文献情報
文献番号
201812002A
報告書区分
総括
研究課題名
小児期および成人移行期小児リウマチ患者の全国調査データの解析と両者の異同性に基づいた全国的「シームレス」診療ネットワーク構築による標準的治療の均てん化
課題番号
H29-免疫-一般-002
研究年度
平成30(2018)年度
研究代表者(所属機関)
森 雅亮(国立大学法人 東京医科歯科大学 大学院医歯学総合研究科 生涯免疫難病学講座)
研究分担者(所属機関)
- 宮前 多佳子(東京女子医科大学・膠原病リウマチ痛風センター)
- 八角 高裕(京都大学大学院医学研究科・発達小児科学講座)
- 梅林 宏明(宮城県立こども病院・総合診療科 兼 リウマチ・感染症科)
- 松井 利浩(国立病院機構相模原病院・臨床研究センターリウマチ性疾患研究部・内科系臨床研究室)
- 大島 至郎(独立行政法人国立病院機構大阪南医療センター・リウマチ・膠原病・アレルギー科 免疫疾患センター)
- 西山 進(倉敷成人病センター リウマチ膠原病センター・診療部リウマチ科)
- 橋本 求(京都大学医学部附属病院・リウマチセンター)
- 秋岡 親司(京都府公立大学法人 京都府立医科大学・大学院医学研究科・小児科学)
- 井上 祐三朗(千葉県こども病院アレルギー・膠原病科)
- 五十嵐 徹(日本医科大学・医学部 小児科学)
研究区分
厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害対策研究分野 難治性疾患等政策研究（免疫アレルギー疾患等政策研究 免疫アレルギー疾患政策研究分野）
研究開始年度
平成29(2017)年度
研究終了予定年度
令和1(2019)年度
研究費
6,154,000円
研究者交替、所属機関変更
-
研究報告書（概要版）
研究目的
本研究は小児期から成人移行期にわたる小児リウマチ性疾患(若年性特発性関節炎(juvenile idiopathic arthritis: JIA), 小児期発症全身性ループスエリテマトーデス(systemic lupus erythematosus: SLE), 若年性皮膚筋炎(juvenile dermatomyositis: JDM), 小児期発症Sjögren症候群（Sjögren syndrome: SS))を小児科、成人科という垣根を超えたシームレスな形で長期間観察しうる仕組みを構築する上で、必要不可欠な基礎情報を網羅的に収集しうる国内で初めての試みであり、これまで断片的にしか捉えることができなかった疾患の自然史を大規模に俯瞰できる可能性がある。小児科および成人科の円滑な連携構築により、移行期医療の現状と問題点についての重要な情報を収集することができると考える。
本年度は小児科および成人科の連携構築のため、小児リウマチ性疾患の移行期支援の受け皿となる成人科リウマチ医のための移行支援ガイド作成に、本研究班を挙げて従事した。
本年度は小児科および成人科の連携構築のため、小児リウマチ性疾患の移行期支援の受け皿となる成人科リウマチ医のための移行支援ガイド作成に、本研究班を挙げて従事した。
研究方法
本年度は、検討課題のうち「移行期医療の普及に必須である移行期ガイド作成のための資料作成」を中心に、研究班全体として活動を行った。移行医療に関わる支援ガイドは、移行期リウマチ性疾患患者の診療に携わられる成人内科・整形外科医に知っておいていただきたい知識の提供を行うことを目的にしている。まず、成人科リウマチ医師から小児リウマチ性疾患の移行に関して、知り得たい点を抽出していただいた。その抽出点（クエスチョン）について、小児科リウマチ医を中心に回答を作成した。この内容を成人科リウマチ医と小児科リウマチ医との間で共有し、協議・推敲を重ね、ネットワーク分担班で総論パートを担当し、他の各分担班では担当疾患に関わる各論パートを作成していただいた。この研究分野はエビデンスが不足している領域であり、今後は医師と患者が参加する疾患登録システム（患者レジストリ）を作成するなどして、内容を実証し、随時更新していく必要がある。
また、対象疾患（JIA, 小児期発症SLE, JDM, 小児期発症SS）における移行期問題の解決を図るべく、研究を継続した。
また、対象疾患（JIA, 小児期発症SLE, JDM, 小児期発症SS）における移行期問題の解決を図るべく、研究を継続した。
結果と考察
1)移行期医療の普及に必須である移行期ガイド作成のための資料作成
・昨年度本研究の成果として公表した、成人科医師への小児リウマチ性疾患成人移行例診療における問題点についてのアンケート調査の結果（Matsui T,et al. Mod Rheumatol 28: 981-5, 2018）から、小児科との連携状況や移行実績、移行期医療の現状での問題点、移行期診療ガイド作成に向けた具体的な要望、課題などが浮き彫りにされた。
・上記の情報を参考に、成人科医師の視点・要望を盛り込んだ「成人科リウマチ医のための移行支援ガイド」を作成することに従事し、2019年度早期の完成を目指している。
2) 対象疾患（JIA, 小児期発症SLE, JDM, 小児期発症SS）における移行期問題の解決
①JIA
・移行期医療に係る小児期の課題を解決するために不可欠な作業を発展させるとともに、移行期医療に係る診療科間、施設間の協力体制の状況を調査し、シームレスなJIAの診療体制を構築するための課題を引き続き検討している。
②小児期発症SLE
・小児発症SLEにおける諸問題についてのプロジェクトを昨年度から継続的に行うことで、本疾患の移行期医療の礎を築いていけると考えている。
③JDM
・当該研究はデータベースを構築した多施設共同研究であり、特に後者は国内例の約半数を解析対象にしていることから、本邦の現状を反映した結果と言え、移行期医療に適切な提言を与えると思われる。
④小児期発症SS
・小児リウマチ学会、SS学会と協同で、小児〜成人期の年齢的連続性をもったSSレジストリ研究”PRICURE SOALA”を確立したことで、今後の移行期支援に関する多様な疫学研究が期待できる。
・昨年度本研究の成果として公表した、成人科医師への小児リウマチ性疾患成人移行例診療における問題点についてのアンケート調査の結果（Matsui T,et al. Mod Rheumatol 28: 981-5, 2018）から、小児科との連携状況や移行実績、移行期医療の現状での問題点、移行期診療ガイド作成に向けた具体的な要望、課題などが浮き彫りにされた。
・上記の情報を参考に、成人科医師の視点・要望を盛り込んだ「成人科リウマチ医のための移行支援ガイド」を作成することに従事し、2019年度早期の完成を目指している。
2) 対象疾患（JIA, 小児期発症SLE, JDM, 小児期発症SS）における移行期問題の解決
①JIA
・移行期医療に係る小児期の課題を解決するために不可欠な作業を発展させるとともに、移行期医療に係る診療科間、施設間の協力体制の状況を調査し、シームレスなJIAの診療体制を構築するための課題を引き続き検討している。
②小児期発症SLE
・小児発症SLEにおける諸問題についてのプロジェクトを昨年度から継続的に行うことで、本疾患の移行期医療の礎を築いていけると考えている。
③JDM
・当該研究はデータベースを構築した多施設共同研究であり、特に後者は国内例の約半数を解析対象にしていることから、本邦の現状を反映した結果と言え、移行期医療に適切な提言を与えると思われる。
④小児期発症SS
・小児リウマチ学会、SS学会と協同で、小児〜成人期の年齢的連続性をもったSSレジストリ研究”PRICURE SOALA”を確立したことで、今後の移行期支援に関する多様な疫学研究が期待できる。
結論
全国実態調査結果に基づき多角的に小児と成人との異同について検証すること、および地域の実情に合わせた小児期から成人移行期までのシームレス診療体制を確立し全国診療ネットワークを構築すること、が本研究の目標であるが、2年目である本年度は、主に小児リウマチ性疾患の移行期支援の受け皿となる成人科リウマチ医のための移行支援ガイド作成に、本研究班を挙げて従事した。
最終年度にあたる来年度は、本年度の研究成果をさらに発展させ、本研究の最終目標である小児リウマチ医と成人リウマチ医が連携した全国的な診療ネットワークの構築に向けて研究を発展させていく。
最終年度にあたる来年度は、本年度の研究成果をさらに発展させ、本研究の最終目標である小児リウマチ医と成人リウマチ医が連携した全国的な診療ネットワークの構築に向けて研究を発展させていく。
公開日・更新日
公開日
2020-03-13
更新日
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