難病のある人に対する就労支援における合理的配慮を推進するための研究

文献情報

• 文献番号: 201817007A
• 報告書区分: 総括
• 研究課題名: 難病のある人に対する就労支援における合理的配慮を推進するための研究
• 課題番号: H29-身体・知的-一般-003
• 研究年度: 平成30(2018)年度
• 研究代表者(所属機関): 深津 玲子(国立障害者リハビリテーションセンター 病院 臨床研究開発部)

研究分担者(所属機関)

• 今橋　久美子（藤田　久美子）(国立障害者リハビリテーションセンター　研究所)
• 横山　和仁(順天堂大学　医学部)

• 研究区分: 厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害対策研究分野 障害者政策総合研究
• 研究開始年度: 平成29(2017)年度
• 研究終了予定年度: 平成30(2018)年度
• 研究費: 4,500,000円
• 研究者交替、所属機関変更: -

研究報告書（概要版）

研究目的

障害者差別解消法の対象となる障害者には難病のあるひとも含まれる。しかし障害福祉制度利用について近年整備された難病においては、他の障害に比べ、就労移行支援において必要な合理的配慮に関する調査はほとんど行われていない。当研究の目的は、難病当事者、就労系福祉サービス機関、難病研究者等を対象として、難病のある人への合理的配慮の内容を難病疾病別に取りまとめ、関係機関に提供し、難病のある人の就労支援に活用することである。

研究方法

（１）就労系福祉サービス機関を対象とした実態調査：29年度実施した調査で回収した854件の回答について統計学的分析を施行。（２）難病当事者を対象としたニーズ調査：29年度調査に加え、新たに１１の疾病団体の協力を得て、15歳～65歳の当事者1,011名に質問紙調査を追加実施。（３）厚労省難治性疾患政策研究事業指定難病班研究者等を対象とした調査：29年度調査に加え、新たに27疾病（11研究班）について、その研究代表者に疾病別の医療的ニーズに基づく合理的配慮について質問紙調査を追加実施。

結果と考察

（１）就労系福祉サービス機関を対象とした実態調査：現在難病のある人が利用していると回答した事業所は286（33%）、過去5年間について利用有りが364（43%）で25年度調査に比べ、各17、24ポイント増加している。過去5年間利用がないと回答した事業所にその理由を聞いたが、「利用相談がない」が90.7％で、これは25年度調査と同様。難病患者を受け入れる際に把握したい情報として80%以上の事業所が挙げた項目が、「事業所が注意しなければならない疾病特有の注意事項」「本人が自分自身の疾病をどれだけ理解しているか、自身で行っている体調管理について」「主治医の意見書など医療情報」であった。障害者手帳を取得していない難病利用者は22%で、H25年度より15ポイント増加している。難病疾病ゆえの配慮を行っていると回答した事業所は73%で、その配慮項目は多い順に「その日の体調に合わせた仕事内容に変更することができる」「負荷（重いものの運搬負荷（重いものの運搬、姿勢、時間、量）を軽減している」「体調に合わせ仕事時間の変更」「来所中の体調確認」などであった。また事業所が考える今後の改善点として最も多く挙がった項目は「難病のある人が可能な仕事を増やす」であった。（２）全国の難病当事者を対象とした合理的配慮に関するニーズ調査：29年度と合わせ、1,502名より回答を得た。回答のあった疾病は66である。「就労系福祉サービスを利用している」または「利用したことがある」人は7.7％で、25年度調査（6％）よりやや増えていたがいまだ少ない。就労系福祉サービスの認知度は、「知っていた」が37.8％で25年度調査（29.2％）より増加したものの、この制度を知らないと回答した群(916人)中、434人（47.4％）が「今後この制度について知りたい」と回答し、就労系福祉サービスの周知が不十分であり、潜在的利用ニーズがあることが明らかとなった。利用経験者115名に事業所での配慮の有無をたずね、そのうち配慮を受けたことのある86人に配慮について質問したところ、現在受けている配慮としては、「その日の体調に合わせて仕事内容を変更することができる」「通院日の優先」「体調に合わせた仕事時間（午前中体調がすぐれないので午後からの仕事など）」「事業所内での体調の把握」が挙げられた。また今後受けたい配慮としては、「難病のある人が可能な作業を増やす」「これまでの経験が生かせる仕事の提案」「在宅勤務」「休息場所（横になれる場所など）の用意」が挙げられた。（３）厚労省難治性疾患政策研究事業指定難病班研究者等を対象とした疾病別合理的配慮に対するニーズ調査：29年度と合わせ、４０疾病（29研究班）より回答があった。就業割合は男女とも原発性胆汁性胆管炎、特発性血小板減少性紫斑病、混合性結合組織病で高く、全身性アミロイドーシスで低かったが、就労状況は同一疾患であっても病型や重症度により異なること等が示された。就業に影響する症状は、筋力低下、構音障害、呼吸困難、消化器症状、神経症状、眼症状、皮膚症状、全身倦怠感、発熱、貧血、関節炎、歩行困難等、様々である。いずれの疾病でも、就業可能性は重症度や症状によるところが大きく、きめ細かい就労支援の必要性が確認された。

結論

当研究で得た、事業所・当事者・難病研究者調査の知見を盛り込み、難病４１疾病について疾病ごとに必要な合理的配慮、当事者の声をまとめ「就労系福祉サービス事業所における難病のある人への合理的配慮マニュアル～患者さんの声を集めて作りました～」を作成した。今後厚労省および国立障害者リハビリテーションウェブサイトにて公開予定である。

公開日・更新日

• 公開日: 2019-08-14
• 更新日: -

文献情報

• 文献番号: 201817007B
• 報告書区分: 総合
• 研究課題名: 難病のある人に対する就労支援における合理的配慮を推進するための研究
• 課題番号: H29-身体・知的-一般-003
• 研究年度: 平成30(2018)年度
• 研究代表者(所属機関): 深津 玲子(国立障害者リハビリテーションセンター 病院 臨床研究開発部)

研究分担者(所属機関)

• 今橋　久美子（藤田　久美子）(国立障害者リハビリテーションセンター　研究所)
• 横山　和仁(順天堂大学　医学部)

• 研究区分: 厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害対策研究分野 障害者政策総合研究
• 研究開始年度: 平成29(2017)年度
• 研究終了予定年度: 平成30(2018)年度
• 研究者交替、所属機関変更: -

研究報告書（概要版）

研究目的

障害者差別解消法の対象には難病のあるひとも含まれる。しかし障害福祉制度利用について近年整備された難病は、他の障害に比べ、就労移行支援において必要な合理的配慮に関する調査はほとんど行われていない。当研究の目的は、難病当事者、就労系福祉サービス機関、難病研究者等を対象として、難病のある人への合理的配慮の内容を疾病別に取りまとめ、関係機関に提供し、就労支援に活用することである。

研究方法

（１）就労系福祉サービス機関を対象とした実態調査：全国20都道府県に設置され、主たる対象者に難病を記載している事業所2,112（就労移行348、就労継続Ａ型728、Ｂ型1,036）ヵ所に、難病患者がサービスを利用する際に行っている合理的配慮等について質問紙調査を実施。（２）難病当事者を対象としたニーズ調査：20の疾病団体の協力を得て、15歳～65歳の当事者3,511名に質問紙調査を実施。（３）厚労省難治性疾患政策研究事業指定難病班研究者等を対象とした調査：42疾病（29研究班）について、その研究代表者に疾病別の医療的ニーズに基づく合理的配慮について質問紙調査を実施。

結果と考察

（１）就労系福祉サービス機関を対象とした実態調査：854事業所から回答を得た。現在難病のある人が利用していると回答した事業所は286（33%）、過去5年間について利用有りが364（43%）で25年度調査に比べ、各17、24ポイント増加している。過去5年間利用がないと回答した事業所にその理由を聞いたが、「利用相談がない」が90.7％で、これは25年度調査と同様。難病患者を受け入れる際に把握したい情報として80%以上の事業所が挙げた項目が、「事業所が注意しなければならない疾病特有の注意事項」「本人が自分自身の疾病をどれだけ理解しているか、自身で行っている体調管理について」「主治医の意見書など医療情報」であった。障害者手帳を取得していない難病利用者は22%で、H25年度より15ポイント増加している。難病疾病ゆえの配慮を行っていると回答した事業所は73%で、その配慮項目は多い順に「その日の体調に合わせた仕事内容に変更することができる」「負荷（重いものの運搬負荷（重いものの運搬、姿勢、時間、量）を軽減している」「体調に合わせ仕事時間の変更」「来所中の体調確認」などであった。また事業所が考える今後の改善点として最も多く挙がった項目は「難病のある人が可能な仕事を増やす」であった。（２）全国の難病当事者を対象とした合理的配慮に関するニーズ調査：1,502名より回答を得た。回答のあった疾病は66である。「就労系福祉サービスを利用している」または「利用したことがある」人は7.7％で、25年度調査（6％）よりやや増えていたがいまだ少ない。就労系福祉サービスの認知度は、「知っていた」が37.8％で25年度調査（29.2％）より増加したものの、この制度を知らないと回答した群(916人)中、434人（47.4％）が「今後この制度について知りたい」と回答し、就労系福祉サービスの周知が不十分であり、潜在的利用ニーズがあることが明らかとなった。利用経験者115名に事業所での配慮の有無をたずね、そのうち配慮を受けたことのある86人に配慮について質問したところ、現在受けている配慮としては、「その日の体調に合わせて仕事内容を変更することができる」「通院日の優先」「体調に合わせた仕事時間（午前中体調がすぐれないので午後からの仕事など）」「事業所内での体調の把握」が挙げられた。また今後受けたい配慮としては、「難病のある人が可能な作業を増やす」「これまでの経験が生かせる仕事の提案」「在宅勤務」「休息場所（横になれる場所など）の用意」が挙げられた。（３）厚労省難治性疾患政策研究事業指定難病班研究者等を対象とした疾病別合理的配慮に対するニーズ調査：２９研究班より４０疾病についての回答があった。就業割合は男女とも原発性胆汁性胆管炎、特発性血小板減少性紫斑病、混合性結合組織病で高く、全身性アミロイドーシスで低かったが、就労状況は同一疾患であっても病型や重症度により異なること等が示された。就業に影響する症状は、筋力低下、構音障害、呼吸困難、消化器症状、神経症状、眼症状、皮膚症状、全身倦怠感、発熱、貧血、関節炎、歩行困難等、様々である。いずれの疾病でも、就業可能性は重症度や症状によるところが大きく、きめ細かい就労支援の必要性が確認された。

結論

当研究で得た、事業所・当事者・難病研究者調査の知見を盛り込み、難病４１疾病について疾病ごとに必要な合理的配慮、当事者の声をまとめ「就労系福祉サービス事業所における難病のある人への合理的配慮マニュアル～患者さんの声を集めて作りました～」を作成した。今後厚労省および国立障害者リハビリテーションウェブサイトにて公開予定である。

公開日・更新日

• 公開日: 2019-08-14
• 更新日: -

行政効果報告

• 文献番号: 201817007C

成果

• 専門的・学術的観点からの成果: 全国の事業所を対象とした就労系福祉サービス機関における配慮の実態調査と、サービスを受けているまたは希望する難病当事者を対象とした必要な合理的配慮の調査と、難病研究者を対象とした疾患別の医療的ニーズに基づく合理的配慮の調査を行った。それにより、合理的配慮の課題と必要な合理的配慮が明らかになった。また、調査結果を疾病ごとに整理してマニュアルを作成し、難病支援施策推進に貢献した。
• 臨床的観点からの成果: 難病当事者への調査を通して、就労系福祉サービスの利用経験者はいまだ少ないが潜在的な利用ニーズがあることが示唆された。また、事業所を利用している難病のある人の多くが疾患について何らかの配慮を受けていることが分かった。当研究の調査により、合理的配慮についてのニーズと課題が明らかになった。
• ガイドライン等の開発: 事業所調査、当事者調査、および各疾病別臨床班研究者から得られた臨床サイドの合理的配慮ニーズに関して、法律的・職域産業保健の観点から検討し、41疾病の難病について疾病別合理的配慮マニュアル（「就労系福祉サービス事業所における難病のある人への合理的配慮マニュアル」）を作成した。
• その他行政的観点からの成果: 「就労系福祉サービス事業所における難病のある人への合理的配慮マニュアル」は誤字修正、レイアウトの変更等を行い、２０１９年６月に国立障害者リハビリテーションセンター、厚生労働省のHP等で公表された。また全国４００か所の障害福祉事業所、５０か所の難病相談・支援センターに配布した。
• その他のインパクト: 「就労系福祉サービス事業所における難病のある人への合理的配慮マニュアル」を発行した。全国社会福祉協議会が発行する社会福祉学習双書（2021）の「難病（第14巻p154-156）」に反映させた。

発表件数

• 原著論文（和文）: 0件
• 原著論文（英文等）: 0件
• その他論文(和文): 7件
• その他論文(英文等): 0件
• 学会発表(国内学会): 6件
• 学会発表(国際学会等): 1件
• その他成果(特許の出願): 0件
• その他成果(特許の取得): 0件
• その他成果(施策への反映): 1件 ; マニュアル作成1件
• その他成果(普及・啓発活動): 2件 ; ホームページ 1件、書籍 1件

公開日・更新日

• 公開日: 2023-06-21
• 更新日: -

収支報告書

• 文献番号: 201817007Z