文献情報
文献番号
200400399A
報告書区分
総括
研究課題名
小児慢性特定疾患治療研究事業の登録・管理・評価・情報提供に関する研究
研究課題名（英字）
-
課題番号
-
研究年度
平成16(2004)年度
研究代表者(所属機関)
加藤 忠明(国立成育医療センター研究所成育政策科学研究部)
研究分担者(所属機関)
- 柳澤正義(国立成育医療センター)
- 別所文雄(杏林大学 医学部)
- 内山聖(新潟大学 医学部)
- 森川昭廣(群馬大学 医学部)
- 石澤瞭(国立成育医療センター病院第一専門診療部)
- 藤枝憲二(旭川医科大学)
- 伊藤善也(旭川医科大学)
- 武井修治(鹿児島大学 医学部)
- 杉原茂孝(東京女子医科大学)
- 伊藤道徳(香川小児病院統括診療部)
- 上條岳彦(信州大学 医学部)
- 飯沼一宇(東北大学 医学部)
- 原田正平(国立成育医療センター研究所成育政策科学研究部)
- 斉藤進(日本子ども家庭総合研究所母子保健研究部)
- 掛江直子(国立成育医療センター研究所成育政策科学研究部)
研究区分
厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害対策研究分野 子ども家庭総合研究
研究開始年度
平成16(2004)年度
研究終了予定年度
平成18(2006)年度
研究費
30,000,000円
研究者交替、所属機関変更
-
研究報告書（概要版）
研究目的
小児慢性特定疾患治療研究事業から得られる資料を解析し、その結果を広く公表するとともに、平成16年に改正された児童福祉法に当該事業を盛り込むため、法制化に伴って必要な資料を厚生労働省や国会等に提供した。
研究方法
平成10年度から使用されている小児慢性特定疾患10疾患群の医療意見書および成長ホルモン治療用意見書の電子データを基に全国の疫学調査、縦断的解析、及びそれらの情報提供・交換、また今後の当該事業のあり方を検討し、行政上必要な資料を作成・提供した。
結果と考察
プライバシー保護に十分配慮しながら、経年的に登録数が増加している多くの小児慢性疾患について各種の解析を行った。延べ641,134人分の医療意見書を解析し、日本全国の小児慢性疾患の発生頻度や有病者数を推計したり、縦断的な研究成果をまとめ、法制化に向けて各種の資料を提供した。具体的には、①疾患ごと、また疾患群ごとの都道府県等別、男女別、診断時・発病時年齢別、症状別、検査結果別、合併症の有無別、経過別の詳細な解析、法制化後の対象基準に基づく対象者数の推計、②それらの解析結果のホームページ掲載、また法制化後に必要な各種の資料、告示案、課長通知案、医療意見書案、患児家族向けのお知らせ・同意書案等の作成、③悪性新生物、仮性思春期早発症、特発性低血糖症、クッシング症候群、腎性尿崩症、性分化異常症、リウマチ性疾患、慢性好中球減少症等に関する二次調査、等である。そして④医療機関のネットワーク作りを検討し、⑤改正後の医療意見書の内容を入出力するソフトの作成に着手し、⑥当該事業の対象疾患と対象基準の早見表を作成し、⑦医師向けの小児慢性特定疾患治療マニュアル改訂、また学校向けの小児慢性疾患対応マニュアル等の構成案を検討し、一部は出版社を通じて執筆者に依頼した。今後、法制化された当該事業により、さらにより良い資料が得られ、最終的には患児家族のＱＯＬ向上に結びつくことが期待される。
結論
平成10?15年度に全国で登録された延べ641,134人分の対象疾患、対象疾患群の状況を横断的、かつ縦断的に集計･解析した。小児慢性特定疾患治療研究事業の法制化に伴って設定された対象基準に基づく対象患児数の推計など基礎資料を厚生労働省や国会などに提供するとともに、今後の研究事業としての方向性を示した。
公開日・更新日
公開日
2005-06-16
更新日
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