文献情報
文献番号
201711040A
報告書区分
総括
研究課題名
難病医療資源の地域ギャップ解消をめざした難病医療専門員のニーズ調査と難病医療専門員ガイドブックの作成
課題番号
H28-難治等（難）-一般-025
研究年度
平成29(2017)年度
研究代表者(所属機関)
吉良 潤一(国立大学法人九州大学 大学院医学研究院 神経内科学分野)
研究分担者(所属機関)
- 中島 健二(独立行政法人国立病院機構松江医療センター)
- 菊地 誠志(独立行政法人国立病院機構北海道医療センター)
- 川田 明広(東京都立神経病院)
- 犬塚 貴(岐阜市民病院認知症疾患医療センター)
- 狭間 敬憲(独立行政法人国立病院機構大阪南医療センター)
- 山崎 亮(九州大学・大学院医学研究院)
- 立石 貴久(九州大学・大学院医学研究院)
研究区分
厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害対策研究分野 難治性疾患等政策研究（難治性疾患政策研究）
研究開始年度
平成28(2016)年度
研究終了予定年度
平成30(2018)年度
研究費
3,840,000円
研究者交替、所属機関変更
-
研究報告書（概要版）
研究目的
難病法の制定や、制度の変更等に応じた内容に更新するため「難病医療専門員による難病患者のための難病相談ガイドブック」第3版を発行し、難病相談の円滑化に努める。
研究方法
研究班員と協力者で、全16章を役割分担して計画的に執筆を行い、班会議にて検討会を行って内容を精錬した。
結果と考察
第3版報告書タイプを作成した。実際に使用して生じた問題点や社会制度の変更などに伴う修正を行った。まず【難病法の解説】の章を追加し、【社会資源の活用】の章は全面的に改稿した。【在宅療養環境に関する相談への対応】【遺伝に関する相談への対応】の章は、より実際の相談対応に沿った内容に改編を行った。また全国の難病COから収集した事例も過去の制度のものは削除し、新しく困難事例や成功事例を20件追加した。事例集は今回の第3版報告書タイプには含めず、刊行版に掲載することとした。
さらに提言として、難病COの業務のあり方・支援体制について添付した。
都道府県難病医療連絡協議会、全国保健所、神経学会教育施設、アンケートに協力いただいた訪問看護ステーション、神経難病患者会、難病医療ネットワーク学会代議員等へ2000部無料配布した。
難病相談ガイドブック改訂第3版報告書タイプを精錬した冊子に事例集を添付して刊行を行う予定である
さらに提言として、難病COの業務のあり方・支援体制について添付した。
都道府県難病医療連絡協議会、全国保健所、神経学会教育施設、アンケートに協力いただいた訪問看護ステーション、神経難病患者会、難病医療ネットワーク学会代議員等へ2000部無料配布した。
難病相談ガイドブック改訂第3版報告書タイプを精錬した冊子に事例集を添付して刊行を行う予定である
結論
難病COの認知は回答者の5割にとどまっていた。難病COが実際に行っている活動の中でニーズが高い項目は、レスパイト入院の確保、各種の情報提供、困難事例の対応であった。
公開日・更新日
公開日
2018-05-30
更新日
-