 尚志(独立行政法人国立病院機構宮城病院 神経内科)

研究分担者(所属機関)

• 木村　格(独立行政法人国立病院機構　宮城病院　神経内科)
• 岡本　幸市(群馬大学大学院　医学系研究科　脳神経内科学)
• 阿部　康二(岡山大学大学院　医歯薬学総合研究科)
• 荻野　美恵子(北里大学医学部　神経内科)
• 梶　龍兒(徳島大学大学院　ヘルスバイオサイエンス研究部)
• 吉良　潤一(九州大学大学院　医学系研究院)
• 中野　今治(自治医科大学　神経内科)
• 西澤　正豊(新潟大学脳研究所　臨床神経科学部門)
• 川田　明広(東京都立神経病院　脳神経内科)
• 福永　秀敏(独立行政法人国立病院機構　南九州病院　神経内科)
• 湯浅　龍彦(鎌ヶ谷総合病院　千葉神経難病医療センター　難病脳(神経)内科)
• 中島　孝(独立行政法人国立病院機構　新潟病院　神経内科)
• 南　尚哉(独立行政法人国立病院機構　札幌南病院　神経内科)
• 溝口　功一(独立行政法人国立病院機構　静岡てんかん・神経医療センター　神経内科)
• 板井　孝壱郎(宮崎大学医学部)
• 伊藤　智樹(富山大学　人文学部)
• 伊藤　道哉(東北大学大学院　医学系研究科)
• 高石　浩一(京都文教大学　臨床心理学部)
• 高畑　隆(埼玉県立大学　保健医療福祉学部)
• 難波　玲子(神経内科クリニックなんば)
• 青木　正志(東北大学病院　神経内科)
• 清水　幸裕(南砺市民病院)
• 田村　裕昭(勤医協中央病院)
• 中根　俊成(独立行政法人国立病院機構　長崎川棚医療センター・西九州脳神経センター　神経内科)
• 安藤　智子(山脇学園短期大学　家政科)
• 植竹　日奈(NHOまつもと医療センター　中信松本病院)
• 上條　真子(北里大学東病院)
• 後藤　清恵(独立行政法人国立病院機構　新潟病院)

• 研究区分: 厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害対策研究分野 難治性疾患克服研究
• 研究開始年度: 平成20(2008)年度
• 研究終了予定年度: 平成22(2010)年度
• 研究費: 35,000,000円
• 研究者交替、所属機関変更: -

研究報告書（概要版）

研究目的

特定疾患患者が、難病を持ちながらも精神的に自立・自律した個人として地域社会で生活するためには、各県に設置された難病相談支援センターの適切な関与が重要である。全国の難病相談支援センターの較差の解消をめざし、相談員の資質向上と相談ツールの開発を目的として研究を行なった。

研究方法

分担研究者を　①難病相談支援センターへの支援方法の検討　②療養環境整備　③就業支援方法の検討　の３グループに大別して研究を推進した。

結果と考察

①難病相談支援センターへの支援方法の検討
平成20年度は、アンケートを基に相談内容Q&A集原案と記録標準化のフォーマット(電子相談票)を作成した。平成21年度はそれらの妥当性を検討し、修正を加えた。また、社会的に問題となっている肝炎についてのQ&A原案を作成した。

②療養環境整備
医療処置を有する難病患者の家族介護負担軽減のための検討を行い、平成２０年度は小規模介護施設や身体障害者療護施設、ナーシングホームなどでの難病患者の受け入れの現状と問題点について調査し、先進的な取り組みの報告を行った。平成２１年度はワーキンググループを組織し、吸引可能なヘルパー養成を全国各地で行うための吸引指導プログラム作成に向け、基礎資料を収集した。平成２２年度は、吸引指導のビデオ映像の作成を行う予定である。

③就労支援
各地の難病相談支援センターが、厚労省のモデル事業の成果でハローワーク等と協働して、就労支援を行うようになってきている。研究班として、全国的に同様の取り組みが可能になるよう「難病・慢性疾患のある人の就業について」の就労支援パンフレットを作成した。

結論

難病患者が地域社会で自立・自律していく援助として、難病相談支援センター相談員への研修プログラムと相談ツールの開発を中心に研究を推進し、一定の成果が得られた。これらのツールを活用することで、相談員の資質向上がえられ、全国の難病相談支援センターの較差が是正されるものと考えられる。

公開日・更新日

• 公開日: 2010-05-31
• 更新日: -