文献情報
文献番号
201711050A
報告書区分
総括
研究課題名
小児慢性特定疾病児童等自立支援員による相談支援に関する研究
課題番号
H28-難治等（難）-一般-036
研究年度
平成29(2017)年度
研究代表者(所属機関)
檜垣 高史(国立大学法人 愛媛大学 大学院医学系研究科 地域小児・周産期学講座)
研究分担者(所属機関)
- 掛江 直子(国立研究開発法人国立成育医療研究センター 臨床研究センター生命倫理研究室)
- 三平 元(千葉大学附属法医学教育研究センター)
- 石田 也寸志(愛媛県立中央病院 小児医療センター )
- 高田 秀実(国立大学法人 愛媛大学 大学院医学系研究科 地域小児・周産期学講座 )
研究区分
厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害対策研究分野 難治性疾患等政策研究（難治性疾患政策研究）
研究開始年度
平成28(2016)年度
研究終了予定年度
平成29(2017)年度
研究費
7,693,000円
研究者交替、所属機関変更
-
研究報告書（概要版）
研究目的
平成27年1月に施行された改正児童福祉法に基づき、新しい小児慢性特定疾病対策の一環として、実施主体では小児慢性特定疾病児童等自立支援事業を実施しているが、相談および自立支援事業の実際の運営において、明確な指針がないため模索している現状がある。このような背景のもと、各都道府県等における自立支援事業の実態を把握すること、自立支援事業の先進的取組や好事例に関する情報を収集しそれを公表すること、個別自立支援計画の作成および運用に関する具体的な情報を公表することなどが、尚一層の自立支援事業の質的向上のために必要とされている課題であり、当該研究では、その状況を把握し、得られた好事例などについて調査・分析・公表を行い、全国の自立支援事業の充実を図ることを目的としている。
研究方法
アンケートの集計を平成２８年度に行った結果をもとに、問題点や懸案事項など現状の課題を把握し、本研究班において、アンケート内容を修正改善して、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業が始まって２年間が経過した平成29年に、すべての自立支援事業受託団体を対象として再度実態把握調査を行い、現状を再評価した。自立支援事業の実際の運営指針を示すために、実態調査の結果を踏まえてヒアリング調査を実施し、全国のできるだけ多くの施設からの先進的な取り組みや好事例について情報を収集して例示する。その結果をまとめて好事例集を作成して、成果物として発行する。
また、小慢自立支援員の研修プログラムおよび個別自立支援計画の運用について提案するために、各地区の担当者より小慢自立支援員の活動及び研修等に関する意見を集め、現在の自立支援員研修に加え、その他の児童等を支援するための類似の支援員研究会の資料や情報をまとめて、研修項目、研修頻度、研修場所などを検討して、自立支援員研修の指導要領（案）の作成を行う。
また、小慢自立支援員の研修プログラムおよび個別自立支援計画の運用について提案するために、各地区の担当者より小慢自立支援員の活動及び研修等に関する意見を集め、現在の自立支援員研修に加え、その他の児童等を支援するための類似の支援員研究会の資料や情報をまとめて、研修項目、研修頻度、研修場所などを検討して、自立支援員研修の指導要領（案）の作成を行う。
結果と考察
本調査の結果から、各実施主体の努力により、必須事業のみならず、任意事業についても、様々な取組みが検討され、前年度に比べて全体としてその取組みが増えていることが確認された。しかしながら、自立支援のニーズ把握、自立支援事業の内容については、未だ試行錯誤もしくは検討中の段階である実施主体も多い現状も把握された。
積極的に活動する自治体における事業運用方法を明らかにするために、研究協力者として従事しているすべての自立支援事業受託団体13団体を対象として、調査票より、1)実施施設の背景、2)必須事業(相談支援事業)の実施状況、3)任意事業(療養生活支援事業、相互交流支援事業、就職支援事業、介護者支援事業、学習支援事業)の実施状況、4)自立支援事業を円滑に運営するコツなどの情報を収集し、全国の情報をまとめて分析し、好事例集を成果物として公表した。1３団体の事業形態と必須・任意事業の実施状況をまとめた。先進的取り組み事例では、地域の医療機関や患者会、保健所などと連携して支援を要する対象者を適切にリクルートする体制があること、多職種連携に基づく学習支援や就労支援、対象者・家族・支援者に対する疾患理解向上に向けた取り組みが行われていること等が示された。
また、研究協力者の意見に基づき「小児慢性特定疾病児童等自立支援員研修内容骨子《平成29年度研究班案》」を作成した。
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積極的に活動する自治体における事業運用方法を明らかにするために、研究協力者として従事しているすべての自立支援事業受託団体13団体を対象として、調査票より、1)実施施設の背景、2)必須事業(相談支援事業)の実施状況、3)任意事業(療養生活支援事業、相互交流支援事業、就職支援事業、介護者支援事業、学習支援事業)の実施状況、4)自立支援事業を円滑に運営するコツなどの情報を収集し、全国の情報をまとめて分析し、好事例集を成果物として公表した。1３団体の事業形態と必須・任意事業の実施状況をまとめた。先進的取り組み事例では、地域の医療機関や患者会、保健所などと連携して支援を要する対象者を適切にリクルートする体制があること、多職種連携に基づく学習支援や就労支援、対象者・家族・支援者に対する疾患理解向上に向けた取り組みが行われていること等が示された。
また、研究協力者の意見に基づき「小児慢性特定疾病児童等自立支援員研修内容骨子《平成29年度研究班案》」を作成した。
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結論
今後、地域格差なく公平・公正に自立支援が対象児童に提供されるよう、自立支援の在り方ならびに具体的な運用について検討を進めていくことが必要である。先進的取り組み事例を共有し、各自治体に合わせた形で事業が実施され相互に触発され事業が発展することが望まれる。情報を収集し公表することで、同事業の一つの指針として尚一層の自立支援事業の質的及び量的向上にむけた検討を行うことが可能となるものと思われる。
公開日・更新日
公開日
2018-06-01
更新日
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