小児慢性特定疾患の登録・管理・解析・情報提供に関する研究

文献情報

文献番号

201117006A

報告書区分

総括

研究課題名

小児慢性特定疾患の登録・管理・解析・情報提供に関する研究

課題番号

H22-次世代・一般-001

研究年度

平成23(2011)年度

研究代表者(所属機関)

松井　陽(国立成育医療研究センター　病院)

研究分担者(所属機関)

加藤忠明(国立成育医療研究センター成育政策科学研究部)
黒田達夫(慶応義塾大学医学部小児外科)
内山　聖(新潟大学医歯学総合病院)
荒川浩一(群馬大学大学院医学系研究科小児科)
賀藤　均(国立成育医療研究センター循環器科)
横谷　進(国立成育医療研究センター内科系専門診療部)
神崎　晋(鳥取大学医学部小児科)
武井修治(鹿児島大学医学部保健学科)
杉原茂孝(東京女子医科大学東医療センター小児科)
伊藤道徳(独立行政法人国立病院機構香川小児病院)
小池健一(信州大学医学部小児医学講座)
有賀　正(北海道大学大学院医学研究科病態制御学専攻生殖発達講座小児科学分野)
高橋孝雄(慶応義塾大学医学部小児科)
須磨崎亮(筑波大学大学院総合科学研究科疾患制御医学専攻小児内科学分野小児肝臓病学)
山野邉裕二(国立成育医療研究センター医療情報室)
仁尾正記(東北大学大学院医学系研究科小児外科学)
中村好一(自治医科大学地域医療学センター公衆衛生学部門公衆衛生学・疫学)
坂本なほ子(国立成育医療研究センター成育疫学研究室)
原田正平(国立成育医療研究センター成育医療政策科学研究室)
斉藤　進(日本子ども家庭総合研究所研究企画・情報部システム管理室)

研究区分

厚生労働科学研究費補助金疾病・障害対策研究分野成育疾患克服等次世代育成基盤研究

研究開始年度

平成22(2010)年度

研究終了予定年度

平成24(2012)年度

研究費

22,800,000円

研究者交替、所属機関変更

-

研究報告書（概要版）

研究目的

小児慢性特定疾患治療研究事業の医療意見書の電子データを基に、登録者数やその治療等の現況を把握して医療関係者や患児家族へ情報提供するとともに、母子保健行政に資する資料及び当該事業の適性化のための基礎データを厚生労働省及び地方自治体に提供する。

研究方法

平成24年2月までに、全国から厚生労働省に事業報告が行われた電子データを基に、全国的な疫学調査等を行った。10-22年度当該事業の合計延べ1,422,181人の資料に関して、質問紙調査を含む各種の解析を行った。他の全国的疾患データベースと比較しながら詳細に解析した。

結果と考察

22年度当該事業の全国登録状況は、法制化された17年度以降ほぼ同様となった。病理診断名での登録、細分類された疾患名での登録となり、無記入や不明な登録内容が減少し、登録内容は以前より正確になった。その内容は、国立成育医療研究センター内のデータベースに蓄積するとともに、疾患群別・疾患別・都道府県別・男女別・年齢階級別等に登録者数やその他医療意見書に記載のある情報を集計し、個人情報に全く触れない統計情報はホームページ等で英文も含めて公開した。
http://www.nch.go.jp/policy/shoumann.htm
慢性呼吸器疾患群、免疫疾患群では、非継続症例の二次調査を実施し、対象患児の転帰を把握すると共に、登録が継続されなかった理由を検証した。成長ホルモン関連では、電子データの解析に加え、関連学会での質問紙調査を実施し、対象疾患の治療状況の詳細を明らかにした。膠原病では、PedsQLを用いて患者の身体・精神機能の評価を行い、影響因子を明らかにした。悪性新生物、先天性心疾患、慢性消化器疾患、川崎病等では、他の疾患データベースや調査研究との比較検討を行った。全国の脳腫瘍の登録状況では、日本脳神経外科学会の2009年版脳腫瘍全国集計調査報告と比較し、双方の登録内容の精度の高さを示した。そして、実施主体に配布するWindows 7 対応の登録管理ソフトの開発等を実施した。引き続き小児慢性特定疾患の登録精度の向上、データ解析による母子保健政策への貢献、社会への情報提供に努めていきたい。

結論

10-22年度当該事業の延べ1,422,181人の電子データを利活用し、疾患ごと、及び疾患群ごとに解析を行い、医療レベルを向上させる有益な所見を得た。