文献情報
文献番号
201811009A
報告書区分
総括
研究課題名
難病医療資源の地域ギャップ解消をめざした難病医療専門員のニーズ調査と難病医療専門員ガイドブックの作成
課題番号
H28-難治等（難）-一般-025
研究年度
平成30(2018)年度
研究代表者(所属機関)
吉良 潤一(国立大学法人九州大学 大学院医学研究院 神経内科学分野)
研究分担者(所属機関)
- 中島 健二(独立行政法人国立病院機構松江医療センター)
- 菊地 誠志(独立行政法人国立病院機構北海道医療センター)
- 川田 明広(東京都立神経病院)
- 犬塚 貴(岐阜市民病院認知症疾患医療センター)
- 狭間 敬憲(独立行政法人国立病院機構大阪南医療センター)
- 山崎 亮(九州大学 大学院医学研究院 神経内科学分野)
- 立石 貴久(九州大学 大学院医学研究院 神経内科学分野)
研究区分
厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害対策研究分野 難治性疾患等政策研究（難治性疾患政策研究）
研究開始年度
平成28(2016)年度
研究終了予定年度
平成30(2018)年度
研究費
3,840,000円
研究者交替、所属機関変更
-
研究報告書（概要版）
研究目的
平成30年3月に「難病医療コーディネーターによる難病患者のための難病相談ガイドブック―改訂第3版―」を発刊し、全国の難病従事者に2000冊無料配布した。さらに、「難病医療コーディネーターのあり方と支援体制についての提言書」を作成し、周知を行った。今回、本ガイドブックの活用度や内容への満足度を明らかにし、「難病医療コーディネーターのあり方と支援体制についての提言書」についての評価を得るため、全国アンケート調査を実施した。また、全国の難病コーディネーターから収集した成功事例を分析整理し、事例集を刊行した。
研究方法
全国の保健所549、患者会63、都道府県47、難病医療コーディネーター51、難病医療ネットワーク学会会員321、合計1031か所を対象に、アンケート用紙を郵送にて送付した。合計310通（30.0%）の回答を得た。また、ワークショップを平成30年10月27日に行うなど、種々の活動を通じてガイドブックや提言書の周知を図った。さらに、平成29年度に全国の難病コーディネーターから収集した23例の成功事例を分析整理し、事例集を刊行した。
結果と考察
難病相談ガイドブック改訂第3版の内容は役に立つと思うか、の質問に対しては、5点満点中平均4.1点であったが、実際に活用しているか、の質問に対しては、平均3.2点にとどまった。ガイドブックの各章についてもおおむね高い評価が得られ、第4章「在宅療養環境に対する相談への対応」では83％、第6章の「ALSに特有な対応の難しい医療相談とその対応」では83％、第13章「社会資源の活用」では86%での回答者が、「役立つ」あるいは「大変役立つ」と回答した。「難病医療コーディネーターのあり方と支援体制についての提言」について、賛成するかどうかという質問に対しては、71%の回答者が、「賛成」あるいは「大いに賛成」と回答した。ワークショップでは、85名の参加者を集め、難病相談ガイドブックの内容のほか、難病医療提供体制に関しても活発な情報交換や議論が行われた。また、前年度までに行っていた全国の難病COを対象とした調査をもとに、23の成功事例を収集。収集した事例について質的分析を行い、事例集を3月に発行した。2000部を関係機関に無料配布予定である。
ガイドブックの内容が役に立つかという質問に対しては、比較的高い評価を得たものの、実際にはまだ十分に活用されていない状況が考えられた。内容についても、いずれの項目も有用性が高いという反応が得られており、特に在宅療養環境、ALS、社会資源の活用等に関する項目は高い評価を得ていた。提言書についてもおおむね良好な反応を得ていることが分かった。事例集については今後配布、周知を行っていく。
ガイドブックの内容が役に立つかという質問に対しては、比較的高い評価を得たものの、実際にはまだ十分に活用されていない状況が考えられた。内容についても、いずれの項目も有用性が高いという反応が得られており、特に在宅療養環境、ALS、社会資源の活用等に関する項目は高い評価を得ていた。提言書についてもおおむね良好な反応を得ていることが分かった。事例集については今後配布、周知を行っていく。
結論
難病相談ガイドブック第3版について、おおむね高い評価が得られていることが分かった。まだ活用が不十分であるのは今後の課題である。また、今後も難病関係者が引き続き情報共有や議論を深めていく重要性が再認識された。引き続きガイドブックや事例集の周知を行っていき、さらなる実用化につなげていくことが望ましい。
公開日・更新日
公開日
2019-12-26
更新日
-