希少性難治性疾患患者に関する医療の向上及び患者支援のあり方に関する研究

文献情報

文献番号

201128195A

報告書区分

総括

研究課題名

希少性難治性疾患患者に関する医療の向上及び患者支援のあり方に関する研究

課題番号

H23-難治・一般-039

研究年度

平成23(2011)年度

研究代表者(所属機関)

西澤　正豊(新潟大学脳研究所　神経内科学分野)

研究分担者(所属機関)

吉良　潤一(九州大学大学院医学研究院　神経内科学分野)
小森　哲夫(（独）国立病院機構箱根病院　神経内科)
糸山　泰人(（独）国立精神・神経医療研究センター病院　神経内科)
宮井　一郎(社会医療法人大道会森之宮病院　神経内科)
神作　憲司(国立障害者リハビリテーションセンター研究所、脳機能系研究部・脳神経科学研究室、システム神経科学)
荻野　美恵子(北里大学医学部神経内科学、神経難病、神経免疫、医療経済、医療倫理、終末期医療（北里大学東病院）)
成田　有吾(三重大学医学部看護学科　神経内科)
斎藤　加代子(東京女子医科大学・遺伝子医療センター遺伝医学)
川井　充(（独）国立病院機構東埼玉病院　神経内科)
清水　俊夫(東京都立神経病院、ALSの臨床全般、呼吸・栄養療法、緩和ケア、神経生理学)
伊藤　道哉(東北大学大学院医学系研究科)
溝口　功一(静岡てんかん・神経医療センター、神経内科)
小林　庸子(（独）国立精神・神経医療研究センター病院　リハビリテーション科)
河原　和夫(東京医科歯科大学大学院政策科学分野、保健医療公共政策学、公衆衛生学、血液事業政策（東京医科歯科大学）)
福永　秀敏(（独）国立病院機構南九州病院)
伊藤　博明(（独）国立病院機構宮城病院神経内科)
小澤　哲夫(（独）国立病院機構新潟病院)
武藤　香織(東京大学医科学研究所、家族社会学・医療倫理、ヒトゲノム解析センター公共政策研究分野)
佐藤　達哉(立命館大学文学部　(立命館大学衣笠キャンパス、国立新潟病院)、心理学)
豊島　至(国立病院機構あきた病院　神経内科)
戸田　達史(神戸大学大学院医学研究科神経内科、神経内科学・分子遺伝学)
植竹　日奈(（独）国立病院機構まつもと医療センター、保健医療分野におけるソーシャルワーク)
菊地　誠志(国立病院機構北海道医療センター　神経内科)
佐々木　秀直(北海道大学大学院医学研究科神経内科学分野、神経内科学)
加藤　丈夫(山形大学医学部第三内科、神経内科)
青木　正志(東北大学大学院医学系研究科　神経内科)
美原　盤(（財）脳血管研究所附属美原記念病院、神経内科)
犬塚　貴(岐阜大学大学院医学系研究科、神経内科・老年学分野)
駒井　清暢(国立病院機構医王病院　臨床神経学)
狭間　敬憲(地方独立行政法人大阪府立病院機構大阪府立急性期・総合医療センター　神経内科)
阿部　康二(岡山大学大学院医歯薬学総合研究科　脳神経内科学)
宮地　隆史(広島大学大学院医歯薬学総合研究科創生医科学専攻病態探究医科学　脳神経内科)
松尾　秀徳(国立病院機構長崎川棚医療センター　神経内科学)
岡本　幸市(群馬大学大学院医学系研究科　脳神経内科学)
中野　今治(自治医科大学、神経内科学、(自治医科大学内科学講座神経内科学部門))
池田　修一(信州大学医学部内科学（脳神経内科、リウマチ・膠原病内科）、神経内科)
祖父江　元(名古屋大学大学院医学系研究科　神経内科学)
中川　正法(京都府公立大学法人京都府立医科大学　神経内科学)
佐古田　三郎(（独）国立病院機構刀根山病院、神経内科学)
その他(当研究班の分担者は55名。その他の分担者については研究報告書を参照。)

研究区分

厚生労働科学研究費補助金疾病・障害対策研究分野難治性疾患克服研究

研究開始年度

平成23(2011)年度

研究終了予定年度

平成25(2013)年度

研究費

75,000,000円

研究者交替、所属機関変更

-

研究報告書（概要版）

研究目的

本班は、希少性難治性疾患（以下難病）に対する医療・介護・福祉の提供体制の現状から課題を抽出し、その解決方法を研究し、その成果により難病対策に関する行政課題の解決を図り、健康社会の実現に貢献することを目的とする。難病対策は昭和47年から続くわが国独自の誇るべき事業であるが、医療福祉制度上の「谷間」が顕在化し、抜本的な制度改革を迫られている。厚労省において法制化を含めて今後の難病対策のあり方が検討されている現状を踏まえて、喫緊の厚生行政課題の解決に有用な政策提言を行うことを目的とする。

研究方法

本班は１年目に難病対策の現状と課題を把握するため、（１）難病医療の提供体制のあり方、（２）難病に関係するコメディカル多職種のスキルアップとリハビリテーションの向上、（３）難病患者支援のあり方、（４）難病の定義、医療経済、倫理等の包括的な難病対策のあり方、をそれぞれ検討する分科会を組織した。分科会１は地域における病診連携体制、在宅医療、難病医療ネットワーク、保健所における支援等、難病医療提供体制のあり方を、分科会２は看護師、ヘルパー、療法士、MSW等、難病に関わる多職種のスキルアップを図るとともに、難病リハビリテーションの向上を目指して、医工学連携、栄養支援・呼吸機能支援・コミュニケーション支援のあり方を、分科会３は当事者の参加を得て、患者の視点からみた難病対策、難病相談支援センター、患者心理の支援、遺伝カウンセリングの向上、就労支援のあり方を、分科会４は難病の定義、緩和ケア、医療経済、医療倫理等、難病を巡る包括的課題を研究する。

結果と考察

各プロジェクトは１年目にそれぞれの分野における諸課題を抽出したので、引き続いて２年目はその解決に向けた方策を検討する。また３月に発生した東日本大震災を受けて、「東日本大震災と難病」に関するワークショップを開催したことを踏まえて、災害対策を独立プロジェクトとして、個別支援計画の策定支援や広域医療搬送等を検討している。また難病の定義、対策の歴史、制度の国際比較に関するワークショップを開催し、さらに難病緩和ケアに関する研究会も開催した。

結論

本班は、当事者を含めて難病に関係するわが国の専門家集団を総結集して、現行難病対策制度における諸課題を抽出し、今後の難病制度の改革に向けて解決方策を提言する。