小児期・若年期に発症する循環器病に対する診療体制の充実のための研究

文献情報

文献番号

202508050A

報告書区分

総括

研究課題名

小児期・若年期に発症する循環器病に対する診療体制の充実のための研究

研究課題名（英字）

課題番号

25FA1011

研究年度

令和7(2025)年度

研究代表者(所属機関)

宮本　享(京都大学　医学部附属病院)

研究分担者(所属機関)

黒田　敏(富山大学　学術研究部医学系)
山岸　敬幸(慶應義塾大学医学部)
小林　欣夫(国立大学法人千葉大学　大学院医学研究院)

研究区分

厚生労働科学研究費補助金疾病・障害対策研究分野循環器疾患・糖尿病等生活習慣病対策総合研究

研究開始年度

令和7(2025)年度

研究終了予定年度

令和8(2026)年度

研究費

3,847,000円

研究者交替、所属機関変更

研究報告書（概要版）

研究目的

先天性心疾患やもやもや病などの小児期・若年期に発症する循環器病に対する診療の現状と、他領域の診療科間の連携に係る課題についての実態調査を実施し、小児期から成人期にかけて必要な医療を切れ目なく提供するための医療提供体制の充実に向け、次期循環器病対策推進基本計画の検討に資する基礎資料の作成や、今後の方向性に関する提言を行うことを目標とする。なお、本研究は厚労省もやもや病研究班および日本脳卒中学会、日本循環器学会と密接な連携のもとに行う。

研究方法

もやもや病など小児期発症脳血管障害の診療及び患者支援体制に関する調査
日本脳卒中学会が認定する当該府県の一次脳卒中センターを対象とした疾患登録体制を整備する。
北海道・岩手県・宮城県・富山県・京都府・岡山県・徳島県の７道府県において、患者会および教育委員会と連携して、就学しているもやもや病患者のなかで学習困難を抱える患者数を調査する。さらに、医療―教育が連携できる相談会や就学・就労困難にかかわるピアサポートを開催して課題の抽出を行う。
先天性心疾患の診療及び患者支援体制に関する研究
「脳卒中・心臓病等総合支援センター」を拠点に、各都道府県における診療体制や専門医の配置状況、他領域診療科間の連携状況に関するアンケート調査を実施する。また、地域ごとに現状と課題を整理する。各センターを拠点に、関連診療科間の連携が成功している地域や医療機関を対象に詳細な事例調査を行う。調査データを統計解析し、地域差や課題を明らかにする。以上をもとに中間報告を作成し、研究班内で共有・検討する。

結果と考察

1）就学困難をテーマとするピアサポートを5道府県（岡山県・北海道・宮城県・京都府・富山県）において実施した。
2）脳卒中心臓病等総合支援センター事業・教育委員会・学校教員と医療機関との連携に基づく就学支援相談会を5回開催した。
3）就労困難を呈するもやもや病患者に対する就労支援マニュアルを作成中である
4）日本脳卒中学会が認定する当該府県の一次脳卒中センターを対象としたもやもや病の疾患登録体制を整備した。
5）「全国心臓病の子どもを守る会」生活実態アンケート調査（2023年度）データの詳細分析を実施した。
6）先天性心疾患手術施設の地域拠点化に向けた取り組みとして、地域グループミーティング（日本循環器連合に所属する日本小児循環器学会・日本心臓血管外科学会と、日本胸部外科学会の三学会合同による）を実施した。
7）東京都移行期医療支援センター（東京都立小児総合医療センター内）における活動としては、相談受付（2021〜2024年度：延べ64件、うち転科・転院相談28件が最多）、医療機関受入れ状況データベースの整備・運用、症例検討会（2023〜2024年度に4回開催）、都民向け講演会（4回実施）を実施した。
8）日本循環器学会・日本小児循環器学会・日本成人先天性心疾患学会合同による「2025年改訂版成人先天性心疾患診療ガイドラインが2026年3月29日に発行された。
9）小児期から成人期まで切れ目のない循環器診療体制の構築に資するe-learningプログラムの作成に着手した。先天性心疾患の成人期管理、移行医療・多職種連携、患者・家族支援を重点領域として内容設計を開始した。

結論

先天性心疾患やもやもや病などの小児期・若年期に発症する循環器病に対する診療の現状と、診療科移行に係る課題についての実態調査及び患者支援活動を実施した。