がん診療におけるチャイルドサポート

文献情報

• 文献番号: 201314015A
• 報告書区分: 総括
• 研究課題名: がん診療におけるチャイルドサポート
• 課題番号: H23-がん臨床-一般-017
• 研究年度: 平成25(2013)年度
• 研究代表者(所属機関): 小澤 美和(聖路加国際病院 小児科)

研究分担者(所属機関)

• 石田　也寸志(愛媛県立中央病院　小児医療センター)
• 的場　元弘(国立がん研究センター中央病院　緩和治療科)
• 小林　真理子(放送大学大学院　臨床心理学)
• 田巻　知宏(北海道大学病院　緩和ケアチーム)
• 大谷　弘行(九州がんセンター　緩和治療科)
• 清藤　佐知子(四国がんセンター　乳腺科)

• 研究区分: 厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害対策研究分野 がん臨床研究
• 研究開始年度: 平成23(2011)年度
• 研究終了予定年度: 平成25(2013)年度
• 研究費: 9,385,000円
• 研究者交替、所属機関変更: -

研究報告書（概要版）

研究目的

1)全体の約1/4を占める子育て世代のがん患者とその子どもの現状把握・支援の効果・支援体制の提言2)5年無イベント生存率が70－80％と推測される小児がん経験者の自立・就労支援の提言とこれらの情報発信を目的とする。

研究方法

1)親子のアンケート調査を半年以上の間隔で2回の変化と関連因子を探索する観察研究。2)日本版を完成させファシリテーター養成講座を開催。受講者の施設によるプログラム実施。問題点の抽出と評価。3)本研究の実践の中で最もチャイルドサポートを必要とすることがわかった臨終期における対応を検討するためにがん患者の思春期に親と死別した医療者への面接調査。4)小児がん経験者の就労困難者への聞き取り調査5)2つの就労パイロット事業の準備・展開から知る支援体制の可能性と課題の抽出。これらを踏まえて支援体制の提言を行う。

結果と考察

1)初回アンケート（親184人・子134人）について解析。14歳以下の子どもの31％、15歳以上の21％で親が癌になった体験に関連した心的外傷後ストレス症状（PTSS）を呈していた。親の病気の告知の時期が遅いほど子のPTSSは重い関連があった。経時的にみるとPedQL合計は親が高齢であるほど時間経過とともに低下する傾向で診断からの時間が経過している場合ほど子のQOLは改善している傾向であった。PedQL身体、PedQL感情は関連因子を認めなかった。PedQL学校は患者である親が高齢であるほど時間とともに学校のQOLが低下する傾向があった。子どものPTSSの経時的変化との関連因子は親が抑うつ傾向と親のPTSSであった。親の抑うつ状態が重いほど子どものPTSSは経時的に軽快し親のPTSSが重いほど子どものPTSSも時間ともに増悪した。これらより子育て世代のがん患者の中でも高齢で患者であることのストレス症状が重い患者への支援を優先して行い親の準備が整ったらできるだけ早期に子との情報共有を行うことが子のPTSSを増悪させない支援となると言える。2) がん患者の子ども向けのサポートプログラム（CLIMB）；日本版を完成させ実践を繰り返しこのプログラムの効果を米国に先駆けて本研究班が検証した。子のPTSSは優位に軽減し（p＝0.007）、親の家族・社会面（p＝0.024）、感情面（p＝0.027）、機能面（p＝0.029）、スピリチュアリティ（p＝0.042）について優位に改善した。このプログラムのファシリテーター養成講座は合計76人が参加し25年度は全国5施設で開催できた。健康増進が目的の構造化されたこのプログラムは容易に開催が可能である。3) 中学・高校生の時期に親との死別を経験した医療者への半構造化面接；子どもには子どもなりの生活パターンがあり詳細な状況がわからない中で疎外感や孤独を感じていること、そして非日常的な状況に怖さも感じ自立前の親との死別体験はその後も大きく影響を与えていることがわかった。対応に困難を感じている医療者の昨年の面接結果を踏まえ親と死別後の子どもへの支援の在り方は今後検討するべき課題と言える。4) 就労困難者への聞き取り調査；負の体験を繰り返すうちに支援との関係が立たれて孤立していた。彼らの抱える問題は既存の自立支援センターを利用することで充分効果が期待できるものと考えた。また、親の意識改革も必要であると考えさせられた。経験者を保護すべき存在と見なし続けることで1人前の社会人としての自立を阻害する可能性が高いと思われた。がん診療拠点病院とがんの子どもを守る会が連携を深め晩期合併症のさまざまな局面から既存の法的支援を受ける可能を個々に検討し、情報発信していくことが必要と考えた。5)2つの就労パイロット事業；就労パイロット事業は経済的な基盤を維持することが困難であるので、既存のハローワークとの連携を深めていくことが１つの方法として考えられた。また、小児がん経験者の晩期合併症を理解したうえで配慮し職業訓練指導を行うことで雇用者の一部は26度から新企業へ就職が決まるまでに成長するなど有用であった。

結論

子育て世代の癌患者の支援は子どもを視野に入れることが不可欠である。ストレス症状を抱えた高齢の子育て世代のがん患者は最も支援を必要としている存在と言える。親の体制を整えできるだけ早期に子どもと現状の情報共有できることが望ましい。そして、治癒を勝ち得た小児がん経験者の自立・就労支援体制の提言に向けて本研究班でのアンケートを踏まえた2つのパイロット事業での経験と聞きとり調査から既存のシステムの利用の可能性と課題のそれぞれを明らかにした。

公開日・更新日

• 公開日: 2015-09-02
• 更新日: -

文献情報

• 文献番号: 201314015B
• 報告書区分: 総合
• 研究課題名: がん診療におけるチャイルドサポート
• 課題番号: H23-がん臨床-一般-017
• 研究年度: 平成25(2013)年度
• 研究代表者(所属機関): 小澤 美和(聖路加国際病院 小児科)

研究分担者(所属機関)

• 石田　也寸志(愛媛県立中央病院　小児医療センター)
• 的場　元弘(国立がん研究センター中央病院　緩和医療科)
• 小林　真理子(放送大学大学院　臨床心理学)
• 田巻　知宏(北海道大学病院　緩和ケアチーム)
• 大谷　弘行(九州がんセンター　緩和治療科)
• 清藤　佐知子(四国がんセンター　乳腺科)

• 研究区分: 厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害対策研究分野 がん臨床研究
• 研究開始年度: 平成23(2011)年度
• 研究終了予定年度: 平成25(2013)年度
• 研究者交替、所属機関変更: -

研究報告書（概要版）

研究目的

1)全体の約1/4を占める子育て世代のがん患者とその子どもの現状把握・支援の効果・支援体制の提言2)5年無イベント生存率が70－80％と推測される小児がん経験者の自立・就労支援の提言とこれらの情報発信を目的とする。

研究方法

1)親子のアンケート調査を半年以上の間隔で2回の変化と関連因子を探索する観察研究。2)日本版を完成させファシリテーター養成講座を開催。受講者の施設によるプログラム実施。問題点の抽出と評価。3)本研究の実践の中で最もチャイルドサポートを必要とすることがわかった臨終期における対応を検討するためにがん患者の思春期に親と死別した医療者への面接調査。4)小児がん経験者の就労困難者への聞き取り調査5)2つの就労パイロット事業の準備・展開から知る支援体制の可能性と課題の抽出。これらを踏まえて支援体制の提言を行う。

結果と考察

1)初回アンケート（親184人・子134人）について解析。14歳以下の子どもの31％、15歳以上の21％で親が癌になった体験に関連した心的外傷後ストレス症状（PTSS）を呈していた。親の病気の告知の時期が遅いほど子のPTSSは重い関連があった。経時的にみるとPedQL合計は親が高齢であるほど時間経過とともに低下する傾向で診断からの時間が経過している場合ほど子のQOLは改善している傾向であった。PedQL身体、PedQL感情は関連因子を認めなかった。PedQL学校は患者である親が高齢であるほど時間とともに学校のQOLが低下する傾向があった。子どものPTSSの経時的変化との関連因子は親が抑うつ傾向と親のPTSSであった。親の抑うつ状態が重いほど子どものPTSSは経時的に軽快し親のPTSSが重いほど子どものPTSSも時間ともに増悪した。これらより子育て世代のがん患者の中でも高齢で患者であることのストレス症状が重い患者への支援を優先して行い親の準備が整ったらできるだけ早期に子との情報共有を行うことが子のPTSSを増悪させない支援となると言える。2) がん患者の子ども向けのサポートプログラム（CLIMB）；日本版を完成させ実践を繰り返しこのプログラムの効果を米国に先駆けて本研究班が検証した。子のPTSSは優位に軽減し（p＝0.007）、親の家族・社会面（p＝0.024）、感情面（p＝0.027）、機能面（p＝0.029）、スピリチュアリティ（p＝0.042）について優位に改善した。このプログラムのファシリテーター養成講座は合計76人が参加し25年度は全国5施設で開催できた。健康増進が目的の構造化されたこのプログラムは容易に開催が可能である。3) 中学・高校生の時期に親との死別を経験した医療者への半構造化面接；子どもには子どもなりの生活パターンがあり詳細な状況がわからない中で疎外感や孤独を感じていること、そして非日常的な状況に怖さも感じ自立前の親との死別体験はその後も大きく影響を与えていることがわかった。対応に困難を感じている医療者の昨年の面接結果を踏まえ親と死別後の子どもへの支援の在り方は今後検討するべき課題と言える。4) 就労困難者への聞き取り調査；負の体験を繰り返すうちに支援との関係が立たれて孤立していた。彼らの抱える問題は既存の自立支援センターを利用することで充分効果が期待できるものと考えた。また、親の意識改革も必要であると考えさせられた。経験者を保護すべき存在と見なし続けることで1人前の社会人としての自立を阻害する可能性が高いと思われた。がん診療拠点病院とがんの子どもを守る会が連携を深め晩期合併症のさまざまな局面から既存の法的支援を受ける可能を個々に検討し、情報発信していくことが必要と考えた。5)2つの就労パイロット事業；就労パイロット事業は経済的な基盤を維持することが困難であるので、既存のハローワークとの連携を深めていくことが１つの方法として考えられた。また、小児がん経験者の晩期合併症を理解したうえで配慮し職業訓練指導を行うことで雇用者の一部は26度から新企業へ就職が決まるまでに成長するなど有用であった。

結論

子育て世代の癌患者の支援は子どもを視野に入れることが不可欠である。ストレス症状を抱えた高齢の子育て世代のがん患者は最も支援を必要としている存在と言える。親の体制を整えできるだけ早期に子どもと現状の情報共有できることが望ましい。そして、治癒を勝ち得た小児がん経験者の自立・就労支援体制の提言に向けて本研究班でのアンケートを踏まえた2つのパイロット事業での経験と聞きとり調査から既存のシステムの利用の可能性と課題のそれぞれを明らかにした。

公開日・更新日

• 公開日: 2015-09-02
• 更新日: -

行政効果報告

• 文献番号: 201314015C

成果

• 専門的・学術的観点からの成果: 子育て世代のがん患者とその子どもの支援の必要性について、がん治療学会、緩和医療学会、サイコオンコロジー学会などがん臨床の主要学会でシンポジウム、ランチョンセミナーとして毎年取り上げられた。子ども支援プログラム（CLIMB）日本語版の開発においては、緩和医療学会の優秀ポスター賞を受賞した。
• 臨床的観点からの成果: 成人がん診療におけるトータルケアの実践に子どもの存在を意識する視点が広まった。子育て世代の患者のニーズと子ども自身にも支援が必要な精神面の変化がある現状、医療者側には支援に関わりきれない問題点があることを明らかにし具体的な支援プログラムを提示することで実践施設が広がっている。研究終了後もHope Treeが任意団体として啓発活動・情報発信を引継いだ。小児がん経験者自立・就労支援を実践するNPO法人ハートリンクワーキングプロジェクトの活動が軌道に乗り新たな企業への再就職者を送り出している。
• ガイドライン等の開発: 該当事項なし
• その他行政的観点からの成果: 厚生労働省「第4回がん患者・経験者の就労支援のあり方に関する検討会」2014年5月12日（月）において、参考人として研究分担者石田也寸志、研究協力者樋口明子が招致された。小児がん経験者の就労の困難な経験者の背景は様々であり、脳腫瘍患者や移植後患者などの状況に合わせて既存の保障制度の適応拡大を希望する一方で、小児がん経験者は社会貢献意欲のある集団であることを研究成果を踏まえて明示した。
• その他のインパクト: NHK、日本テレビ、TBSテレビにより、子育て世代のがん患者とその子どもの支援の現状が特集コーナーとして報道された。そして、朝日新聞、毎日新聞、読売新聞、東京新聞により、同様の記事として支援の内容とその必要性が掲載された。また、公開シンポジウムを毎年開催し、最終年度は研究代表者（東京）・研究分担者（愛媛）の2施設において一般市民への成果報告、啓発に努めた。さらにHope Treeと研究班で合同開催した2014年3月のシンポジウムはNHKニュースとしても報道された。

発表件数

• 原著論文（和文）: 2件
• 原著論文（英文等）: 3件
• その他論文(和文): 15件
• その他論文(英文等): 2件
• 学会発表(国内学会): 10件
• 学会発表(国際学会等): 4件
• その他成果(特許の出願): 0件
• その他成果(特許の取得): 0件
• その他成果(施策への反映): 1件
• その他成果(普及・啓発活動): 10件

主な原著論文20編（論文に厚生労働科学研究費の補助を受けたことが明記された論文に限る）

• 原著論文1: Takei Y, Ozawa M, Ishida Y, et al.; Clinicians' perspectives on support for children with a parent who is diagnosed with breast cancer.; Breast Cancer (2012)
• 原著論文2: 小澤 美和; 小児がん患者と家族および、子育て世代のがん患者とその家族の支援がん患者とその子どもたちの現状と支援; 小児保健研究 (2013)
• 原著論文3: 小澤 美和; 子育て中のがん患者とその子どもの心; がん看護 (2013)
• 原著論文4: Ishida Y, Hayashi M, Inoue F, et al.; Recent employment trend of Childhood Cancer Survivors in Japan: A Cross-Sectional Survey.; International Journal of Clinical Oncology (2014)
• 原著論文5: 石田也寸志、林三枝、井上富美子、小澤美和; 小児がん経験者の自立・就労に関する横断的実態調査; 日本小児血液・がん学会雑誌 (2014)
• 原著論文6: 1. Hiroyuki Otani1, 2. Miwa Ozawa2, 3. Tatsuya Morita3, et al. ; The death of patients with terminal cancer: the distress experienced by their children and medical professionals who provide the children with support care; BMJ Support Palliat Care (2016)

公開日・更新日

• 公開日: 2015-04-30
• 更新日: 2018-06-15

収支報告書

• 文献番号: 201314015Z