小児期発症慢性疾患を持つ移行期患者が疾患の個別性を超えて成人診療へ移行するための診療体制の整備に向けた調査研究

文献情報

• 文献番号: 201811065A
• 報告書区分: 総括
• 研究課題名: 小児期発症慢性疾患を持つ移行期患者が疾患の個別性を超えて成人診療へ移行するための診療体制の整備に向けた調査研究
• 課題番号: H29-難治等（難）-一般-054
• 研究年度: 平成30(2018)年度
• 研究代表者(所属機関): 窪田 満(国立研究開発法人 国立成育医療研究センター 総合診療部)

研究分担者(所属機関)

• 本田　雅敬(東京都立小児総合医療センター　臨床研究アドバイザー)
• 賀藤　均(国立成育医療研究センター　病院　病院長)
• 櫻井　育穂(埼玉県立大学　保健医療福祉学部看護学科　准教授)
• 田中　恭子(国立成育医療研究センター　こころの診療部　児童・思春期リエゾン診療科　診療部長)
• 掛江　直子(国立成育医療研究センター　臨床研究センター 　生命倫理研究室　室長)
• 平田　陽一郎(東京大学医学部附属病院　小児科　講師)

• 研究区分: 厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害対策研究分野 難治性疾患等政策研究（難治性疾患政策研究）
• 研究開始年度: 平成29(2017)年度
• 研究終了予定年度: 令和1(2019)年度
• 研究費: 5,200,000円
• 研究者交替、所属機関変更: -

研究報告書（概要版）

研究目的

　初年度に作成した、「成人移行期支援コアガイド」の案に、わが国の難病医療提供体制整備事業の一環としての「移行期医療支援センター」に向けてのガイドともなるような内容を検討、追加する。その結果を踏まえ、各自治体、成人の学会とコアガイドの内容に検討を加え、「移行期」に限定しない「成人移行支援コアガイド」を作成する。

研究方法

　分担研究者による話し合いを行い、また、自治体の担当職員、成人診療科の医師と話し合って、初年度の「成人移行期支援コアガイド」を発展させた「成人移行支援コアガイド」案を作成する。今後、全国各地の都道府県に設置される「移行期支援センター」で活用できるマニュアルになるかどうかを検討する。

結果と考察

　初年度に小児期発症慢性疾患を持つ移行期患者が疾患の個別性を超えて成人診療へ移行するための「成人移行支援コアガイド」の案を作成する事ができた。今年度はさらに各自治体や成人医療機関が使用できるように検討、追記を行った。
　厚生労働省への協力としては、平成30年5月9日に各都道府県向けに開催された「難病医療提供体制整備事業等に係る説明会」で講義を行った。また、平成30年度 小児慢性特定疾病児童等支援者養成事業の「小児慢性特定疾病児童等移行期医療支援者養成研修会」にも協力した。これらを通じて、参加者から意見聴取を行い、コアガイドに反映させた。
　しかし、特に行政機関に向けた記載の修正、追記に時間がかかり、まだ多くの医療機関、行政機関に送付できていない。今後は全国の小児医療機関（小児医療センター、大学病院）、各都道府県、政令指定都市、中核都市に、当班で作成した「成人移行期支援コアガイド」を郵送し、疾患の個別性を超えて、移行期医療を推進してもらう。その前後にアンケート調査を実施し、それをもとに「成人移行期支援コアガイド」に改訂を加える予定である。また、日本小児科学会の移行支援委員会や他の難治性疾患等政策研究班と協働し、「成人移行期支援コアガイド」と個別の疾患の移行支援プログラムの整合性を検討する予定である。

結論

　初年度に作成した、小児期発症慢性疾患を持つ移行期患者が疾患の個別性を超えて成人診療へ移行するための「成人移行支援コアガイド」の案に、自治体の職員向けのガイドも追記し、「移行期」に限定しない「成人移行支援コアガイド」を作成した。
　今後は全国アンケート調査を実施し、その結果踏まえて改訂を進めると共に、成人診療科の医学会の協力も得ながら、より良いものにしていく必要がある。

公開日・更新日

• 公開日: 2019-09-02
• 更新日: -

収支報告書

• 文献番号: 201811065Z
• 報告年月日: 2020年02月28日

収入

• (1)補助金交付額: 6,760,000円
• (2)補助金確定額: 6,751,000円
• 差引額 [(1)-(2)]: 9,000円

支出

研究費 (内訳)	直接研究費	物品費	518,525円
		人件費・謝金	3,019,452円
		旅費	638,770円
		その他	1,015,038円
	間接経費		1,560,000円
	合計		6,751,785円

備考

備考

自己資金785円

公開日・更新日

• 公開日: 2020-03-15
• 更新日: -