文献情報
文献番号
201510111A
報告書区分
総括
研究課題名
難病患者への支援体制に関する研究
課題番号
H26-難治等(難)-指定-004
研究年度
平成27(2015)年度
研究代表者(所属機関)
西澤 正豊(新潟大学脳研究所 神経内科学分野)
研究分担者(所属機関)
- 小倉 朗子(公益財団法人東京都医学総合研究所)
- 小森 哲夫(（独）国立病院機構箱根病院神経筋・難病医療センター)
- 成田 有吾(三重大学医学部看護学科)
- 小林 庸子(（独）国立精神・神経医療研究センター病院)
- 菊池 仁志(村上華林堂病院)
- 伊藤 道哉(東北大学大学院医学系研究科)
- 川島 孝一郎(仙台往診クリニック)
- 荻野 美恵子(北里大学医学部附属新世紀医療開発センター)
- 溝口 功一((独)国立病院機構静岡富士病院)
- 豊島 至(（独）国立病院機構あきた病院)
- 宮地 隆史(（独）国立病院機構柳井医療センター)
- 阿部 康二(岡山大学大学院医歯薬学総合研究科)
- 青木 正志(東北大学大学院医学系研究科)
- 春名 由一郎(（独）高齢・障害・求職者雇用支援機構 障害者職業総合センター)
- 川尻 洋美（田所洋美）(群馬県難病相談支援センター)
- 伊藤 建雄(日本難病・疾病団体協議会)
研究区分
厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害対策研究分野 難治性疾患等克服研究（難治性疾患政策研究）
研究開始年度
平成26(2014)年度
研究終了予定年度
平成27(2015)年度
研究費
38,000,000円
研究者交替、所属機関変更
-
研究報告書（概要版）
研究目的
平成27年1月より施行された「難病の患者に対する医療等に関する法律」（「難病法」）に基づく新たな難病対策制度では、難病患者と家族を地域で包括的に支援するために、保健所保健師と難病対策地域協議会による地域支援ネットワーク、難病相談支援センターによる福祉支援ネットワーク、難病拠点病院と難病医療コーディネーターによる医療支援ネットワークが重層的に整備される。本班は、この支援体制が全国に普く整備されるように、支援体制整備の均霑化に必要な施策のあり方を研究し、今後の行政施策に反映することを目的とした。
研究方法
本指定班に先行する「希少性難治性疾患患者に関する医療の向上及び患者支援のあり方に関する研究」班において包括的に検討された難病対策制度の諸課題の中で、本班は26年度に引き続き、１）難病に関係する多職種の連携のあり方、２）在宅医療体制のあり方、３）難病の災害対策のあり方、の３課題を対象として、制度の全国的な均霑化に向けた今後の行政施策の構築に資するデータの収集と解析を行った。
結果と考察
１）多職種連携による支援体制
保健所保健師、難病相談支援センター相談支援員、ケアマネージャー、就労支援員など、難病に関係する多職種に向けて、それぞれの難病対応マニュアルを策定し、難病専門研修体制と研修テキストを整備することを共通の目標として、現状を把握するための実態調査に基づき、マニュアルと研修テキストの整備を進めてきた。
都道府県と保健所設置市の難病担当保健師に対しては、難病保健活動の実施体制と難病保健師育成プログラムについて調査した。難病対策地域協議会は多くの自治体で平成27年度末までに組織される見込みであり、その効率的な運用のためのマニュアルを作成した。難病保健師育成プログラムの整備には遅れがみられ、中央機関で専門的な研修制度を整備する必要が指摘された。難病相談支援センターの活動実態調査からは、相談支援員の研修体制に改めて課題が指摘された。ピアサポーターの配置は1/4のセンターのみに留まり、1/3のセンターでは相談援助職とピアサポーターとの連携に課題を残していた。難病療養支援における介護の役割では、ケアマネージャーの活動指針を再検討し、難病患者等ホームヘルパー養成研修事業のためのテキストの改訂を行った。難病者の就労支援については、専門職の研修プログラム作成を試み、就労支援研修会において、担当者が抱える就労困難事例を共有するためにロールプレイを実施し、一定の効果を挙げた。
難病における患者会の役割では、2003年に設立された難病センター研究会の活動や、「難病患者サポート事業」の一環として実施されてきた「患者会リーダー養成研修会」の活動状況が報告され、「難病法」施行後の難病対策制度に関する患者団体の意識調査が開始された。
難病リハビリテーションについては、神経難病リハ研修に対するニーズと現状に関する調査が実施された。また、２地域で神経難病リハ研修会を実施し、実施上の課題が整理された。
２）在宅医療の支援体制
難病の在宅医療に従事する専門家育成のあり方では、国際生活機能分類に基づく実用的な相談・支援マニュアルの作成を開始した。
重症神経難病患者を対象とするレスパイト入院については、昨年度の初めての全国調査に続いて、より詳細な二次調査を実施し、現状と課題を明らかにした。また、ALSのレスパイト入院に関する当事者の聞き取り調査を三重県で実施した。
難病の緩和ケアに従事する人材育成では、難病に特化した緩和ケアの捉え方やモルヒネの効果的な使用を含む緩和ケア技術を広く普及・啓発するための方法として、当事者向けの自己研鑚ツールや説明パンフレットを開発した。
３）災害対策
在宅人工呼吸器装着者の外部バッテリーの装着状況、非常用電源の購入に対する公的補助、災害時の難病患者受け入れ調整について、前年に引き続き47都道府県を対象として実態調査を行い、在宅人工呼吸器装着者の実態を把握できていない自治体が多いことを改めて示した。また、26年度に引き続き、都道府県別に在宅人工呼吸器装着者の実数と外部バッテリーの装備率を明らかにした。
自治体による災害支援対策では、前年度に調査した467市町村に対し、災害時要援護者個別支援計画の策定状況に関する実態調査を再度実施し、個別支援計画の策定が何故進捗しないのか、現状の問題点を明らかにした。
宮城県では、東日本大震災とその後の状況について、県内全域の在宅人工呼吸器装着者と家族を対象とした調査を実施した。
保健所保健師、難病相談支援センター相談支援員、ケアマネージャー、就労支援員など、難病に関係する多職種に向けて、それぞれの難病対応マニュアルを策定し、難病専門研修体制と研修テキストを整備することを共通の目標として、現状を把握するための実態調査に基づき、マニュアルと研修テキストの整備を進めてきた。
都道府県と保健所設置市の難病担当保健師に対しては、難病保健活動の実施体制と難病保健師育成プログラムについて調査した。難病対策地域協議会は多くの自治体で平成27年度末までに組織される見込みであり、その効率的な運用のためのマニュアルを作成した。難病保健師育成プログラムの整備には遅れがみられ、中央機関で専門的な研修制度を整備する必要が指摘された。難病相談支援センターの活動実態調査からは、相談支援員の研修体制に改めて課題が指摘された。ピアサポーターの配置は1/4のセンターのみに留まり、1/3のセンターでは相談援助職とピアサポーターとの連携に課題を残していた。難病療養支援における介護の役割では、ケアマネージャーの活動指針を再検討し、難病患者等ホームヘルパー養成研修事業のためのテキストの改訂を行った。難病者の就労支援については、専門職の研修プログラム作成を試み、就労支援研修会において、担当者が抱える就労困難事例を共有するためにロールプレイを実施し、一定の効果を挙げた。
難病における患者会の役割では、2003年に設立された難病センター研究会の活動や、「難病患者サポート事業」の一環として実施されてきた「患者会リーダー養成研修会」の活動状況が報告され、「難病法」施行後の難病対策制度に関する患者団体の意識調査が開始された。
難病リハビリテーションについては、神経難病リハ研修に対するニーズと現状に関する調査が実施された。また、２地域で神経難病リハ研修会を実施し、実施上の課題が整理された。
２）在宅医療の支援体制
難病の在宅医療に従事する専門家育成のあり方では、国際生活機能分類に基づく実用的な相談・支援マニュアルの作成を開始した。
重症神経難病患者を対象とするレスパイト入院については、昨年度の初めての全国調査に続いて、より詳細な二次調査を実施し、現状と課題を明らかにした。また、ALSのレスパイト入院に関する当事者の聞き取り調査を三重県で実施した。
難病の緩和ケアに従事する人材育成では、難病に特化した緩和ケアの捉え方やモルヒネの効果的な使用を含む緩和ケア技術を広く普及・啓発するための方法として、当事者向けの自己研鑚ツールや説明パンフレットを開発した。
３）災害対策
在宅人工呼吸器装着者の外部バッテリーの装着状況、非常用電源の購入に対する公的補助、災害時の難病患者受け入れ調整について、前年に引き続き47都道府県を対象として実態調査を行い、在宅人工呼吸器装着者の実態を把握できていない自治体が多いことを改めて示した。また、26年度に引き続き、都道府県別に在宅人工呼吸器装着者の実数と外部バッテリーの装備率を明らかにした。
自治体による災害支援対策では、前年度に調査した467市町村に対し、災害時要援護者個別支援計画の策定状況に関する実態調査を再度実施し、個別支援計画の策定が何故進捗しないのか、現状の問題点を明らかにした。
宮城県では、東日本大震災とその後の状況について、県内全域の在宅人工呼吸器装着者と家族を対象とした調査を実施した。
結論
新「難病法」に基づく難病対策事業により、重層的な支援ネットワークが全国に普く構築されているかを検証し、難病患者と家族を地域で包括的に支援するための体制整備の均霑化に必要な施策のあり方を研究した。
公開日・更新日
公開日
2016-09-20
更新日
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