文献情報
文献番号
201324161A
報告書区分
総括
研究課題名
今後の難病対策のあり方に関する研究
課題番号
H25-難治等（難）-指定-001
研究年度
平成25(2013)年度
研究代表者(所属機関)
松谷 有希雄(国立保健医療科学院 )
研究分担者(所属機関)
- 小池 和彦(東京大学大学院医学系研究科 消化器内科学)
- 千葉 勉(京都大学医学研究科 消化器内科学)
- 五十嵐 隆(国立成育医療研究センター)
- 糸山 泰人(独立行政法人 国立精神・神経医療研究センター病院)
- 宮坂 信之(東京医科歯科大学 膠原病内科学)
- 堀口 逸子(順天堂大学医学部 公衆衛生学教室)
- 金谷 泰宏(国立保健医療科学院 健康危機管理研究部)
- 水島 洋(国立保健医療科学院 研究情報支援研究センター)
- 武村 真治(国立保健医療科学院 健康危機管理研究部)
- 冨田 奈穂子(国立保健医療科学院 国際協力研究部)
研究区分
厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害対策研究分野 難治性疾患等克服研究（難治性疾患克服研究）
研究開始年度
平成25(2013)年度
研究終了予定年度
平成25(2013)年度
研究費
80,000,000円
研究者交替、所属機関変更
-
研究報告書（概要版）
研究目的
厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会において平成25年１月25日にとりまとめられた「難病対策の改革について（提言）」で示された難病対策の方向性を具現化するために必要な基礎的な知見を産出し、国民の難病対策に対する理解を促進するための科学的根拠を確立する。
研究方法
希少・難治性疾患データ登録システムの開発、難病指定医等のあり方に関する検討、難病拠点病院等のあり方に関する検討、希少・難治性疾患の類型化等に関する検討、希少・難治性疾患研究の研究評価・進捗管理の方策に関する検討、難病対策からみた小児慢性特定疾患の類型化に関する検討、小児期から成人期への切れ目のない支援のあり方に関する検討、難病医療支援ネットワーク（仮称）のあり方に関する検討、難病医療費助成における認定等のあり方に関する検討、希少・難治性疾患の現状把握に関する検討、難病に関する情報提供のあり方に関する検討を実施した。
結果と考察
「提言」で示された難病対策を具体的に検討するための基礎的な知見やデータを得るとともに、難病対策を推進するために必要となる学会等との連携体制を整備することができた。
結論
今後は、難病対策委員会での議論や法施行の動きを踏まえつつ、これらの基礎的な知見を活用して、効果的かつ効率的な難病研究の推進、難病患者の長期にわたる療養と社会生活を支える総合的な対策の確立、患者及びその家族のQOLの向上に貢献できるような具体的な行政施策を検討していく必要がある。
公開日・更新日
公開日
2015-06-30
更新日
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