文献情報
文献番号
200500432A
報告書区分
総括
研究課題名
安全・安心な母子保健医療提供体制整備のための総合研究「子どもの病気に関する包括的データベース（難治性疾患に関する疫学研究データベース等を含む）の構築とその利用に関する研究」
課題番号
H17-子ども-006
研究年度
平成17(2005)年度
研究代表者(所属機関)
原田 正平(国立成育医療センター研究所成育政策科学研究部)
研究分担者(所属機関)
- 秦 順一(国立成育医療センター総長)
- 藤本 純一郎(国立成育医療センター研究所 副所長)
- 加藤 忠明(国立成育医療センター研究所 成育政策科学研究部長)
- 掛江 直子(国立成育医療センター研究所 成育保健政策科学研究室長)
- 松原 洋一(東北大学医学部遺伝病学 教授)
- 山口 清次(島根大学医学部小児科学 教授)
- 高山ジョン一郎(国立成育医療センター 総合診療部 部長)
- 中村 好一(自治医科大学公衆衛生学 教授)
- 加藤 則子(国立保健医療科学院 研修企画部 部長)
研究区分
厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害対策研究分野 子ども家庭総合研究
研究開始年度
平成17(2005)年度
研究終了予定年度
平成19(2007)年度
研究費
40,000,000円
研究者交替、所属機関変更
-
研究報告書（概要版）
研究目的
本研究は、「子どもの病気に関する包括的データベース（以下、ＤＢ）」の構築とその継続的運用により、小児慢性疾患などの臨床疫学情報収集、機動的利活用の迅速化、効率化を図ることを目的とする。
研究方法
国立成育医療センターを中心とし、複数のＤＢ相互の連携強化、統合をはかり、二次研究の効率化、公平化により、限られた資源を有効に利活用する方策を研究した。またＤＢ解析結果や二次研究の成果を、患者・家族・主治医へ還元するシステムなど独創的な方策を考案した。
結果と考察
１－１）新生児マススクリーニング（ＭＳ）陽性者ＤＢ構築のため初回・追跡後登録のプログラムを開発した。１－２）平成17年５月に米国の３州の州立衛生研究所等を視察し、現地の専門家と論議をおこなった。２）フランスでのがん登録の実状に関する情報収集をおこなった。３）成育難治性疾患患者などから採取された検体の保存場所をセンター内に確保した。新生児ＭＳの残存濾紙血保存の予備的検討を開始した。４－１）複数年の小児慢性特定疾患治療研究事業（小慢事業）ＤＢを結合させた症例登録ＤＢのプログラムを開発した。４－２）小慢事業ＤＢからの医療データを用いて、若年性特発性関節炎JIAの疫学的検討等を行った。４－３）新潟大学小児科フォロー中のネフローゼ症候群児のデータを解析した。５）わが国の小児がん登録システムを調査し倫理的な問題を検討した。６）専門医の診断ネットワークシステムを活用した先天性代謝異常症の登録システム及び専門医による特殊検査・診断体制維持のための研究を行った。７）福井大学、島根大学など５カ所でタンデム質量分析機によるパイロットＭＳを開始し、ＭＳ陽性者の登録システムを構築した。８）成育コホートで妊娠16週の妊婦約1700名が参加登録を行い、アンケートを通した調査を行った。９）第18回川崎病全国疫学調査のデータ解析、それをもとにしたＤＢ構築を行った。10）成育コホートのフォローアップ調査のために、どのような評価尺度が使えるか検討した。
結論
健全な次世代育成には、科学的証拠に基づく政策決定（evidence-based policy-making）が必要であり、そのためのＤＢの構築に向け、国立成育医療センターを中心とし、複数のＤＢ相互の連携強化、統合をはかり、限られた予算、人的資源を有効に利活用する方策を研究した。その結果、次年度に向けてさらなる進展が期待できた。
公開日・更新日
公開日
2006-06-07
更新日
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