難病医療資源の地域ギャップ解消をめざした難病医療専門員のニーズ調査と難病医療専門員ガイドブックの作成

文献情報

• 文献番号: 201610107A
• 報告書区分: 総括
• 研究課題名: 難病医療資源の地域ギャップ解消をめざした難病医療専門員のニーズ調査と難病医療専門員ガイドブックの作成
• 課題番号: H28-難治等(難)-一般-025
• 研究年度: 平成28(2016)年度
• 研究代表者(所属機関): 吉良 潤一(国立大学法人九州大学 大学院医学研究院 神経内科学分野)

研究分担者(所属機関)

• 中島　健二(独立行政法人国立病院機構松江医療センター)
• 菊地　誠志(独立行政法人国立病院機構北海道医療センター)
• 川田　明広(東京都立神経病院・脳神経内科)
• 犬塚　貴(岐阜市民病院・認知症疾患医療センター)
• 狭間　敬憲(独立行政法人国立病院機構大阪南医療センター)
• 山崎　亮(九州大学大学院医学研究院)
• 立石　貴久(九州大学大学院医学研究院)
• 小早川　優子（古賀　優子）(九州大学大学院医学研究院)

• 研究区分: 厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害対策研究分野 難治性疾患等政策研究（難治性疾患政策研究）
• 研究開始年度: 平成28(2016)年度
• 研究終了予定年度: 平成30(2018)年度
• 研究費: 3,456,000円
• 研究者交替、所属機関変更: -

研究報告書（概要版）

研究目的

難病Coの実態と関係職種からのニーズを明らかにし、難病医療専門員ガイドブック作成の基礎資料とすることを目的とした。

研究方法

調査は、以下の対象者にそれぞれアンケート調査を行い、記述統計をした。
① 42都道府県60名の難病Coを対象とし、雇用待遇面、業務内容、職種連携の実態、サポート体制について、自記式質問紙を郵送した。
② 難病COに係わる多職種3,000件をランダムに選択し、自記式質問紙を郵送した（神経学会会員777名・保健所551カ所・訪問看護ステーション1605カ所・患者会67カ所）。
(倫理面への配慮)
九州大学医系地区部局臨床研究倫理審査委員会の承認を受け実施した。調査の趣旨は、趣意書にて説明した。

結果と考察

① 35県53名からアンケートを回収した(回収率88.3%)。難病Coの勤務継続期間は41.9ヶ月(3～206ヶ月、SD43.3)であった。雇用任期のある者が61％と、ある一定の期間で難病Coが交替することが考えられた。難病法施行後に業務が変化したという者は7%で、業務の変化がなかったのは56%、難病法後に就任した（ので変化がわからない）のが37%だった。難病COの実際に時間を費やしている業務としては、医療相談、困難事例の対応、研修会の実施、レスパイト入院の確保が最も多く、在宅療養の支援、情報提供、困難事例の対応、保健福祉情報提供の順だった。
② 1,265件からアンケートを回収した（回収率42.1%）。回答の割合は、医師20％、保健師26％、訪問看護師46％、MSW2％、患者会2％、難病相談支援員1％、その他3％であった。難病Coを知っている人と知らない人はちょうど50％ずつで、知るきっかけは、各県の研修会や学会などだった。難病Co相談したことのある人は28％で、在宅療養についての相談、入転院相談が多かった。相談した人は、「大変満足した」29％、「満足した」50％で8割近くが対応に満足していた。多職種が求める難病COの役割として、レスパイト入院の確保が最も多く、情報提供、困難事例の対応、在宅療養の支援、長期入院の確保の順だった。

結論

難病COの認知は回答者の5割にとどまっていた。難病COが実際に行っている活動の中でニーズが高い項目は、レスパイト入院の確保、各種の情報提供、困難事例の対応であった。

公開日・更新日

• 公開日: 2017-06-02
• 更新日: -

収支報告書

• 文献番号: 201610107Z
• 報告年月日: 2018年02月28日

収入

• (1)補助金交付額: 4,492,000円
• (2)補助金確定額: 4,492,000円
• 差引額 [(1)-(2)]: 0円

支出

研究費 (内訳)	直接研究費	物品費	2,158,735円
		人件費・謝金	0円
		旅費	382,193円
		その他	915,072円
	間接経費		1,036,000円
	合計		4,492,000円

備考

• 備考: -

公開日・更新日

• 公開日: 2018-03-06
• 更新日: -