文献情報
文献番号
201607019A
報告書区分
総括
研究課題名
希少がんの定義と集約化に向けたデータ収集と試行のための研究
課題番号
H26-がん政策-一般-021
研究年度
平成28(2016)年度
研究代表者(所属機関)
東 尚弘(国立研究開発法人 国立がん研究センター がん対策情報センターがん臨床情報部)
研究分担者(所属機関)
- 川井 章(国立がん研究センター希少がんセンター)
- 成田 善孝(国立がん研究センター中央病院 脳脊髄腫瘍科)
- 佐々木 毅(東京大学医学部附属病院・病理部・診断科)
- 関本 義秀(東京大学生産技術研究所)
- 中村 文明(国立循環器病研究センター循環器病統合情報センターデータ統合室)
研究区分
厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害対策研究分野 がん対策推進総合研究
研究開始年度
平成26(2014)年度
研究終了予定年度
平成28(2016)年度
研究費
3,699,000円
研究者交替、所属機関変更
-
研究報告書（概要版）
研究目的
本研究は、希少がん対策を円滑に進めるための必要なデータを提供することを目的としている。研究代表者が事務局をつとめる「希少がん対策ワーキンググループ」では診療提供体制と情報公開のあり方についてがん種ごとに検討する事になっており、本年度は四肢軟部肉腫分科会に対するデータ提供として、専門施設のあり方を考えるに資するデータとして、施設別症例数の安定に関する解析を行い、また、二つ目の対象がん種である眼腫瘍についても診療実態の調査を行った。他にも関連して、脳腫瘍に関する介護負担の特徴、病理医の希少がんの定義に関する意識や、思春期・若年成人（AYA）世代のがん種・年齢の分布などの実態、集約化の通院距離・人口カバーに関する追加解析なども行い、総合的に希少がん対策に貢献することを目的とした。
研究方法
院内がん登録データの2次利用で、施設あたりの四肢軟部肉腫症例数を年次毎に集計し、経年変化を検証した。また、眼・眼付属器に発生した腫瘍の初回治療についての集計と分析を行った。
悪性脳腫瘍に関しては、患者の遺族を対象に、治療経過における家族のニーズに関する半構造的インタビュー調査を行った。病理医に対して、希少がん定義に関する意識調査を行うとともに、小児AYAのがん種・年齢の分布などの実態に関する解析を行った。また、集約化の通院距離・人口カバーに関する解析も費用など含め検討した。
悪性脳腫瘍に関しては、患者の遺族を対象に、治療経過における家族のニーズに関する半構造的インタビュー調査を行った。病理医に対して、希少がん定義に関する意識調査を行うとともに、小児AYAのがん種・年齢の分布などの実態に関する解析を行った。また、集約化の通院距離・人口カバーに関する解析も費用など含め検討した。
結果と考察
希少がんの研究というと、その診療実態や患者の置かれた状況に関する研究も非常に希である。希少がんはそれぞれ希であっても、累計すると一定の数になることから近年注目を浴びているが、状況として共通する部分と共通しない部分がある。一般には、課題のありかや問題の性質、（例えば施設あたりの症例数の少なさ、情報の不足、若手教育の問題など）は共通しているものの、解決のための方策は関係者がそれぞれ分散していることも有り、希少がんそれぞれに分けて考えなければならないことが多い。他にも眼腫瘍については頻度の問題から診療実態が不明瞭、義眼の問題がある、脳腫瘍は神経症状や意識障害、介護の問題などすることが本研究で明らかになった。
今後の対策としては、全体として方向性を見定めつつ、個別のがん種ごとに解決策を検討していく体制は重要であると考えられる。
今後の対策としては、全体として方向性を見定めつつ、個別のがん種ごとに解決策を検討していく体制は重要であると考えられる。
結論
データや結果は希少がん対策ワーキンググループの資料として提供する、また学術発表を行うなど、今後の希少がん対策に役立てていく予定である。本研究のような政策に密着したデータの算出と反映は今後、他の分野においても応用可能であると考えられる。
公開日・更新日
公開日
2017-06-23
更新日
-