文献情報
文献番号
201024040A
報告書区分
総括
研究課題名
重症難病患者の地域医療体制の構築に関する研究
課題番号
H20-難治・一般-040
研究年度
平成22(2010)年度
研究代表者(所属機関)
糸山 泰人(独立行政法人 国立精神・神経医療研究センター病院)
研究分担者(所属機関)
- 青木 正志(東北大学病院神経内科)
- 久永 欣哉(国立病院機構宮城病院)
- 森若 文雄(北海道医療大学心理科学部 言語聴覚療法科 )
- 佐々木秀直(北海道大学 医学部 神経内科 )
- 菊地 誠志(国立病院機構北海道医療センター)
- 豊島 至(秋田大学医学部 医学教育センター )
- 加藤 丈夫(山形大学医学部 生命情報内科学 )
- 小野寺 宏(国立病院機構 西多賀病院 神経内科 )
- 中野 今治(自治医科大学 神経内科 )
- 小川 雅文(独立行政法人 国立精神・神経医療研究 センター病院 神経内科 )
- 鏡原 康裕(東京都立神経病院 神経内科 )
- 黒岩 義之(横浜市立大学 大学院医学研究科 神経内科 )
- 長谷川一子(国立病院機構 相模原病院 神経内科 )
- 西澤 正豊(新潟大学医学部 脳研究所 神経内科 )
- 中島 孝(国立病院機構 新潟病院 神経内科 )
- 池田 修一(信州大学医学部 内科学 )
- 溝口 功一(国立病院機構静岡てんかん・神経医療センター 神経内科 )
- 祖父江 元(名古屋大学大学院医学系研究科 神経内科 )
- 犬塚 貴(岐阜大学大学院医学系研究科 神経内科・老年学 )
- 成田 有吾(三重大学医学部 看護学科基礎看護学科 )
- 駒井 清暢(国立病院機構 医王病院 )
- 中川 正法(京都府立医科 大学神経内科 )
- 近藤 智善(和歌山県立医科大学 神経内科 )
- 上野 聡(奈良県立医科 大学 神経内科 )
- 戸田 達史(神戸大学医学部 神経内科 )
- 藤村 晴俊(国立病院機構 刀根山病院 臨床神経 )
- 阿部 康二(岡山大学大学院 医歯薬統合研究科脳神経内科 )
- 松本 昌泰(広島大学大学院医歯薬統合研究科脳神経内科学)
- 中島 健二(鳥取大学医学部 神経内科 )
- 高橋 美枝(医療法人 高田会 高知記念病院 神経内科 )
- 吉良 潤一(九州大学大学院医学系研究科 神経内科 )
- 森 照明(国立病院機構 西別府病院 )
- 中根 俊成(国立病院機構 長崎川棚医療センター 神経内科 )
- 福永 秀敏(国立病院機構 南九州病院 神経内科 )
研究区分
厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害対策研究分野 難治性疾患克服研究
研究開始年度
平成20(2008)年度
研究終了予定年度
平成22(2010)年度
研究費
50,000,000円
研究者交替、所属機関変更
-
研究報告書(概要版)
研究目的
重度の難病患者が直面している療養上の問題を明らかにして、医療環境を整備し在宅療養を充実させることが本研究班の目的である。
研究方法
本研究班では34名の分担研究者の各地域における①重症難病患者に関する医療環境、特に拠点病院や協力病院などの医療ネットワークの形態と整備状況を調べるとともに②在宅医療の実態とそれに対する改善の取り組み状況を調査した。なかでも将来的な医療ネットワークの方向性として神経難病患者の在宅医療を重視した医療提供や在宅支援のあり方を検討した。医療提供では家庭医など地域に潜在している医療資源の活用の可能性を調査した。在宅支援では在宅療養環境の改善に先進的に取り組んでいる地域での方策を調べ、今後の全国への普及の可能性を検討した。
結果と考察
全国都道府県における難病医療ネットワークシステムの整備状況や形態は地域により様々であり、各地域の特性に合わせて実動化していくことが重要である。特にネットワーク整備の一つの目的であった入院確保に関しては、拠点病院や協力病院における重症患者の長期入院が困難になっている現状では、ネットワーク全体としての役割は在宅医療を中心にした視点が重要と考えられる。
在宅療養での療養環境の改善には、家庭医を含めた無床の診療所の参加をも求めて、基幹病院の専門医との間で二人主治医制をとりつつ患者を中心とした療養ネットワークを構築することが重要である。家庭医などの地域における潜在的医療資源を引き出すには、拠点病院からの難病情報の発信や緊急時の医療サポートが重要である。また、各自治体ではレスパイト入院の支援や、人工呼吸器関連の医療機器や意志伝達装置の貸し出し事業推進が期待されている。療養上の問題点のなかでも重要度、緊急性、実現性が高い項目、即ち、①災害時の難病患者に対する支援体制整備、②難病患者の医療相談、③難病患者のコミュニケーション支援、④神経難病に対する遺伝医療カウンセリング体制の整備、⑤自動痰吸引器の開発研究などをプロジェクト研究として行っている。班研究の最終年度にあたり、本研究班の活動を患者・家族及び患者会に評価検討してもらった。患者会側からの評価は、本研究班のような横断的研究の今後の方向性を考える観点のみならず、患者会との連携や協調を進めるうえで重要と考えられた。
在宅療養での療養環境の改善には、家庭医を含めた無床の診療所の参加をも求めて、基幹病院の専門医との間で二人主治医制をとりつつ患者を中心とした療養ネットワークを構築することが重要である。家庭医などの地域における潜在的医療資源を引き出すには、拠点病院からの難病情報の発信や緊急時の医療サポートが重要である。また、各自治体ではレスパイト入院の支援や、人工呼吸器関連の医療機器や意志伝達装置の貸し出し事業推進が期待されている。療養上の問題点のなかでも重要度、緊急性、実現性が高い項目、即ち、①災害時の難病患者に対する支援体制整備、②難病患者の医療相談、③難病患者のコミュニケーション支援、④神経難病に対する遺伝医療カウンセリング体制の整備、⑤自動痰吸引器の開発研究などをプロジェクト研究として行っている。班研究の最終年度にあたり、本研究班の活動を患者・家族及び患者会に評価検討してもらった。患者会側からの評価は、本研究班のような横断的研究の今後の方向性を考える観点のみならず、患者会との連携や協調を進めるうえで重要と考えられた。
結論
重度の難病患者の療養は、現状では拠点病院や協力病院での長期入院療養が困難であり、今後は在宅医療を中心にした療養志向の医療ネットワーク作りが重要と考えられる。地域の潜在的な医療資源を活用を考えつつ、二人主治医制の導入や各自治体の在宅療養支援体制の強化が求められる。
公開日・更新日
公開日
2011-12-27
更新日
-