文献情報
文献番号
200100854A
報告書区分
総括
研究課題名
特定疾患患者の生活の質(QOL)の向上に関する研究(総括研究報告書)
課題番号
-
研究年度
平成13(2001)年度
研究代表者(所属機関)
福原 信義(国立療養所犀潟病院)
研究分担者(所属機関)
- 川村佐和子(都立保健科学大学)
- 福永秀敏(国立療養所南九州病院)
- 堀川楊(医療法人社団朋友会堀川内科・神経内科医院)
- 小森哲夫(東京都立神経病院)
- 今井尚志(国立療養所千葉東病院)
- 久野貞子(国立療養所宇多野病院)
- 難波玲子(国立療養所南岡山病院)
- 熊本俊秀(大分医科大学)
- 小倉朗子((財)東京都医学研究機構東京都神経科学総合研究所)
- 後藤清恵(新潟青陵女子短期大学)
- 伊藤道哉(東北大学大学院)
- 清水哲郎(東北大学大学院)
- 中島孝(国立療養所犀潟病院)
- 熊澤良彦(株式会社島津製作所)
- 近藤清彦(公立八鹿病院)
研究区分
厚生科学研究費補助金 先端的厚生科学研究分野 特定疾患対策研究事業
研究開始年度
平成11(1999)年度
研究終了予定年度
平成13(2001)年度
研究費
27,500,000円
研究者交替、所属機関変更
-
研究報告書（概要版）
研究目的
本研究の目的は、神経筋難病のような重篤な身体障害を持ち、根治療法のない疾患群の患者において患者・家族のQOLを改善する具体的な方策について研究することである。QQOL向上のためには個々のケア技術・緩和医療技術の向上のみならず、医療工学や情報機器の統合利用が必要である。診断・予後に関する患者・家族への情報提供や告知が不可欠であるが、現状では適切に行われておらず、また、遺伝子検査も診断・告知後のカウンセリングなどのサポート体制がほとんどない。地域の難病ケアの実務担当者による差、地域差、病院差に関わらず、共通で普遍的な難病に対する援助介入モデルによって援助者に共通した視点と方法を提示することにより、一定の援助技術の水準を保つことが必要である。本研究班の目的は以下の4点にまとめられる。1) 難病の緩和ケアに関する研究:難病患者のQOL向上のためのインフォームドコンセント(IC)のあり方と遺伝子診断とその前後における心理カウンセリング、ケアサポート体制のあり方についての研究である。2) 神経難病のケアにおける情報システムの応用に関する研究:患者、家族およびパラメヂカルに対する情報の提供手段としての機器の利用についての研究である。3) 難病に関する保健・医療・看護技術の研究、開発:難病患者・家族に対するQOL改善のためのケア技術、ケア体制についての研究である。4) 神経難病における心理カウンセリング、セルフグループの育成に関する研究:保健医療看護福祉の実務者の心理援助の基礎となる援助介入モデル作成のための基礎データを集め、具体的な援助介入のガイドラインを作製することである。
研究方法
以下のの4グループに分け、互いに関連性を持たせるとともに、研究者の交流により研究成果を上げる。第1班:難病の緩和ケアに関する研究:特に、神経難病患者のQOL向上のためのICのあり方と、難病患者のQOL向上のための遺伝子診断とその前後における心理カウンセリングのあり方に関して研究する。第2班:難病のケアにおけるコンピューターシステムの応用に関する研究:特にALSなど四肢麻痺患者用コンピューターの視線入力装置を開発試作し、その臨床的評価に基づきソフトの改良を行う。第3班:難病に関する保健・医療・看護技術の研究、開発:難病患者・家族に対するQOL改善のためのケア技術、ケア体制についての研究を行う。特に、介護保険の施行による難病患者の療養環境の変化について調査する。第4班:難病における心理カウンセリング、セルフグループの育成に関する研究:患者・家族に対するサポートサポートグループをつくり、心理援助をするための技術普及のために新潟県上越保健所をモデルとして実践し、マニュアル作成のためのデーターを集める。
結果と考察
第1班:難病の緩和ケアに関する研究:神経難病患者のQOL向上のためのICのあり方について:日本の現状では、急性期病院と長期療養病院とにおけるICに対する認識の違い、ICの内容に対する医療側の認識と患者側のニードとの解離の大きい状況が明らかとされ、マニュアルをまとめるための問題点が明らかとなった。この研究班での共通認識は、同じく厚生科
学研究費特定疾患研究「筋萎縮性側索硬化症の病態の指針作成に関する研究」班での成果と併せて、日本神経学会のALS治療ガイドライン小委員会の「ALS治療ガイドライン」として集大成された。平成14年5月の日本神経学会総会において発表され、日本神経学会機関誌の「臨床神経学」に掲載される予定となっている。
第2班:難病のケアにおけるコンピューターシステムの応用に関する研究:(1) 難病関連情報に関するインターネット利用者の調査では、難病関連情報に対する需給のミスマッチングが大きいことと、それを解決するための検索エンジンの必要性を報告した。(2) 四肢麻痺患者用視線入力意思伝達装置の開発研究:ALSなど四肢麻痺患者用の視線入力機器(Eyecotoba)を重度障害のALS患者さんに使用し、固視微動の影響と時間的・空間的フイルター補正の効果について評価研究し、改良すべき点を見いだした。(3) 入院中の患者がQOL向上のために外部(家族、友人など)とインターネットを介してコミュニケートするための種々のモデルを研究し、そのためには病院内に無線ランを敷設することが、最も安価で簡便な方法であることを発表した。
第3班:難病に関する保健・医療・看護技術の研究、開発:(1) 筋ジストロフィーに比べ、ALSで、特に球症状のある例では、排痰補助機械(Mechanical In-Exsufflatorの有用性が高くないことが判った。(2) 「在宅脊髄小脳変性症の看護保健支援マニュアル」の作成研究:患者の面接調査による資料に基づき、脊髄小脳変性症に対する難病ヘルパーの研修マニュアルを作成した。(3) ALSの終末期の苦痛緩和のために、モルヒネ・向精神薬の使用が有効であるが、その使用方法についてはもっと知見を積む必要があることを報告した。
第4班:難病における心理カウンセリング、セルフグループの育成に関する研究:神経難病では症状に対する保健・医療従事者の対応の難しさもさることながら、患者の心理的要因と社会的要因が症状をさらに増悪させていることが少なくない。疾患別に患者・家族、それぞれのサポートグループをつくり、病気による喪失に対して積極的に悲しむ、悩み、葛藤する機会を作ることにより、患者・家族が単にケアを受動的に受けとめるだけではなく、能動的に共同作業をするようにしむけることが神経難病患者の苦痛を和らげ、患者・家族が希望を取り戻すために極めて有用であることを明らかにしてきた。神経難病の患者・家族の心理援助のための技術を普及するために、「神経難病患者のためのリハビリテーションと心理サポート技術の全国研修会」を開催し、関係者にこの問題に対する重要性を喚起した。保健婦、看護婦などのパラメジカルスタッフを対象とした「神経難病の患者・家族の心理援助のための技術を普及するためのマニュアル」を作成した。現在、印刷中であり、近日中に配布予定でる。
学研究費特定疾患研究「筋萎縮性側索硬化症の病態の指針作成に関する研究」班での成果と併せて、日本神経学会のALS治療ガイドライン小委員会の「ALS治療ガイドライン」として集大成された。平成14年5月の日本神経学会総会において発表され、日本神経学会機関誌の「臨床神経学」に掲載される予定となっている。
第2班:難病のケアにおけるコンピューターシステムの応用に関する研究:(1) 難病関連情報に関するインターネット利用者の調査では、難病関連情報に対する需給のミスマッチングが大きいことと、それを解決するための検索エンジンの必要性を報告した。(2) 四肢麻痺患者用視線入力意思伝達装置の開発研究:ALSなど四肢麻痺患者用の視線入力機器(Eyecotoba)を重度障害のALS患者さんに使用し、固視微動の影響と時間的・空間的フイルター補正の効果について評価研究し、改良すべき点を見いだした。(3) 入院中の患者がQOL向上のために外部(家族、友人など)とインターネットを介してコミュニケートするための種々のモデルを研究し、そのためには病院内に無線ランを敷設することが、最も安価で簡便な方法であることを発表した。
第3班:難病に関する保健・医療・看護技術の研究、開発:(1) 筋ジストロフィーに比べ、ALSで、特に球症状のある例では、排痰補助機械(Mechanical In-Exsufflatorの有用性が高くないことが判った。(2) 「在宅脊髄小脳変性症の看護保健支援マニュアル」の作成研究:患者の面接調査による資料に基づき、脊髄小脳変性症に対する難病ヘルパーの研修マニュアルを作成した。(3) ALSの終末期の苦痛緩和のために、モルヒネ・向精神薬の使用が有効であるが、その使用方法についてはもっと知見を積む必要があることを報告した。
第4班:難病における心理カウンセリング、セルフグループの育成に関する研究:神経難病では症状に対する保健・医療従事者の対応の難しさもさることながら、患者の心理的要因と社会的要因が症状をさらに増悪させていることが少なくない。疾患別に患者・家族、それぞれのサポートグループをつくり、病気による喪失に対して積極的に悲しむ、悩み、葛藤する機会を作ることにより、患者・家族が単にケアを受動的に受けとめるだけではなく、能動的に共同作業をするようにしむけることが神経難病患者の苦痛を和らげ、患者・家族が希望を取り戻すために極めて有用であることを明らかにしてきた。神経難病の患者・家族の心理援助のための技術を普及するために、「神経難病患者のためのリハビリテーションと心理サポート技術の全国研修会」を開催し、関係者にこの問題に対する重要性を喚起した。保健婦、看護婦などのパラメジカルスタッフを対象とした「神経難病の患者・家族の心理援助のための技術を普及するためのマニュアル」を作成した。現在、印刷中であり、近日中に配布予定でる。
結論
(1) 神経難病患者におけるICのあり方の研究:急性期病院と長期療養病院とにおけるICに対する認識の違い、ICの内容に対する医療側の認識と患者側のニードとにはおおきな解離があるが、日本神経学会の下でまとめられた「ALS治療ガイドライン」において当研究班の研究成果が反映された。(2) 四肢麻痺患者用視線入力意思伝達装置の開発研究:固視微動の影響を補正するためのデーターを集め、機器の改良をすすめた。(3)入院中の患者のQOL向上のためには病院内に無線ランを敷設することが最有用でかつ安価であることを報告した。(4)「在宅脊髄小脳変性症の看護保健支援マニュアル」を作成した。(5) 難病に対する心理カウンセリング、セルフグループの育成に関する研究: 保健婦、看護婦などのパラメジカルスタッフを対象とした「神経難病の患者・家族の心理援助のための技術を普及するためのマニュアル」を作成した。
公開日・更新日
公開日
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更新日
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