文献情報
文献番号
200500873A
報告書区分
総括
研究課題名
特定疾患患者の生活の質（Ｑｕａｌｉｔｙ ｏｆ ｌｉｆｅ、ＱＯＬ）の向上に関する研究
課題番号
H17-難治-039
研究年度
平成17(2005)年度
研究代表者(所属機関)
中島 孝(独立行政法人国立病院機構新潟病院)
研究分担者(所属機関)
- 秋山 智(産業医科大学産業保健学部看護学科)
- 石上節子(東北大学医学部付属病院緩和医療部)
- 伊藤博明(独立行政法人国立病院機構新潟病院神経内科)
- 伊藤道哉(東北大学大学院医学系研究科医療管理学分野)
- 稲葉一人(科学技術文明研究所)
- 今井尚志(独立行政法人国立病院機構宮城病院)
- 牛久保美津子(群馬大学医学部保健学科)
- 牛込三和子(群馬大学医学部保健学科臨床看護学講座)
- 大生定義(横浜市立市民病院神経内科)
- 荻野美恵子(北里大学東病院（北里大学医学部）)
- 小倉朗子(（財）東京都神経科学総合研究所難病ケア看護研究部門)
- 川井 充(独立行政法人国立病院機構東埼玉病院)
- 川島孝一郎(仙台往診クリニック)
- 川田明広(東京都立神経病院脳神経内科)
- 川村佐和子(青森県立保健大学健康科学部看護学科)
- 久野貞子(国立精神・神経センター武蔵病院)
- 熊本俊秀(大分大学医学部 脳・神経機能統御講座（内科学第三）)
- 黒岩義之(横浜市立大学大学院医学研究科神経内科学)
- 後藤清恵(独立行政法人国立病院機構新潟病院)
- 小森哲夫(東京都立神経病院脳神経内科 )
- 近藤清彦(公立八鹿病院)
- 山海嘉之(筑波大学大学院システム情報工学研究科)
- 清水哲郎(東北大学大学院文学研究科)
- 難波玲子(神経内科クリニックなんば)
- 西澤正豊(新潟大学脳研究所神経内科)
- 信國圭吾(独立行政法人国立病院機構南岡山医療センター神経内科)
- 福永秀敏(独立行政法人国立病院機構南九州病院)
- 福原信義(新潟県厚生連上越総合病院)
- 藤井直樹(独立行政法人国立病院機構大牟田病院 )
- 堀川 楊(朋有会堀川内科・神経内科医院 )
- 水島 洋(国立がんセンター研究所疾病ゲノムセンター)
- 美原 盤(脳血管研究所美原記念病院神経内科)
- 宮坂道夫(新潟大学医歯学系保健学科)
- 武藤香織(信州大学医学部保健学科社会学研究室)
- 山内豊明(名古屋大学医学部基礎看護学講座)
- 吉野 英(山形徳洲会病院神経内科)
研究区分
厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害対策研究分野 難治性疾患克服研究
研究開始年度
平成17(2005)年度
研究終了予定年度
平成19(2007)年度
研究費
29,634,000円
研究者交替、所属機関変更
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研究報告書（概要版）
研究目的
根治療法が困難な難病に対しては生活の質（QOL）向上を目的として多専門職種ケア（Multidisciplinary care）についての研究と次に評価をおこなうためのQOL評価法の研究および関係する倫理概念を理解するための心理・経済・社会学的研究が必要である。QOL向上のためには症状緩和、呼吸療法や装着型ロボットなどの機能補完のための研究、患者の生きる意欲をたすける心理ケアや緩和ケアを国際的視野において研究する必要がある。
研究方法
神経難病領域の患者に対する臨床研究、疫学研究。医療従事者に対するアンケート調査、オーディット、委員会による意見聴取、文献調査。海外調査。難病の診療モデルを独自のデータと既存のEBMを利用し構築を試みた。実際の難病のQOL向上技術について開発研究をおこなった。
結果と考察
難病ケアのQOL評価尺度として、SEIQoL-DW （生活の質ドメインを直接的に重み付けする個人の生活の質評価法 Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life-Direct Weighting）を使い、データ解析した。英国のSt.ChirstopherホスピスでALSなど難病の緩和ケアの調査研究をおこなった。Palliative Care in Amyotrophic Lateral Sclerosis, Oxford University Press, 2000を研究班で翻訳出版（印刷中）した。ALSケアにおける事前指示書の問題点と指針について文献考察、アンケート、聞き取りなどの方法で結果をまとめ、公表した。ALSケアにおける呼吸療法に関して、データや国際的なガイドラインに基づいて呼吸管理ガイドラインの骨子 を公表した。診療報酬改定、介護保険法の改正、障害者自立支援法等に伴う難病対策への影響調査―予想と実際に関する報告を公表し、今後の難病関連施策決定に役立てられるようにした。
結論
難病領域のQOL評価と改善方法の両者は操作主義的概念のもとで研究されるべきである。操作主義的概念ではない“尊厳”概念はQOL概念と異なった概念であり医療上では混乱するため使用すべきでない。難病のQOL向上のためには多専門職種ケアが必要であり、QOL評価方法としてSEIQoL法は有用である。難病ケア概念はわが国で生まれたが、普遍的概念であり、WHOの勧める緩和ケアの方法をとりいれてさらに改善しうる。
公開日・更新日
公開日
2006-08-30
更新日
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