文献情報
文献番号
201231015A
報告書区分
総括
研究課題名
今後の難病対策のあり方に関する研究
課題番号
H22-難治-指定-001
研究年度
平成24(2012)年度
研究代表者(所属機関)
松谷 有希雄(国立保健医療科学院)
研究分担者(所属機関)
- 金谷 泰宏(国立保健医療科学院 健康危機管理研究部)
- 土井 由利子(国立保健医療科学院)
- 横山 徹爾(国立保健医療科学院 生涯健康研究部)
- 佐藤 元(国立保健医療科学院 政策技術評価研究部)
- 水島 洋(国立保健医療科学院 研究情報支援研究センター)
- 冨田 奈穂子(国立保健医療科学院 国際協力研究部)
- 武村 真治(国立保健医療科学院 健康危機管理研究部)
- 千葉 勉(京都大学 医学研究科)
- 吉原 博幸(京都大学 医学部付属病院)
- 木村 映善(愛媛大学 医学部付属病院)
- 栗山 長門(京都府立医科大学大学院 医学研究科)
- 眞野 訓(順天堂大学 臨床研究センター)
- 緒方 裕光(国立保健医療科学院 研究情報支援研究センター)
- 五十嵐 隆(国立成育医療研究センター)
研究区分
厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害対策研究分野 難治性疾患等克服研究（難治性疾患克服研究）
研究開始年度
平成22(2010)年度
研究終了予定年度
平成24(2012)年度
研究費
60,000,000円
研究者交替、所属機関変更
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研究報告書（概要版）
研究目的
わが国及び諸外国における過去の難病対策の動向や成果を分析し、現在の難病対策の基盤となる研究開発環境を整備するための方法論を開発し、将来の難病対策のあり方を検討することによって、今後の難病対策を推進する上で行政が抱える様々な課題に対して政策的提言を行う。
研究方法
希少・難治性疾患登録システムの開発、希少・難治性疾患の類型化に関する検討、難病対策からみた小児慢性特定疾患の類型化に関する検討、障害程度区分の難病への適用可能性の検討、希少・難治性疾患研究の活性化の方策の検討、国際共同研究・国際連携の推進方策の検討、希少・難治性疾患に関するデータの活用方法の検討、希少・難治性疾患拠点病院のあり方に関する検討、難病に関連する技術・政策評価の方法論の開発などを実施した。
結果と考察
本研究の結果、難病対策を推進する上で解決すべき様々な課題が明らかとなったが、予備的な検討にとどまる部分も多く、今後は調査研究の対象、範囲等を拡大して、難病対策に資する科学的根拠を確立していく必要があることが示唆された。
結論
厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会において平成25 年１月25 日にとりまとめられた「難病対策の改革について（提言）」において、今後の難病対策について方向性と課題が提示されたことを受けて、今後は、「提言」で示された難病対策の方向性を具現化するために必要な科学的根拠を確立し、対策の推進に資する基礎的資料を提供するための調査研究を引き続き実施していく必要があることが示唆された。
公開日・更新日
公開日
2013-09-17
更新日
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