文献情報
文献番号
200633048A
報告書区分
総括
研究課題名
特定疾患患者の生活の質（Ｑｕａｌｉｔｙ ｏｆ ｌｉｆｅ、ＱＯＬ）の向上に関する研究
課題番号
H17-難治-一般-039
研究年度
平成18(2006)年度
研究代表者(所属機関)
中島 孝(独立行政法人国立病院機構新潟病院)
研究分担者(所属機関)
- 伊藤 道哉(東北大学大学院医学系研究科 医療管理学分野)
- 稲葉 一人(科学技術文明研究所)
- 荻野 美恵子(北里大学医学部 神経内科学)
- 川村 佐和子(青森県立保健大学 健康科学部 看護学科)
- 熊本 俊秀(大分大学医学部 脳・神経機能統御講座)
- 黒岩 義之(横浜市立大学大学院医学研究科)
- 近藤 清彦(公立八鹿病院)
- 清水 哲郎(東北大学大学院文学研究科 哲学)
- 西澤 正豊(新潟大学脳研究所)
- 牛込 三和子(群馬パース大学 保健科学部 看護学科)
- 小倉 朗子(東京都神経科学総合研究所 難病ケア看護研究部門)
- 水島 洋(東京医科歯科大学 情報医科学センター)
- 秋山 智(広島国際大学 看護学部)
- 石上 節子(東北大学医学部附属病院 緩和医療部)
- 今井 尚志(独立行政法人国立病院機構宮城病院)
- 大生 定義(立教大学 社会学部 社会学科)
- 川井 充(独立行政法人国立病院機構東埼玉病院)
- 川島 孝一郎(仙台往診クリニック)
- 川田 明広(東京都立神経病院)
- 久野 貞子(国立精神・神経センター武蔵病院)
- 小森 哲夫(埼玉医科大学)
- 後藤 清恵(独立行政法人国立病院機構新潟病院)
- 山海 嘉之(筑波大学大学院システム情報工学研究科)
- 藤井 直樹(独立行政法人国立病院機構大牟田病院)
- 宮坂 道夫(新潟大学医歯学系 保健学科)
- 福永 秀敏(独立行政法人国立病院機構南九州病院)
- 山内 豊明(名古屋大学医学部 基礎看護学講座)
- 武藤 香織(信州大学医学部 保健学科 社会学研究室)
- 牛久保 美津子(群馬大学医学部 保健学科)
- 信國 圭吾(独立行政法人国立病院機構南岡山医療センター)
- 美原 盤(脳血管研究所附属美原記念病院)
- 吉野 英(医療法人徳洲会山形徳洲会病院)
- 難波 玲子(神経内科クリニックなんば)
- 福原 信義(新潟県厚生連上越総合病院)
- 堀川 楊(医療法人社団朋有会堀川内科・神経内科医院)
- 伊藤 博明(独立行政法人国立病院機構新潟病院)
研究区分
厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害対策研究分野 難治性疾患克服研究
研究開始年度
平成17(2005)年度
研究終了予定年度
平成19(2007)年度
研究費
39,000,000円
研究者交替、所属機関変更
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研究報告書（概要版）
研究目的
根治療法がない病気に対してどのように科学的に対応すべきかが本研究の主要な研究目的である。医療におけるQOL(生活の質)は科学概念であるが、患者、家族とケアチームとの関係性の中で生まれてくる構成概念（construct）であり、患者属性ではなく、変化するものである。このため、難病医療・ケアにおける適切な多専門職種ケア（multidisciplinary care）とナラティブアプローチを使った、QOL向上に関する研究が必要である。
研究方法
コンセンサス会議、全国調査を郵送法による調査研究。ALSケアの国際疫学調査（英国、米国、日本）を行った。多専門職種のチームによる難病ケア研究をおこなった。神経難病における音楽療法を考える会、神経難病における非侵襲呼吸ケア研究会、SEIQoL-DWユーザー会、難病倫理研究会、サイバニクス倫理検討会委員会を共催した。海外研究者を招へいし国際共同研究をおこなった。難病の人工呼吸療法はJohn R. Bach教授（ニュージャージ医科大学）、難病の緩和ケア研究はDavid Oliver教授 （ロチェスターウイズドムホスピス）、難病のQOL評価研究は O'Boyle教授、Hickey講師（アイルランド王立外科大学）と行った。
結果と考察
指針作成「筋萎縮性側索硬化症の包括的呼吸ケア指針－呼吸理学療法と非侵襲的陽圧換気療法（NPPV）」、提言書の作成「難病領域における医療・福祉制度変更の影響調査―平成18年度ワーキンググループ報告書」を行った。ALS等神経難病緩和ケア・終末期医療に関する調査（医師、看護師むけアンケート調査）、事前指示書に関するアンケート調査（病院医師、看護師むけ）、事前指示書に関するアンケート調査（在宅医師むけ）、終末期医療における「尊厳」保持要因のアンケート調査（看護師むけ）。QOL評価法であるSEIQoL（個人の生活の質の評価法,The schedule for evaluation of individual quality of life）において面接・評価法の国際応用研究を難病領域でおこなった。我が国の保健医療制度における緩和ケアは国際的な緩和ケア概念とは異なったものと考えられた。
結論
我が国で行われてきた難病ケアは国際的には緩和ケアに分類され、当研究班において国際共同研究をおこなったSEIQoL法は、根治療法のない疾患に対するQOL向上など具体的解決策の妥当性を評価する指標になりうる。難病対策は国際的に評価されうるケアシステムである。
公開日・更新日
公開日
2008-03-04
更新日
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