遺伝子医療の基盤整備に関する研究

文献情報

文献番号
200400389A
報告書区分
総括
研究課題名
遺伝子医療の基盤整備に関する研究
課題番号
-
研究年度
平成16(2004)年度
研究代表者(所属機関)
古山 順一(社会福祉法人 枚方療育園関西看護専門学校)
研究分担者(所属機関)
  • 千代 豪昭(御茶ノ水女子大学大学院人間文化研究科)
  • 藤田 潤(京都大学大学院医学研究科)
  • 福嶋 義光(信州大学医学部)
  • 松原 洋一(東北大学大学院医学系研究科)
  • 黒木 良和(川崎医療福祉大学医療福祉学部)
  • 佐合 治彦(国立成育医療センター胎児診療科)
  • 奥山 虎之(国立成育医療センター遺伝診療科)
研究区分
厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害対策研究分野 子ども家庭総合研究
研究開始年度
平成14(2002)年度
研究終了予定年度
平成16(2004)年度
研究費
17,000,000円
研究者交替、所属機関変更
-

研究報告書(概要版)

研究目的
個人のゲノムの特異性が容易に同定され得る時代にあって、遺伝子医療施設の整備と遺伝子医療に従事する人材の養成が急務である。
研究方法
共同調査、ワーキンググループによる原案作成、遺伝医療情報のデータベースの整備・更新、会議開催、アンケート調査、稀少遺伝性疾患の遺伝子検査の有用性の評価。
結果と考察
(1)3年間の共同調査をもとに、わが国の遺伝病・奇形症候群の診療に役立つ疾患ごとの健康管理ガイドラインを作成した。(2)本研究班が作成した遺伝カウンセラー養成カリキュラムを導入し、認定遺伝カウンセラー制度委員会が養成専門課程と認めた大学院修士課程修了者を対象に平成17年度にわが国初の認定遺伝カウンセラーの資格認定試験が実施される。そのお膳立ては本分担班が行った。16年度は専門課程の認定条件案と大学院を経ない受験資格要件案をまとめたが、これらは関連学会理事会の承認を得て実施に移される。(3)本邦初の遺伝子診療情報サイト「いでんネット」の平成10年4月以降の総アクセス数は16.5万となった。(4)第2回全国遺伝子医療部門連絡会議を開催した。新しいガイドライン等の情報提供があり、総合討論が活発に行われた。(5)アンケート調査を行い、産科診療における遺伝カウンセリング外来・施設の設置状況が明らかとなった。(6)50種類の稀少遺伝性疾患に対する遺伝子検査の臨床的有用性を、専門的視点からエビデンスに基づいて評価し「遺伝子検査評価表:エビデンスに基づいた日本人のための遺伝子診断ガイド」を作成した。このような資料は本邦初であり、今後、わが国における遺伝子検査の適正な普及にとって重要な指針になるものと思われる。
結論
(1)遺伝病・奇形症候群の主な疾患ごとの健康管理ガイドラインを完成した。(2)認定遺伝カウンセラー制度に関わる総ての案が纏まり、本年9月に遺伝カウンセラー資格認定試験が実施される。(3)本邦初の遺伝子診療情報サイト「いでんネット」は7年を経過し内容がますます充実した。(4)第2回全国遺伝子医療部門連絡会議を開催した。(5)産科診療における遺伝カウンセリング外来・施設の設置状況が明らかとなった。(6)50種類の稀少遺伝性疾患の「遺伝子検査評価表:エビデンスに基づいた日本人のための遺伝子診断ガイド」を作成した。

公開日・更新日

公開日
2005-06-17
更新日
-

文献情報

文献番号
200400389B
報告書区分
総合
研究課題名
遺伝子医療の基盤整備に関する研究
課題番号
-
研究年度
平成16(2004)年度
研究代表者(所属機関)
古山 順一(社会福祉法人 枚方療育園関西看護専門学校)
研究分担者(所属機関)
  • 黒木 良和(川崎医療福祉大学 医療福祉学部)
  • 千代 豪昭(御茶ノ水女子大学大学院 人間文化研究科)
  • 藤田 潤(京都大学大学院 医学研究科)
  • 福嶋 義光(信州大学 医学部)
  • 佐合 治彦(国立生育医療センター 胎児診療科)
  • 松原 洋一(東北大学大学院 医学系研究科)
  • 奥山 虎之(国立生育医療センター 遺伝診療科)
研究区分
厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害対策研究分野 子ども家庭総合研究
研究開始年度
平成14(2002)年度
研究終了予定年度
平成16(2004)年度
研究者交替、所属機関変更
-

研究報告書(概要版)

研究目的
わが国全体の科学技術を俯瞰し、内閣府に総合科学技術会議が設置された。第10回会議 においてライフサイエンス分野ではポストゲノム研究が重点領域の一つとして明示された。ポストゲノム研究において遺伝子医療情報の充実、遺伝子医療施設の整備、遺伝子医療に従事する人材の養成が急務である。
研究方法
共同調査、アンケート調査、ワーキンググループによる原案作成、遺伝医療情報のデータベースの整備・更新、遺伝子医療に関するアンケート調査、会議の開催、稀少遺伝性疾患の遺伝子検査の有用性の評価。
結果と考察
①臨床遺伝専門医は559名認定され、その研修の場・臨床遺伝研究会開催は第4回を数えた。②過去3年間で遺伝病・奇形症候群10疾患の自然歴および健康管理ガイドラインを完成した。③本研究班が作成した遺伝カウンセラー養成カリキュラムを導入し、認定遺伝カウンセラー制度委員会が養成専門課程と認定した大学院修士課程を修了した学生を対象に認定遺伝カウンセラー制度によるわが国初の認定試験が本年度実施される。そのお膳立のすべてを行った。④本邦最初の遺伝子診療情報サイト「いでんネット」の平成10年4月以降の総アクセス数は16.5万となった。⑤2004年第2回全国遺伝子医療部門連絡会議を開催した。情報交換の場としての会議の役割は極めて大きいものとなった。⑥アンケート調査により産科診療における遺伝カウンセリング外来・施設の設置状況が明らかとなった。⑦50種類の稀少遺伝性疾患に対する遺伝子検査の臨床的有用性を、専門的な視点からエビデンスに基づいて評価し、「遺伝子検査評価表:エビデンスに基づいた日本人のための遺伝子診断ガイド」を作成した。このようなガイド作成はわが国初であり、一般臨床家にとって有用な指針になるものと考えられる。⑧遺伝子検査を実施するためのプロトタイプとして国立成育医療センター病院遺伝子検査取扱規程を策定した。
結論
臨床遺伝専門医制度は堅実に運用されている。遺伝病・奇形症候群の主な疾患ごとの健康管理ガイドラインが完成した。認定遺伝カウンセラー制度にかかわるすべての作業が完了し、本年度本邦初の遺伝カウンセラー資格認定試験が実施される。本邦初の遺伝子診療情報サイト「いでんネット」は7年を経過し内容がますます充実した。全国遺伝子医療部門連絡会議を主催した。産科診療における遺伝カウンセリング外来・施設の設置状況が明らかとなった。50種類の稀少遺伝性疾患について「遺伝子検査評価表:エビデンスに基づいた日本人のための遺伝子診断ガイド」を作成した。遺伝子検査のプロトタイプとなる取扱規程が策定された。

公開日・更新日

公開日
2005-06-17
更新日
-

研究報告書(紙媒体)

公開日・更新日

公開日
2006-02-03
更新日
-