重症難病患者の地域医療体制の構築に関する研究

文献情報

• 文献番号: 201024040A
• 報告書区分: 総括
• 研究課題名: 重症難病患者の地域医療体制の構築に関する研究
• 研究課題名（英字）: -
• 課題番号: H20-難治・一般-040
• 研究年度: 平成22(2010)年度
• 研究代表者(所属機関): 糸山 泰人(独立行政法人 国立精神・神経医療研究センター病院)

研究分担者(所属機関)

• 青木　正志(東北大学病院神経内科)
• 久永　欣哉(国立病院機構宮城病院)
• 森若　文雄(北海道医療大学心理科学部 言語聴覚療法科 )
• 佐々木秀直(北海道大学 医学部 神経内科 )
• 菊地　誠志(国立病院機構北海道医療センター)
• 豊島　至(秋田大学医学部 医学教育センター )
• 加藤　丈夫(山形大学医学部 生命情報内科学 )
• 小野寺　宏(国立病院機構 西多賀病院 神経内科 )
• 中野　今治(自治医科大学 神経内科 )
• 小川　雅文(独立行政法人　国立精神・神経医療研究 センター病院 神経内科 )
• 鏡原　康裕(東京都立神経病院 神経内科 )
• 黒岩　義之(横浜市立大学 大学院医学研究科 神経内科 )
• 長谷川一子(国立病院機構 相模原病院 神経内科 )
• 西澤　正豊(新潟大学医学部 脳研究所 神経内科 )
• 中島　孝(国立病院機構 新潟病院 神経内科 )
• 池田　修一(信州大学医学部 内科学 )
• 溝口　功一(国立病院機構静岡てんかん・神経医療センター 神経内科 )
• 祖父江　元(名古屋大学大学院医学系研究科 神経内科 )
• 犬塚　貴(岐阜大学大学院医学系研究科 神経内科・老年学 )
• 成田　有吾(三重大学医学部 看護学科基礎看護学科 )
• 駒井　清暢(国立病院機構 医王病院 )
• 中川　正法(京都府立医科 大学神経内科 )
• 近藤　智善(和歌山県立医科大学 神経内科 )
• 上野　聡(奈良県立医科 大学 神経内科 )
• 戸田　達史(神戸大学医学部 神経内科 )
• 藤村　晴俊(国立病院機構 刀根山病院 臨床神経 )
• 阿部　康二(岡山大学大学院 医歯薬統合研究科脳神経内科 )
• 松本　昌泰(広島大学大学院医歯薬統合研究科脳神経内科学)
• 中島　健二(鳥取大学医学部 神経内科 )
• 高橋　美枝(医療法人　高田会　高知記念病院 神経内科 )
• 吉良　潤一(九州大学大学院医学系研究科 神経内科 )
• 森　　照明(国立病院機構 西別府病院 )
• 中根　俊成(国立病院機構 長崎川棚医療センター 神経内科 )
• 福永　秀敏(国立病院機構 南九州病院 神経内科 )

• 研究区分: 厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害対策研究分野 難治性疾患克服研究
• 研究開始年度: 平成20(2008)年度
• 研究終了予定年度: 平成22(2010)年度
• 研究費: 50,000,000円
• 研究者交替、所属機関変更: -

研究報告書（概要版）

研究目的

重度の難病患者が直面している療養上の問題を明らかにして、医療環境を整備し在宅療養を充実させることが本研究班の目的である。

研究方法

本研究班では34名の分担研究者の各地域における①重症難病患者に関する医療環境、特に拠点病院や協力病院などの医療ネットワークの形態と整備状況を調べるとともに②在宅医療の実態とそれに対する改善の取り組み状況を調査した。なかでも将来的な医療ネットワークの方向性として神経難病患者の在宅医療を重視した医療提供や在宅支援のあり方を検討した。医療提供では家庭医など地域に潜在している医療資源の活用の可能性を調査した。在宅支援では在宅療養環境の改善に先進的に取り組んでいる地域での方策を調べ、今後の全国への普及の可能性を検討した。

結果と考察

全国都道府県における難病医療ネットワークシステムの整備状況や形態は地域により様々であり、各地域の特性に合わせて実動化していくことが重要である。特にネットワーク整備の一つの目的であった入院確保に関しては、拠点病院や協力病院における重症患者の長期入院が困難になっている現状では、ネットワーク全体としての役割は在宅医療を中心にした視点が重要と考えられる。
在宅療養での療養環境の改善には、家庭医を含めた無床の診療所の参加をも求めて、基幹病院の専門医との間で二人主治医制をとりつつ患者を中心とした療養ネットワークを構築することが重要である。家庭医などの地域における潜在的医療資源を引き出すには、拠点病院からの難病情報の発信や緊急時の医療サポートが重要である。また、各自治体ではレスパイト入院の支援や、人工呼吸器関連の医療機器や意志伝達装置の貸し出し事業推進が期待されている。療養上の問題点のなかでも重要度、緊急性、実現性が高い項目、即ち、①災害時の難病患者に対する支援体制整備、②難病患者の医療相談、③難病患者のコミュニケーション支援、④神経難病に対する遺伝医療カウンセリング体制の整備、⑤自動痰吸引器の開発研究などをプロジェクト研究として行っている。班研究の最終年度にあたり、本研究班の活動を患者・家族及び患者会に評価検討してもらった。患者会側からの評価は、本研究班のような横断的研究の今後の方向性を考える観点のみならず、患者会との連携や協調を進めるうえで重要と考えられた。

結論

重度の難病患者の療養は、現状では拠点病院や協力病院での長期入院療養が困難であり、今後は在宅医療を中心にした療養志向の医療ネットワーク作りが重要と考えられる。地域の潜在的な医療資源を活用を考えつつ、二人主治医制の導入や各自治体の在宅療養支援体制の強化が求められる。

公開日・更新日

• 公開日: 2011-12-27
• 更新日: -

文献情報

• 文献番号: 201024040B
• 報告書区分: 総合
• 研究課題名: 重症難病患者の地域医療体制の構築に関する研究
• 研究課題名（英字）: -
• 課題番号: H20-難治・一般-040
• 研究年度: 平成22(2010)年度
• 研究代表者(所属機関): 糸山 泰人(独立行政法人 国立精神・神経医療研究センター病院)

研究分担者(所属機関)

• 青木正志(東北大学病院神経内科　)
• 久永　欣哉(国立病院機構宮城病院　)
• 森若文雄(北海道医療大学心理科学部　言語聴覚療法科　)
• 佐々木秀直(北海道大学医学部　神経内科)
• 菊地誠志(国立病院機構北海道医療センター　副院長)
• 豊島　至(秋田大学医学部　医学教育センター　)
• 加藤丈夫(山形大学医学部　生命情報内科学)
• 小野寺　宏(国立病院機構　西多賀病院　神経内科)
• 中野今治(自治医科大学　神経内科)
• 小川雅文(国立精神・神経医療研究センター病院　神経内科)
• 鏡原康裕(東京都立神経病院　神経内科　)
• 黒岩義之(横浜市立大学　大学院医学研究科　神経内科)
• 長谷川一子(国立病院機構相模原病院　神経内科)
• 西澤正豊(新潟大学医学部脳研究所　神経内科)
• 中島　孝(国立病院機構　新潟病院　神経内科)
• 池田修一(信州大学医学部　内科学　)
• 溝口功一(国立病院機構静岡てんかん・神経医療センター　神経内科)
• 祖父江　元(名古屋大学大学院医学系研究科　神経内科)
• 犬塚　貴(岐阜大学大学院医学系研究科　神経内科)
• 成田有吾(三重大学医学部　看護学科基礎看護学科　)
• 駒井清暢　(国立病院機構医王病院　副院長)
• 中川正法(京都府立医科大学 神経内科)
• 近藤智善(和歌山県立医科大学　神経内科)
• 上野　聡(奈良県立医科大学　神経内科　)
• 戸田　達史(神戸大学医学部　神経内科　)
• 藤村　晴俊(国立病院機構刀根山病院　臨床研究部)
• 阿部康二(岡山大学大学院医歯薬統合研究科脳神経内科　)
• 松本昌泰(広島大学大学院医歯薬統合研究科脳神経内科学)
• 中島健二(鳥取大学医学部　神経内科　)
• 高橋美枝(医療法人　高田会　高知記念病院　神経内科)
• 吉良潤一(九州大学大学院医学系研究科　神経内科)
• 森　照明(国立病院機構西別府病院　名誉院長)
• 中根俊成(国立病院機構長崎川棚医療センター　神経内科)
• 福永秀敏(国立病院機構南九州病院　神経内科　)

• 研究区分: 厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害対策研究分野 難治性疾患克服研究
• 研究開始年度: 平成20(2008)年度
• 研究終了予定年度: 平成22(2010)年度
• 研究者交替、所属機関変更: -

研究報告書（概要版）

研究目的

重度の難病患者が直面している療養上の問題を明らかにして、医療環境を整備し在宅療養を充実させることが本研究班の目的である。

研究方法

本研究班では34名の分担研究者の各地域における①重症難病患者に関する医療環境、特に拠点病院や協力病院などの医療ネットワークの形態と整備状況を調べるとともに②在宅医療の実態とそれに対する改善の取り組み状況を調査した。なかでも将来的な医療ネットワークの方向性として神経難病患者の在宅医療を重視した医療提供や在宅支援のあり方を検討した。医療提供では家庭医など地域に潜在している医療資源の活用の可能性を調査した。在宅支援では在宅療養環境の改善に先進的に取り組んでいる地域での方策を調べ、今後の全国への普及の可能性を検討した。

結果と考察

全国都道府県における難病医療ネットワークシステムの整備状況や形態は地域により様々であり、各地域の特性に合わせて実動化していくことが重要である。特にネットワーク整備の一つの目的であった入院確保に関しては、拠点病院や協力病院における重症患者の長期入院が困難になっている現状では、ネットワーク全体としての役割は在宅医療を中心にした視点が重要と考えられる。
在宅療養での療養環境の改善には、家庭医を含めた無床の診療所の参加をも求めて、基幹病院の専門医との間で二人主治医制をとりつつ患者を中心とした療養ネットワークを構築することが重要である。家庭医などの地域における潜在的医療資源を引き出すには、拠点病院からの難病情報の発信や緊急時の医療サポートが重要である。また、各自治体ではレスパイト入院の支援や、人工呼吸器関連の医療機器や意志伝達装置の貸し出し事業推進が期待されている。療養上の問題点のなかでも重要度、緊急性、実現性が高い項目、即ち、①難病患者の入院確保などの医療提供、②災害時の難病患者に対する支援体制整備、③難病患者の医療相談、④難病患者のコミュニケーション支援、⑤神経難病に対する遺伝医療カウンセリング体制の整備、⑥自動痰吸引器の開発研究などをプロジェクト研究として行っている。班研究の最終年度に本研究班の活動を患者・家族及び患者会に評価検討してもらった。患者会側からの評価は、本研究班のような横断的研究の今後の方向性を考える観点のみならず、患者会との連携や協調を進めるうえで重要と考えられた。

結論

重度の難病患者の療養は、現状では、拠点病院や協力病院での長期入院療養が困難であり、今後は在宅医療を中心にした療養志向の医療ネットワーク作りが重要と考えられる。地域の潜在的な医療資源を活用を考えつつ、二人主治医制の導入や各自治体の在宅療養支援体制の強化が求められる。

公開日・更新日

• 公開日: 2011-12-27
• 更新日: -

行政効果報告

• 文献番号: 201024040C

成果

• 専門的・学術的観点からの成果: 本研究班は各種の希少性かつ難治性疾患患者の医療を充実させる横断的研究を推進させるのが目的である。したがって専門的および学術的な成果としてよりは在宅療養を含めた医療システムや福祉との連携の改善を図る活動研究がなされている。なかでも学術的あるいは専門的成果に近いものとしては、在宅療養の充実のための意思伝達や人工呼吸器関係の機器開発の研究および遺伝子相談のための情報があげられる。
• 臨床的観点からの成果: 難病患者の地域医療の充実を図る為に医療ネットワークの整備を行っている。ネットワークの目的は従来の入院の場の確保から在宅医療とのより良い連携を求める方向に変わってきた。基幹病院の専門医と無床の診療所の家庭医との間に「二人主治医制」を推進させることが求められる。また、レスパイト入院の補助や普及、それに人工呼吸器などの必要医療器具の整備支援が求められる。
• ガイドライン等の開発: 難病患者への医療の提供と在宅医療の充実には、その地域医療体制を支える医療機関、行政、介護施設と患者の調整があらゆる面で必要である。その役割を担うのが難病医療専門員であり相談員である。その活動そのものが難病支援のバロメーターといっても過言ではない。その活動のマニュアル「難病相談ガイドブック」を平成20年度に作成し、23年度に改訂版を出し、有効活用されている。
• その他行政的観点からの成果: 難病患者は災害時においては、特別に支援を得るべき要支援者であるが、その具体的なプランは示されてなかった。平成20年に当研究班から、行政機関が平常時から準備しておくべき「災害時における難病患者支援計画指針を策定するための指針」を作成した。この指針を用いて各自治体では災害時における難病患者さんに対する取り組みの点検と今後の支援計画の策定を行っている。
• その他のインパクト: 特になし

発表件数

• 原著論文（和文）: 7件
• 原著論文（英文等）: 43件
• その他論文(和文): 45件
• その他論文(英文等): 1件
• 学会発表(国内学会): 15件
• 学会発表(国際学会等): 5件
• その他成果(特許の出願): 0件 ; 「出願」「取得」計4件
• その他成果(特許の取得): 0件
• その他成果(施策への反映): 1件
• その他成果(普及・啓発活動): 1件

主な原著論文20編（論文に厚生労働科学研究費の補助を受けたことが明記された論文に限る）

• 原著論文1: Narita Y, Nakai M, Kuzuhara S; End of life self-determination: Attitudes of patients with ALS in a prefecture of Japan; Eubios J Asian Int Bioeth , 18 (3) , 66-70 (2008)
• 原著論文2: Miwa H, Kondo T, Kihira T, et al.; Survival rate of patients with amyotrophic lateral sclerosis in Wakayama Prefecture, Japan, 1966 to 2005.; J Neurol Sci , 268 (1) , 95-101 (2008)
• 原著論文3: Wada-Isoe K, Ohta K, Imamura M, et al.; Assessment of hallucinations in Parkinson's disease using a novel scale; Acta Neurol Scand , 117 , 35-40 (2008)
• 原著論文4: Imamura M, Wada-Isoe K, Kitayama M, et al.; Executive dysfunction in non-demented Parkinson's disease patients with hallucinations; Acta Neurol Scand , 117 , 255-259 (2008)
• 原著論文5: Shiohata T, Wada-Isoe K, Irizawa Y, et al.; Frequency of nocturnal sudden death in patients wit multiple system atrophy; J Neuro , 255 (10) , 1483-1485 (2008)
• 原著論文6: Nozaki S, Sugishita S, Saito T, et al.; Prolonged apnea/hypopnea during water swallowing in patients with amyotrophic lateral sclerosis; 臨床神経学 , 48 (9) , 634-639 (2008)
• 原著論文7: 立石貴久、岩木三保、吉良潤一; 福岡県重症神経難病ネットワークの現状と課題; 福岡医学雑誌 , 99 (10) , 203-208 (2008)
• 原著論文8: 山本 真、徳永修一、法化図陽一、他; 気切人工呼吸患者への自動喀痰吸引装置の開発; 医学のあゆみ , 226 (11) , 1012-1013 (2008)
• 原著論文9: 福田弘毅、中島健二; 脊髄小脳変性症に対するマシントレーニングを用いたリハビリテーション; 神経治療学 , 25 (2) , 163-167 (2008)
• 原著論文10: Miyashita M, Narita Y, Sakamoto A, et al.; Care burden and depression in caregivers caring for patients with intractable neurological diseases at home in Japan. ; J Neurol Sci , 276 , 148-152 (2009)
• 原著論文11: Atsuta N, Watanabe H, Ito M, et al.; Age at onset influences on wide-ranged clinical features of sporadic amyotrophic lateral sclerosis.; J Neurol Sci , 276 , 163-169 (2009)
• 原著論文12: Satake W, Nakabayashi Y, Mizuta I, et al.; Genome-wide association study identifies common variants at four loci as genetic risk factors for Parkinson's disease.; Nature Genet , 41 , 1303-1307 (2009)
• 原著論文13: Kitayama M, Wada-Isoe K, Irizawa Y, et al.; Assessment of dementia in patients with multiple system atrophy; Euro J Neurol , 16 , 589-594 (2009)
• 原著論文14: 狭間敬憲、戸田達史; 遺伝性神経難病患者への支援の取り組み; 難病と在宅ケア , 15 , 11-14 (2009)
• 原著論文15: 中島 孝; 難病におけるQOL研究の展開-QOL研究班の活動史とその意義-; 保健の科学 , 51 (2) , 83-92 (2009)
• 原著論文16: 紀平為子、吉田宗平、村田顕也、他; 紀伊半島南部地域における筋萎縮性側索硬化症ー和歌山県内多発地域における最近の発症率の推移と臨床像の変化; Brain & Nerve , 62 (1) , 72-80 (2010)
• 原著論文17: 山本 真; 自動吸引器; J Clin Rehabil , 19 (3) , 279-283 (2010)
• 原著論文18: Kikuchi H, Mifune N, Niino M, et al.; Impact and characteristics of quality of life in Japanese patients with multiple sclerosis.; Qual Life Res , 20 , 119-131 (2011)
• 原著論文19: 加藤丈夫、栗田啓司、木村英紀、他; 重症神経難病患者の在宅療養における基幹病院と無床診療所との連携ー山形県神経難病医療ネットワークの構築ー; 山形県医師会会報 , 701 , 18-22 (2011)
• 原著論文20: 木村英紀, 川並 透、加藤丈夫; 神経難病患者の在宅医療における無床診療所との連携支援; 難病と在宅ケア , 16 (10) , 61-65 (2011)

公開日・更新日

• 公開日: 2014-05-22
• 更新日: -

収支報告書

• 文献番号: 201024040Z