文献情報
文献番号
201506002A
報告書区分
総括
研究課題名
慢性疾患に罹患している児の社会生活支援ならびに療育生活支援に関する実態調査およびそれら施策の充実に関する研究
課題番号
H25-次世代-一般-004
研究年度
平成27(2015)年度
研究代表者(所属機関)
水口 雅(東京大学 大学院医学系研究科)
研究分担者(所属機関)
- 及川 郁子(聖路加国際大学看護学部 )
- 西牧 謙吾(国立障害者リハビリテーションセンター病院)
- 石崎 優子(関西医科大学医学部)
- 掛江 直子(国立成育医療研究センター)
研究区分
厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害対策研究分野 成育疾患克服等次世代育成基盤研究
研究開始年度
平成25(2013)年度
研究終了予定年度
平成27(2015)年度
研究費
12,500,000円
研究者交替、所属機関変更
-
研究報告書（概要版）
研究目的
本研究の目的は、慢性疾患を有する児が、そのライフステージに応じた適切な自立支援や療養支援が受けられるようにすることである。児とその家族への働きかけ、医療関係者・教育関係者への働きかけといった多面的かつ包括的な啓発ツールを作成し、具体的な支援モデルを提案することにより、慢性疾患を有する児の健全育成ならびに円滑な社会参加を促す。
研究方法
(1) 慢性疾患を有する児の身体的状況、心理社会的状況等に関する実態調査
北海道地区を対象とした実態調査を行った。まずパイロット調査を行い、質問票の確定ならびに調査ツール(web調査）の動作確認等を行った。北海道地区の調査協力施設とのフィールド調整後、平成26年12月より調査対象者が直接webサイトにアクセスし、質問票に回答するwebベースの調査を開始した。北海道調査の際にその後の電話インタビューの同意が得られた保護者を対象にインタビュー調査を実施した。
(2) 病弱教育における自立支援施策の充実
(1)慢性疾患児の療養を支える関係機関の動向と慢性疾患のある子どもの心理社会的課題の整理とそれに基づく慢性疾患児童等支援ネットワークの構築のためのモデル提示、(2)支援関係者向けの啓発ツールの活用方法の検討のため、北海道地区をフィールドとして、函館市、札幌市、旭川市へのアンケート調査と小児慢性特定疾病の診療体制調査の調査を行った。
(3) 成人移行期における自立支援の検討
移行支援ツールとして完成した成人移行ガイドブック小児科医版を日本小児科学会ならびに分科会に配布した。また地域の小児科医にガイドブックを6か月間使用してもらい、意見を聞き、使用前後の意識を調べることによりその有効性を検討した。成人科各科との移行支援カンファレンスを試みた。
(4) 患者・家族に対する支援体制の構築
モデル案の妥当性の検討を行い、子どもの自立に向けた療養支援モデルを作成した。チェックリストと具体的介入を合わせた療養支援モデルを作成し、広く活用・普及するために「慢性疾患児の自立に向けた支援ガイド」を作成した。
北海道地区を対象とした実態調査を行った。まずパイロット調査を行い、質問票の確定ならびに調査ツール(web調査）の動作確認等を行った。北海道地区の調査協力施設とのフィールド調整後、平成26年12月より調査対象者が直接webサイトにアクセスし、質問票に回答するwebベースの調査を開始した。北海道調査の際にその後の電話インタビューの同意が得られた保護者を対象にインタビュー調査を実施した。
(2) 病弱教育における自立支援施策の充実
(1)慢性疾患児の療養を支える関係機関の動向と慢性疾患のある子どもの心理社会的課題の整理とそれに基づく慢性疾患児童等支援ネットワークの構築のためのモデル提示、(2)支援関係者向けの啓発ツールの活用方法の検討のため、北海道地区をフィールドとして、函館市、札幌市、旭川市へのアンケート調査と小児慢性特定疾病の診療体制調査の調査を行った。
(3) 成人移行期における自立支援の検討
移行支援ツールとして完成した成人移行ガイドブック小児科医版を日本小児科学会ならびに分科会に配布した。また地域の小児科医にガイドブックを6か月間使用してもらい、意見を聞き、使用前後の意識を調べることによりその有効性を検討した。成人科各科との移行支援カンファレンスを試みた。
(4) 患者・家族に対する支援体制の構築
モデル案の妥当性の検討を行い、子どもの自立に向けた療養支援モデルを作成した。チェックリストと具体的介入を合わせた療養支援モデルを作成し、広く活用・普及するために「慢性疾患児の自立に向けた支援ガイド」を作成した。
結果と考察
(1) 慢性疾患を有する児の身体的状況、心理社会的状況等に関する実態調査
北海道地区における実態調査の有効回答数（回答率45.2％）は、1224名（156親子）であった。電話によるインタビュー調査を進めた。
(2) 病弱教育における自立支援施策の充実
３市の小慢担当部局への質問紙による調査と３大学病院小児科の道内関連病院における専門外来の診療体制の調査を実施した。医療現場、教育現場、地域行政部門（教育、保健福祉）の連携方法を提言する公開シンポジウムを実施した。
(3) 成人移行期における自立支援の検討
小冊子を小児科医に配布し、6か月使用した前後の移行の実施状況を調査した。各疾患で移行先の確保に有効な方法、成人科移行の推進のため求められている情報を検討した。
(4) 患者・家族に対する支援体制の構築
チェックリストを用いて評価した結果、患児の自立度は概ね設定年齢で達成しており、親は早期から子どもの自立に向けた支援をしていた。モデル案を活用した介入支援（23事例に実施）が疾患の理解や自己管理を促進していることを明らかにした。「慢性疾患児の自立に向けた支援ガイド」を作成した。
北海道地区における実態調査の有効回答数（回答率45.2％）は、1224名（156親子）であった。電話によるインタビュー調査を進めた。
(2) 病弱教育における自立支援施策の充実
３市の小慢担当部局への質問紙による調査と３大学病院小児科の道内関連病院における専門外来の診療体制の調査を実施した。医療現場、教育現場、地域行政部門（教育、保健福祉）の連携方法を提言する公開シンポジウムを実施した。
(3) 成人移行期における自立支援の検討
小冊子を小児科医に配布し、6か月使用した前後の移行の実施状況を調査した。各疾患で移行先の確保に有効な方法、成人科移行の推進のため求められている情報を検討した。
(4) 患者・家族に対する支援体制の構築
チェックリストを用いて評価した結果、患児の自立度は概ね設定年齢で達成しており、親は早期から子どもの自立に向けた支援をしていた。モデル案を活用した介入支援（23事例に実施）が疾患の理解や自己管理を促進していることを明らかにした。「慢性疾患児の自立に向けた支援ガイド」を作成した。
結論
慢性疾患を有する児の健全育成、ならびに円滑な社会参加を促すことを目的として研究を行った。
1) わが国における慢性疾患を有する児の慢性疾患を有する児の身体的、心理社会的状態等の実態調査を行った。
2) 患者・家族に対する支援体制の構築を目指し、慢性疾患を有する子どものライフステージに応じた適切な療養支援のための「慢性疾患児の自立に向けた支援モデルのガイド」の枠組みを作った。
3) 成人移行期における自立支援を効果的に行うために作成した医療者向け移行支援ガイドブックを実際に使用して有用性を検討し、疾患別の移行支援モデルの構築を始めた。
4)学齢期における小児慢性疾患のある子どもの自立支援施策の充実のため、教育と医療が連携して患者を支援する具体的方法について検討した。
1) わが国における慢性疾患を有する児の慢性疾患を有する児の身体的、心理社会的状態等の実態調査を行った。
2) 患者・家族に対する支援体制の構築を目指し、慢性疾患を有する子どものライフステージに応じた適切な療養支援のための「慢性疾患児の自立に向けた支援モデルのガイド」の枠組みを作った。
3) 成人移行期における自立支援を効果的に行うために作成した医療者向け移行支援ガイドブックを実際に使用して有用性を検討し、疾患別の移行支援モデルの構築を始めた。
4)学齢期における小児慢性疾患のある子どもの自立支援施策の充実のため、教育と医療が連携して患者を支援する具体的方法について検討した。
公開日・更新日
公開日
2016-07-21
更新日
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