文献情報
文献番号
201314018A
報告書区分
総括
研究課題名
ＨＴＬＶ－１キャリア・ＡＴＬ患者に対する相談機能の強化と正しい知識の普及の促進
課題番号
H23-がん臨床-一般-020
研究年度
平成25(2013)年度
研究代表者(所属機関)
内丸 薫 (東京大学 医科学研究所)
研究分担者(所属機関)
- 山野 嘉久(聖マリアンナ医科大学 医学系研究科)
- 渡邉 俊樹(東京大学大学院 新領域創成科学研究科)
- 塚崎 邦弘(国立がん研究センター東病院 血液腫瘍科)
- 鵜池 直邦(九州がんセンター 血液内科)
- 宇都宮 與(今村病院分院 血液内科)
- 岡山 昭彦(宮崎大学 医学部)
- 石塚 賢治(福岡大学 医学部)
- 岩月 啓氏(岡山大学大学院 医歯薬総合研究科)
- 戸倉 新樹(浜松医科大学 医学部)
- 齋藤 滋(富山大学大学院 医学薬学研究部)
- 森内 浩幸(長崎大学大学院 医歯薬学総合研究科)
- 渡邊 清高(帝京大学 医学部)
- 高 起良(西日本旅客鉄道株式会社大阪鉄道病院 血液内科)
研究区分
厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害対策研究分野 がん臨床研究
研究開始年度
平成23(2011)年度
研究終了予定年度
平成25(2013)年度
研究費
12,462,000円
研究者交替、所属機関変更
研究分担者12の渡邊清高先生は、平成26年4月1日付けで国立がん研究センターから帝京大学に所属変更。
研究報告書（概要版）
研究目的
全国で同レベルのHTLV-1キャリア、ATL患者に対する情報提供、相談対応行うために（１）相談対応を行う医療従事者のサポートのために必要な体制の検討（２）ATL患者、HTLV-1キャリア相談対応のために構築すべき体制の検討（３）ATL患者、HTLV-1キャリア、一般市民などに効率的に情報を提供する体制の検討を行うことを目的とする。
研究方法
1.相談に対応する医療従事者への教育ツールの検討及び開発
全国４施設におけるHTLV-1キャリア外来の実態調査を終了し解析を行った。この結果を踏まえ、母子感染、キャリア指導の各種マニュアルをベースにminimum requirementを抽出しQ&A形式にまとめて全国の保健所を始めとする相談対応施設に配布した。また、このQ&A集をテキストとする研修会を実施し、研修テキストとしての有用性について評価を行った。
2.全国における相談体制の構築の検討
昨年度までの全国保険所、都道府県担当部署、がん診療連携拠点病院相談支援センターの調査結果を受けて、今年度は患者会との連携により意識調査を行った。また、HTLV-1情報サービスウェブサイトによる情報提供とモニター調査を継続しながら今年度もアクセス解析による分析を行った。ウェブサイトを通じて相談対応用の各種パンフレットの配布を継続した。これらパンフレットのうちATL患者家族用パンフレットについては改訂が必要と判断し、改訂第２版を作製して全国のATL診療施設に配布した。
3.HTLV-1キャリア、ATL患者・家族、全国の一般市民に対し、HTLV-1ウイルス関連疾患やその治療に関する正しい情報を提供する
「HTLV-1情報サービス」によりキャリア、ATL患者の求める情報を提供できるウェブサイトの構築をめざし、今年度もモニター調査を行ってウェブサイトの改変を行った。
全国４施設におけるHTLV-1キャリア外来の実態調査を終了し解析を行った。この結果を踏まえ、母子感染、キャリア指導の各種マニュアルをベースにminimum requirementを抽出しQ&A形式にまとめて全国の保健所を始めとする相談対応施設に配布した。また、このQ&A集をテキストとする研修会を実施し、研修テキストとしての有用性について評価を行った。
2.全国における相談体制の構築の検討
昨年度までの全国保険所、都道府県担当部署、がん診療連携拠点病院相談支援センターの調査結果を受けて、今年度は患者会との連携により意識調査を行った。また、HTLV-1情報サービスウェブサイトによる情報提供とモニター調査を継続しながら今年度もアクセス解析による分析を行った。ウェブサイトを通じて相談対応用の各種パンフレットの配布を継続した。これらパンフレットのうちATL患者家族用パンフレットについては改訂が必要と判断し、改訂第２版を作製して全国のATL診療施設に配布した。
3.HTLV-1キャリア、ATL患者・家族、全国の一般市民に対し、HTLV-1ウイルス関連疾患やその治療に関する正しい情報を提供する
「HTLV-1情報サービス」によりキャリア、ATL患者の求める情報を提供できるウェブサイトの構築をめざし、今年度もモニター調査を行ってウェブサイトの改変を行った。
結果と考察
HTLV-1キャリア外来実態調査の結果、献血により判明したキャリア、妊婦健診で判明したキャリアが全体の3分の２を占めることが改めて明らかになり、これらのキャリアに対する体制を構築することで相談体制の構築が進むと考えられる。また、相談内容は一定の範囲内に収まることを示し、相談の一次対応に必要な知識の範囲を明らかにした。これらに対応するためにQ&A形式のテキストとして「HTLV-1キャリア相談支援（カウンセリング）に役立つQ&A集の形でまとめた。Qに対するA(回答)の記述には、班員による検討によって得られたコンセンサスを記載するとともに、患者会、患者・市民ボードなどによるパブリックコメントを得るなど、今後の標準となるテキストであることに配慮した。これによりキャリア対応のモデルを提示することができ、相談対応の支援となった。相談対応の実務支援とともに教育用も意図された本テキストを用いた研修の有用性の評価のため研修会を開催、北海道から沖縄までの相談支援担当者が集まった。研修会後のアンケート調査により本テキストは非常に高い評価を得、研修会についても88％が今後の継続を希望するなど評価が高く、今後の研修の標準とすることができると考えられた。
本年度は患者会を対象に保健所、がん拠点病院相談支援センターの実態に関する意識調査を施行した結果、保健所、がん拠点病院相談支援センターとも認知度は低く、相談先として保健所をあげたのはわずかに3％で、相談支援センターについても70％近くは存在すら知らなかった。これらの施設における相談件数の低さの原因の一つと考えられ、昨年度までの研究結果を裏付けるものとなった。HTLV-1情報サービスウェブサイトによる情報提供とその解析を今年度も継続し、大都市圏を中心に情報ニーズが高いことが改めて確認された。ウェブへのアクセスは年々増加し、今年度は5万件を突破した。ATL患者・HTLV-1キャリアのニーズが保健所・がん拠点病院相談支援センターに結びついていないことが問題の一つであることが改めて明らかになり、これらの施設の広報と活動の支援が重要と考えられた。本ウェブを通じて、今年度も患者・キャリア用コンテンツの配布を計3883冊配布した。ATL患者・家族用パンフレットは皮膚科的治療、新規薬剤の記載の追記が必要となったため改訂を行った。
情報提供の観点からは上記ウェブサイトの運営の継続を行ったが一般市民の啓発には不十分と考えられ、マスコミの利用など他のアプローチが必要と考えられた。
本年度は患者会を対象に保健所、がん拠点病院相談支援センターの実態に関する意識調査を施行した結果、保健所、がん拠点病院相談支援センターとも認知度は低く、相談先として保健所をあげたのはわずかに3％で、相談支援センターについても70％近くは存在すら知らなかった。これらの施設における相談件数の低さの原因の一つと考えられ、昨年度までの研究結果を裏付けるものとなった。HTLV-1情報サービスウェブサイトによる情報提供とその解析を今年度も継続し、大都市圏を中心に情報ニーズが高いことが改めて確認された。ウェブへのアクセスは年々増加し、今年度は5万件を突破した。ATL患者・HTLV-1キャリアのニーズが保健所・がん拠点病院相談支援センターに結びついていないことが問題の一つであることが改めて明らかになり、これらの施設の広報と活動の支援が重要と考えられた。本ウェブを通じて、今年度も患者・キャリア用コンテンツの配布を計3883冊配布した。ATL患者・家族用パンフレットは皮膚科的治療、新規薬剤の記載の追記が必要となったため改訂を行った。
情報提供の観点からは上記ウェブサイトの運営の継続を行ったが一般市民の啓発には不十分と考えられ、マスコミの利用など他のアプローチが必要と考えられた。
結論
HTLV-1キャリア。ATL患者の相談機能の強化のために保健所、がん診療拠点病院相談支援センターなどの利用を促進、活性化するためには、これらの認知度の向上とそれを支援する体制の構築が重要である。
公開日・更新日
公開日
2015-09-03
更新日
-