文献情報
文献番号
201410012A
報告書区分
総括
研究課題名
慢性疾患に罹患している児の社会生活支援ならびに療育生活支援に関する実態調査およびそれら施策の充実に関する研究
課題番号
H25-次世代-一般-004
研究年度
平成26(2014)年度
研究代表者(所属機関)
水口 雅(東京大学 大学院医学系研究科)
研究分担者(所属機関)
- 及川 郁子(聖路加国際大学 看護学部)
- 西牧 謙吾(国立障害者リハビリテーションセンター病院 第三診療部)
- 石崎 優子(関西医科大学 医学部)
- 掛江 直子(国立成育医療研究センター 臨床研究開発センター)
研究区分
厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害対策研究分野 【補助金】 成育疾患克服等次世代育成基盤研究
研究開始年度
平成25(2013)年度
研究終了予定年度
平成27(2015)年度
研究費
12,500,000円
研究者交替、所属機関変更
-
研究報告書（概要版）
研究目的
本研究は、我が国における慢性疾患を有する児の現状調査を行いその実態ならびに課題を明らかにするとともに、慢性疾患を有する児のライフステージに応じた適切な自立支援ならびに療養支援が受けられるよう、児とその家族への働きかけ、医療関係者への働きかけ、教育関係者への働きかけといった多面的かつ包括的な介入ツールを作成し、具体的な支援モデルを提案することにより、慢性疾患を有する児の健全育成、ならびに円滑な社会参加を促すことを目的とする。
具体的には、1) 我が国における慢性疾患を有する児の慢性疾患を有する児の身体的、心理社会的状態等の実態調査を行いその現状ならびに課題を明らかにするとともに、2) 患者・家族に対する支援体制の構築に関する研究として、慢性疾患を有する子どものライフステージに応じた適切な療養支援を得られるよう子どもと家族のための「病気や地域社会との付き合い方ガイドライン」を作成、3) 成人移行期における自立支援の検討として、成人移行支援を効果的に行うための医療者向け移行支援ガイドブックを作成し、4) 病弱教育における自立支援施策の充実の検討として、教育と医療が連携して患者の自立支援する具体的方法について検討する、といった分担研究課題を立て、地域行政ならびに医療（日本小児科学会及び日本小児看護学会等）と連携を取りながら、慢性疾患を有する児の自立支援に資する研究を進めていく。
具体的には、1) 我が国における慢性疾患を有する児の慢性疾患を有する児の身体的、心理社会的状態等の実態調査を行いその現状ならびに課題を明らかにするとともに、2) 患者・家族に対する支援体制の構築に関する研究として、慢性疾患を有する子どものライフステージに応じた適切な療養支援を得られるよう子どもと家族のための「病気や地域社会との付き合い方ガイドライン」を作成、3) 成人移行期における自立支援の検討として、成人移行支援を効果的に行うための医療者向け移行支援ガイドブックを作成し、4) 病弱教育における自立支援施策の充実の検討として、教育と医療が連携して患者の自立支援する具体的方法について検討する、といった分担研究課題を立て、地域行政ならびに医療（日本小児科学会及び日本小児看護学会等）と連携を取りながら、慢性疾患を有する児の自立支援に資する研究を進めていく。
研究方法
慢性疾患を有する児の健全育成ならびに円滑な社会参加を促すことを目的として、研究を行った。本年度は日本における慢性疾患を有する児の実態ならびに課題を明らかにするための現状調査を開始した。また児のライフステージに応じた適切な自立支援や療養支援が受けられるよう、児とその家族への働きかけ、医療関係者、教育関係者への働きかけといった多面的・包括的な啓発ツールの作成に着手した。
結果と考察
慢性疾患を有する児の身体的、心理社会的状態等の実態ならびに課題を明らかにするための現状調査（北海道における大規模横断的調査）が開始され、進行中である。患者・家族に対する支援体制の構築に関する研究として、慢性疾患を有する児のライフステージに応じた適切な自立支援や療育支援を得られるよう、児とその家族への働きかけ、医療関係者、教育関係者への働きかけといった多面的・包括的な啓発ツールを作成ないし準備した。看護においては、慢性疾患を有する児の自立に向けた療養支援モデル案とチェックリストを作成し、検討した。医療においては、小児期発症慢性疾患を有する患者の成人以降支援のガイドブック医師版を完成した。教育、福祉においては、北海道をフィールドとして、慢性疾患を有する児および家族に対する支援（いわゆる小慢事業）の現状と関係者の意識を把握し、小児慢性特定疾病等自立支援事業の準備状況をモニターした。
結論
慢性疾患を有する児の健全育成ならびに円滑な社会参加を促すことを目的として、研究を行った。本年度は日本における慢性疾患を有する児の実態ならびに課題を明らかにするための現状調査を開始した。また児のライフステージに応じた適切な自立支援や療養支援が受けられるよう、児とその家族への働きかけ、医療関係者、教育関係者への働きかけといった多面的・包括的な啓発ツールの作成に着手した。本研究はこれらにもとづいて具体的な支援モデルを提案することにより、目的の達成を目指す。
公開日・更新日
公開日
2015-05-21
更新日
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