文献情報
文献番号
200000657A
報告書区分
総括
研究課題名
特定疾患対策対象疾患の評価に関する研究
課題番号
-
研究年度
平成12(2000)年度
研究代表者(所属機関)
杉田 稔(東邦大学医学部)
研究分担者(所属機関)
- 武藤孝司(順天堂大学医学部)
- 吉田勝美(聖マリアンナ医科大学)
- 田村 誠(国際医療福祉大学)
- 宮川公男(麗澤大学)
研究区分
厚生科学研究費補助金 先端的厚生科学研究分野 特定疾患対策研究事業
研究開始年度
平成11(1999)年度
研究終了予定年度
平成13(2001)年度
研究費
20,000,000円
研究者交替、所属機関変更
-
研究報告書（概要版）
研究目的
特定疾患対策対象疾患(難病)は、原因不明、治療法未確立、後遺症残存のおそれが大きい、経過が慢性で経済的負担、介護などの家庭の負担、精神的負担が大きい疾患であると「難病対策要項」で規定されている。しかしながら、最近の医学の発達により、原因の究明や診断・治療法が進んで、もはや「難病」とは呼び難い疾病も多くなり、難病対策の見直しが求められるようになってきた。本研究では、この見直しに関する評価方法を開発することを目的とした。
研究方法
全国の衛生・公衆衛生関係者に対して難病を規定する要素の重み付けを行うための質問票を送付した。対象者の選定は、衛生学公衆衛生学教育協議会編「全国医育機関衛生学公衆衛生学教育担当者名簿(平成11年度版)」より有給助手以上の者を対象とした。さらに、難病の実状を調査するために、特定疾患調査研究事業対象118疾患の分科会長(臨床班の班長)に質問票を送付した。
結果と考察
衛生・公衆衛生関係者に対する質問票の第1回目の発送は平成12年7月15日に行った。発送した部署は182部署で、人数は461名であった。戻ってきた部署は102部署であったため、10月4日に2回目の発送を行った。4部署から調査の対象外との回答があった。最終的に戻ってきた部署は123部署、人数は385名であった。部署の回収率は69.1%、回答者の回収率は83.5%であった。臨床班の班長に対する調査を平成12年10月から12月にかけて行い、回収率は100%であった。
衛生・公衆衛生関係者に対する質問票の回答の内容では、問1-問5のいずれかが空欄の者46名、回答を<>で示すように求めたにもかかわらず、等号を入れた者4名(うち1名は空欄の者と重複)、問1-問4の回答で各項目の重要性の組み合わせが論理的に矛盾している者が58名であった。これらの者を除いた278名を今回解析対象とした。 各要素内でのその要素を把握する項目の重要性を一対比較法で判定してもらう方法で評価したところ、「疾患の稀少性」の要素では、「全国の患者数が少ないこと」が最も重要で、ついで「全国の専門医数が少ないこと」となった。「原因・病態の解明度」の要素では、「発症機序が解明されていないこと」が最も重要で、ついで「診断基準が確立されていないこと」が重要となった。「治療法の未確立」の要素では、「有効と考えられる治療法が無いこと」が最も重要で、ついで「5年生存率が低いこと」が重要となった。「生活面への影響」の要素では、「日常生活で介助の必要な患者の割合が高いこと」が最も重要で、ついで「就労・就学(社会参加)に支障をきたす患者の割合が高いこと」が重要となった。
各要素間で項目数が異なるため、今回は上位2項目のみを採択して評価を行った。臨床班の班長の難病の実状に合わせて118疾患の評価を行った。まず、難病の4要素毎の順位で並び変えた118疾患と総合得点によって並び変えた118疾患の順位を求めたが、各要素毎に見ると、難病の中のどの要素を重視するかによって難病の順位が大きく異なることが明らかになった。
今回は衛生・公衆衛生関係者から総合的な見地から各要素の重み付けを行い、総合得点による順位付けを求めてみたが、これは評価者を衛生・公衆衛生関係者とした場合にこのような結果となったことを示しているのであり、難病の優先順位をこのようにすべきであるとしたものではないことを明記しておく。また、今回の結果は最終的なものではなく、今後、難病の構成要素の質問項目を何項目採用するか、衛生・公衆衛生関係者の評価が、難病と研究上の関わりの有無で変動するのか、等の検討が必要である。
衛生・公衆衛生関係者に対する質問票の回答の内容では、問1-問5のいずれかが空欄の者46名、回答を<>で示すように求めたにもかかわらず、等号を入れた者4名(うち1名は空欄の者と重複)、問1-問4の回答で各項目の重要性の組み合わせが論理的に矛盾している者が58名であった。これらの者を除いた278名を今回解析対象とした。 各要素内でのその要素を把握する項目の重要性を一対比較法で判定してもらう方法で評価したところ、「疾患の稀少性」の要素では、「全国の患者数が少ないこと」が最も重要で、ついで「全国の専門医数が少ないこと」となった。「原因・病態の解明度」の要素では、「発症機序が解明されていないこと」が最も重要で、ついで「診断基準が確立されていないこと」が重要となった。「治療法の未確立」の要素では、「有効と考えられる治療法が無いこと」が最も重要で、ついで「5年生存率が低いこと」が重要となった。「生活面への影響」の要素では、「日常生活で介助の必要な患者の割合が高いこと」が最も重要で、ついで「就労・就学(社会参加)に支障をきたす患者の割合が高いこと」が重要となった。
各要素間で項目数が異なるため、今回は上位2項目のみを採択して評価を行った。臨床班の班長の難病の実状に合わせて118疾患の評価を行った。まず、難病の4要素毎の順位で並び変えた118疾患と総合得点によって並び変えた118疾患の順位を求めたが、各要素毎に見ると、難病の中のどの要素を重視するかによって難病の順位が大きく異なることが明らかになった。
今回は衛生・公衆衛生関係者から総合的な見地から各要素の重み付けを行い、総合得点による順位付けを求めてみたが、これは評価者を衛生・公衆衛生関係者とした場合にこのような結果となったことを示しているのであり、難病の優先順位をこのようにすべきであるとしたものではないことを明記しておく。また、今回の結果は最終的なものではなく、今後、難病の構成要素の質問項目を何項目採用するか、衛生・公衆衛生関係者の評価が、難病と研究上の関わりの有無で変動するのか、等の検討が必要である。
結論
全国の衛生・公衆衛生関係者を対象とした質問票調査で、難病の「疾患の稀少性」、「原因・病態の解明度」、「治療法の未確立」、「生活面への影響」に関する4要素の重みづけは、100点満点とした場合、それぞれの平均値は14.4、27.1、28.5、29.8となった。このように、疾患の稀少性が最も低い重みづけとなった。各要素内でのその要素を把握する項目の重要性を一対比較法で判定してもらう方法で評価したところ、「疾患の稀少性」の要素では、「全国の患者数が少ないこと」、「全国の専門医数が少ないこと」、「原因・病態の解明度」の要素では、「発症機序が解明されていないこと」、「診断基準が確立されていないこと」、「治療法の未確立」の要素では、「有効と考えられる治療法が無いこと」、「5年生存率が低いこと」、「生活面への影響」の要素では、「日常生活で介助の必要な患者の割合が高いこと」、「就労・就学(社会参加)に支障をきたす患者の割合が高いこと」が重要となった。臨床班の班長に対する難病の実状調査に衛生・公衆衛生関係者による重みづけの結果を合わせることにより、118疾患の難病対策上の優先順位を評価したところ、現在の治療対象疾患が上位を占めることはなく、難病対策を見直す必要性があることが示唆された。
公開日・更新日
公開日
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更新日
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