文献情報
文献番号
202517021A
報告書区分
総括
研究課題名
育成医療対象疾患の実態把握に関する研究
研究課題名（英字）
-
課題番号
24GC1011
研究年度
令和7(2025)年度
研究代表者(所属機関)
笠原 群生(国立研究開発法人国立成育医療研究センター 病院)
研究分担者(所属機関)
- 仁科 幸子（蓮江 幸子）(国立成育医療研究センター 小児外科系専門診療部 眼科)
- 守本 倫子(国立成育医療研究センター 小児外科系専門診療部 耳鼻咽喉科)
- 丹原 惇(新潟大学 大学院医歯学総合研究科 歯科矯正学分野)
- 廣瀬 尚人(広島大学 歯学部歯科矯正学)
- 渡邉 佳一郎(徳島大学 病院)
- 岡 明(埼玉県立小児医療センター)
- 田倉 智之(日本大学医学部 社会医学系 医療管理学分野)
- 彦坂 信(国立成育医療研究センター 小児外科系専門診療部 形成外科)
- 今井 啓道(東北大学 医学系研究科)
- 上田 晃一(大阪医科薬科大学 医学部)
- 杠 俊介(信州大学 医学部 形成再建外科学教室)
- 関 敦仁(国立成育医療研究センター 小児外科系専門診療部 整形外科)
- 江口 佳孝(国立成育医療研究センター 小児外科系専門診療部 整形外科)
- 高木 岳彦(国立成育医療研究センター 小児外科系専門診療部 整形外科)
- 石丸 哲也(国立成育医療研究センター 小児外科系専門診療部 外科)
- 下島 直樹(国立成育医療研究センター 小児外科系専門診療部 外科)
- 鎌田 将史(国立成育医療研究センター 小児外科系診療部 形成外科)
- 梅田 千鶴(大阪医科薬科大学 形成外科)
- 浦田 晋(国立成育医療研究センター 小児内科系専門診療部 循環器科)
- 吉田 朋世(国立成育医療研究センター 小児外科系専門診療部 眼科)
- 原園 陽介(東京科学大学 顎顔面外科学分野)
- 平田 康隆(国立成育医療研究センター 小児外科系専門診療部 心臓血管外科)
- 鈴木 法臣(国立成育医療研究センター 小児外科系専門診療部 耳鼻咽喉科)
- 野田 龍也(学校法人関西医科大学 医学部 メディカルデータサイエンス講座)
- 竹原 健二(国立成育医療研究センター 研究所 政策科学研究部)
- 盛一 享徳(国立成育医療研究センター 研究所 小児慢性特定疾病情報室)
研究区分
厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害対策研究分野 障害者政策総合研究
研究開始年度
令和6(2024)年度
研究終了予定年度
令和7(2025)年度
研究費
6,231,000円
研究者交替、所属機関変更
＜所属機関変更＞
野田龍也
奈良県立医科大学（R7.4.1～6.30）→関西医科大学（R7.7.1から所属）
研究報告書（概要版）
研究目的
本研究は、自立支援医療の一つである育成医療について、実際にどのような疾患で利用されているのか、また18歳以降に更生医療へ移行する際にどのような課題が生じているのかを明らかにすることを目的とした。育成医療は、身体障害を除去または軽減する手術等により確実な効果が期待できる18歳未満の児を対象とする医療費助成制度である。しかし、口唇口蓋裂のように成長終了後に顎矯正手術や二次修正術を要する疾患では、医学的に妥当な治療時期が18歳以降となる場合がある。この場合、育成医療の対象年齢を超える一方で、更生医療の利用には身体障害者手帳等の要件があり、必ずしも円滑に移行できない。そのため、治療時期によって医療費助成の有無に差が生じ、患者・家族に不均衡や経済的負担が生じる可能性がある。本研究では、口唇口蓋裂に限らず、育成医療を利用した疾患、18歳以降にも必要となる医療介入、更生医療への移行割合とその阻害要因を把握し、制度上の課題を検討することを目指した。
研究方法
研究は、全国施設調査と診療報酬明細書データ解析を並行して実施した。全国施設調査では、関連学会の協力により推薦された201施設に調査協力を依頼し、質問紙調査では50施設61診療科から回答を得た。さらに、各施設の医事情報から2019年1月から2024年3月までに公費法別番号16（育成医療）または15（更生医療）を含むレセプトを抽出し、傷病名と手術手技を確認した。専門医が主たる対象疾患を判定し、表記ゆれや同義語を整理した。レセプト解析ではJMDC Claims Databaseを用い、同期間に16歳以上30歳未満で育成医療または更生医療を利用した者を対象に、傷病名、手術手技、更生医療への移行状況を検討した。NDB解析も計画されたが、データ受領が研究終了直前であったため本報告書での解析は行われなかった。
結果と考察
質問紙調査では、過去5年間に育成医療の利用を検討したが利用しなかった、または利用できなかった症例があるとの回答は18%であった。理由として、手術時期が18歳以降となること、所得制限、申請手続きの煩雑さ、子ども医療費助成との比較で経済的メリットが乏しいことなどが挙げられた。更生医療についても回答者の23%が利用できなかった症例を経験しており、身体障害者手帳を取得できない、あるいは認定までに時間を要し手術時期に間に合わないことが主な理由であった。育成医療の対象年齢上限を引き上げた場合には、医学的に18歳以降の治療が妥当な症例で患者利益があるとの意見が多く、身体障害者手帳の要件と医療介入の必要性が一致しないことによる制度上の空白も指摘された。
医事情報を用いた全国施設調査では、41施設から育成医療利用例の回答が得られた。疾患グループとしては口唇口蓋裂関連が最も多く、次いで先天性心疾患、脊柱側弯症、斜視・眼球運動異常、中耳疾患、腎尿路異常、停留精巣、四肢形成異常、難聴、歯科・顎顔面異常が多かった。停留精巣を除き、思春期以降にも医療介入が行われていた。更生医療では、口唇口蓋裂関連に加え、腎疾患、肝疾患、HIV感染症・AIDS、循環器疾患、難聴・聴覚障害などが確認された。
JMDC解析では、16歳以上で育成医療を利用した781名のうち、更生医療を利用した者は21名（2.7%）であった。口唇口蓋裂の傷病名があった295名に限っても、更生医療へ移行した者は13名（4.4%）にとどまった。また、16歳以降に育成医療を利用し医科手術を受けた620名では、口唇口蓋裂、脊柱側弯症、斜視、顎の形成異常、四肢異常、漏斗胸、先天性心疾患、難聴などの傷病名が確認された。育成医療利用歴のある症例では18〜19歳以降に手術が急減する一方、利用歴のない症例では18歳以降も一定数の手術が実施されており、制度の年齢上限が治療実態と一致していない可能性が示唆された。本研究は中核病院中心の調査であり、施設選択バイアスやJMDCデータの代表性に限界はあるが、施設調査とレセプト解析で概ね一致した結果が得られており、育成医療対象疾患の実態把握と制度移行上の課題を示す重要な知見と考えられた。
医事情報を用いた全国施設調査では、41施設から育成医療利用例の回答が得られた。疾患グループとしては口唇口蓋裂関連が最も多く、次いで先天性心疾患、脊柱側弯症、斜視・眼球運動異常、中耳疾患、腎尿路異常、停留精巣、四肢形成異常、難聴、歯科・顎顔面異常が多かった。停留精巣を除き、思春期以降にも医療介入が行われていた。更生医療では、口唇口蓋裂関連に加え、腎疾患、肝疾患、HIV感染症・AIDS、循環器疾患、難聴・聴覚障害などが確認された。
JMDC解析では、16歳以上で育成医療を利用した781名のうち、更生医療を利用した者は21名（2.7%）であった。口唇口蓋裂の傷病名があった295名に限っても、更生医療へ移行した者は13名（4.4%）にとどまった。また、16歳以降に育成医療を利用し医科手術を受けた620名では、口唇口蓋裂、脊柱側弯症、斜視、顎の形成異常、四肢異常、漏斗胸、先天性心疾患、難聴などの傷病名が確認された。育成医療利用歴のある症例では18〜19歳以降に手術が急減する一方、利用歴のない症例では18歳以降も一定数の手術が実施されており、制度の年齢上限が治療実態と一致していない可能性が示唆された。本研究は中核病院中心の調査であり、施設選択バイアスやJMDCデータの代表性に限界はあるが、施設調査とレセプト解析で概ね一致した結果が得られており、育成医療対象疾患の実態把握と制度移行上の課題を示す重要な知見と考えられた。
結論
本研究により、育成医療は口唇口蓋裂に限らず、整形外科、眼科、耳鼻咽喉科、循環器、泌尿器、外科、歯科・顎顔面領域など多様な疾患で利用されていることが明らかとなった。また、18歳以降にも医学的に必要な医療介入が存在する一方、更生医療への移行は限定的であり、制度上の支援の断絶が生じ得ることが示された。今後、NDB解析等による検証を進め、年齢上限や移行制度の在り方について議論を深める必要がある。
公開日・更新日
公開日
2026-06-02
更新日
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