文献情報
文献番号
200400390A
報告書区分
総括
研究課題名
小児慢性特定疾患患者の療養環境向上に関する研究
研究課題名（英字）
-
課題番号
-
研究年度
平成16(2004)年度
研究代表者(所属機関)
及川 郁子(聖路加看護大学小児看護学)
研究分担者(所属機関)
- 加藤忠明(国立成育医療センター研究所成育政策科学研究部)
- 成嶋澄子(前静岡県立子ども病院看護部長)
- 伊藤龍子(国立成育医療センター研究所成育政策科学研究部)
研究区分
厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害対策研究分野 子ども家庭総合研究
研究開始年度
平成15(2003)年度
研究終了予定年度
平成17(2005)年度
研究費
5,000,000円
研究者交替、所属機関変更
-
研究報告書（概要版）
研究目的
本研究の目的は、慢性疾患のある子どもと家族のための在宅および医療機関における療養環境を整え、子どもや家族が心身ともに安定した日常生活を送ることができるようサポートするための保健、医療、福祉、教育の統合的サービスを基盤としたモデル事業を展開し、支援システムの提言を行うことである。本研究は３年計画で行うものであり、１年目の2003年度は慢性疾患のある子どもや家族への支援の取り組み状況を調査、文献検討から明らかにし、支援システム案とケアモデルの枠組みを提示した。２年目の2004年度の目的は、支援システム案の実践に向けてモデル事業の具体的検討と展開を図ることである。
研究方法
1年目は調査と文献検討を行った。2年目の今年度は、モデル事業実践のためアクションプログラムを活用した。事業の検討や展開については､研究分担者のみならず、一般小・中・高等学校の養護教諭、患者会メンバー、病弱教育の専門家、医師、看護師、教科書編集者の研究協力者を含めた定期的会議を設けて行った。
結果と考察
具体的活動として４つのモデル事業を行った。①支援システムの拠点となる場づくりとして、一施設の外来を活用し、医療・福祉・教育・親の会などの多職種による支援チームを編成し、学校生活に関連した相談窓口を開設した。②外来に開設した相談窓口で、通院患者や家族からの直接の面談､電話､メールなどによる相談を受け付けている。③日常生活支援として、1型・2型糖尿病と気管支喘息の学校向けガイドブックを作成し、都内の小中学校約2000校に配布した。また外来や相談窓口での活用も図っている。④小児慢性疾患に関する情報発信のためのホームページを開設した（http://www.kodomo-care.com）。また小児慢性疾患患者の教育現場での現状と課題、海外での教育支援なども検討した。次年度は、現在展開しているモデル事業の継続と評価を行い、小児慢性疾患患者とその家族のための支援システムおよび基盤整備に関する提言を行う予定である。
結論
小児慢性疾患患者のための支援システム案とそのモデル事業の展開のため、２年目の事業として、小児慢性疾患患者やご家族のための学校生活相談窓口の開設、１型・２型糖尿病、気管支喘息の学校向けガイドブックの作成と配布、ホームページの開設を行った。事業推進と評価は次年度になるが、小児慢性疾患患者の療養環境向上のための支援に向けた検討を図っている。
公開日・更新日
公開日
2005-06-15
更新日
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