文献情報
文献番号
202310013A
報告書区分
総括
研究課題名
小児慢性特定疾病児童等の自立支援に資する研究
研究課題名（英字）
-
課題番号
21FC1017
研究年度
令和5(2023)年度
研究代表者(所属機関)
檜垣 高史(国立大学法人 愛媛大学 大学院医学系研究科 地域小児・周産期学講座)
研究分担者(所属機関)
- 掛江 直子(国立研究開発法人 国立成育医療研究センター 研究開発監理部 生命倫理研究室)
- 三平 元(千葉大学大学院医学研究院附属法医学教育研究センター)
- 石田 也寸志(公益財団法人聖ルカ・ライフサイエンス研究所 臨床疫学センター)
- 高田 秀実(愛媛大学 医学部)
- 落合 亮太(公立大学法人横浜市立大学 学術院 医学群 医学研究科 看護学専攻)
- 滝川 国芳(京都女子大学 発達教育学部)
- 仁尾 かおり(三重大学 大学院医学系研究科)
- 樫木 暢子(愛媛大学大学院教育学研究科)
- 三沢 あき子(信州大学)
- 新家 一輝(名古屋大学大学院 医学系研究科総合保健学専攻)
- 太田 雅明(愛媛大学 医学部)
研究区分
厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害対策研究分野 難治性疾患政策研究
研究開始年度
令和3(2021)年度
研究終了予定年度
令和5(2023)年度
研究費
9,231,000円
研究者交替、所属機関変更
-
研究報告書（概要版）
研究目的
小児慢性特定疾病児童等自立支援事業（以下自立支援事業）は、小児慢性特定疾病児童等（小慢児童）及びその家族の多様なニーズに応じた支援を提供できる意義のある事業である。小慢児童の自立を支援するためには、小児慢性特定疾病児童等自立支援員（自立支援員）等が相談支援を通じて、ニーズや課題を正確に把握し、医療・保健・福祉・教育・就労等の分野の専門職を含む関係者間で連携して対応していくことが重要である。難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループにおいて「自立支援員の更なる資質向上のために、自立支援員の研修の在り方を見直すことが必要」との意見があった。
相談支援事業は全ての実施主体において実施されているが、任意事業の実施率は依然として低い。任意事業を活性化させ立ち上げを支援するためには、好事例の周知とともに、具体的な支援など、さらに一歩踏み込んだ国の取組が必要で、任意事業の実施について努力義務化、実態把握事業の追加、地域協議会の連携などが見直されている。また、自立支援事業と、移行期医療、周産期医療等の関連施策との連携が大切であり、連携の実態、課題について検討する必要がある。
令和５年度には、下記の４課題について研究を計画した。
相談支援事業は全ての実施主体において実施されているが、任意事業の実施率は依然として低い。任意事業を活性化させ立ち上げを支援するためには、好事例の周知とともに、具体的な支援など、さらに一歩踏み込んだ国の取組が必要で、任意事業の実施について努力義務化、実態把握事業の追加、地域協議会の連携などが見直されている。また、自立支援事業と、移行期医療、周産期医療等の関連施策との連携が大切であり、連携の実態、課題について検討する必要がある。
令和５年度には、下記の４課題について研究を計画した。
研究方法
【研究1】
小児慢性特定疾病児及びその家族を含めた自立支援に関する真のニーズを把握するための実態調査
１ 相談支援の実態調査（相談内容・相談件数の把握）
２ ブロック別小児慢性特定疾病児童等自立支援員連絡会を行う
３ 実際に自立支援を受けた患者及び家族からの声を把握する
４ 自立支援に関する尺度開発および調査
５ 自立支援事業全国実施状況調査（継続：経年的比較）
【研究2】
自立支援員の更なる資質向上をめざした研修の在り方に関する研究
１ 自立支援員研修会における相談対応モデル集・情報共有シート（就園、就学、就職）の試用・評価・更新
【研究3】
自立支援事業の周知・啓発及び任意事業の立ち上げ支援に資する研究
１ 自立支援事業についての周知・啓発状況について調査し、任意事業の立ち上げ支援の方策を検討する
【研究4】
移行期医療、周産期医療等の他の関連施策と自立支援事業の連携における現状分析と課題抽出、要因分析、課題解決へ向けた検討
１ 自立支援事業と移行期医療との連携における現状分析及び課題抽出
２ NICU退院児に対する自立支援事業の現状分析及び課題抽出
【総括】
研究成果を統合して、自立支援事業実施におけるガイド「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業取り組み資料集」をバージョンアップする。
小児慢性特定疾病児及びその家族を含めた自立支援に関する真のニーズを把握するための実態調査
１ 相談支援の実態調査（相談内容・相談件数の把握）
２ ブロック別小児慢性特定疾病児童等自立支援員連絡会を行う
３ 実際に自立支援を受けた患者及び家族からの声を把握する
４ 自立支援に関する尺度開発および調査
５ 自立支援事業全国実施状況調査（継続：経年的比較）
【研究2】
自立支援員の更なる資質向上をめざした研修の在り方に関する研究
１ 自立支援員研修会における相談対応モデル集・情報共有シート（就園、就学、就職）の試用・評価・更新
【研究3】
自立支援事業の周知・啓発及び任意事業の立ち上げ支援に資する研究
１ 自立支援事業についての周知・啓発状況について調査し、任意事業の立ち上げ支援の方策を検討する
【研究4】
移行期医療、周産期医療等の他の関連施策と自立支援事業の連携における現状分析と課題抽出、要因分析、課題解決へ向けた検討
１ 自立支援事業と移行期医療との連携における現状分析及び課題抽出
２ NICU退院児に対する自立支援事業の現状分析及び課題抽出
【総括】
研究成果を統合して、自立支援事業実施におけるガイド「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業取り組み資料集」をバージョンアップする。
結果と考察
研究１－１では、「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業取組資料集（第2版）」のコンテンツとなるモデル対応集（助言集）を作成した。
研究１－２では、ブロック別小児慢性特定疾病児童等自立支援員連絡会を継続して行い、意見交換及びアンケート調査を行い、支援者を支援するための基礎資料を作成した。
研究１－３では、対象１：自立支援事業を利用した慢性疾病の子どもたちとその家族、および、対象２：成人した小児期発症慢性疾患患者のきょうだいからの声を把握するために、半構造化インタビューを実施した。
研究１－４では、開発した日本版 Health Literacy and Resiliency Scale for Youth (HLRS-Y) (Japanese version) 、及びプレコンセプション支援における尺度を用いて、小慢児童及び族に対して調査を行い、自立支援に関する知識や真のニーズを把握し分析した。
研究１－５では、自立支援事業全国実施状況調査により平成27年度からの経年変化を捉え課題を分析した。
研究２では、本研究班が作成した相談対応モデル集・情報共有シートなどを教材として試用し、厚生労働省健康局難病対策課による「令和5年度小児慢性特定疾病児童等支援者養成事業」により実施されている自立支援員研修会、関連学会などにおいて情報を提供した。評価、検討し、バージョンアップする。
研究３では、自立支援事業を知った場面は、医療関係機関が圧倒的に多いことから、自立支援事業の医療機関への有効な周知方法を検討した。研究班作成の全国共通パンフレットの作成の有効性が示唆された。
研究４－１では、既存7カ所の移行期医療支援センターのある都道府県の自立支援員を対象に、Webアンケート調査を実施した。
研究４－２では、NICU入院児に対する自立支援事業の有用性を示した重要な新規研究で、早期介入の観点からも重要である。
研究１－２では、ブロック別小児慢性特定疾病児童等自立支援員連絡会を継続して行い、意見交換及びアンケート調査を行い、支援者を支援するための基礎資料を作成した。
研究１－３では、対象１：自立支援事業を利用した慢性疾病の子どもたちとその家族、および、対象２：成人した小児期発症慢性疾患患者のきょうだいからの声を把握するために、半構造化インタビューを実施した。
研究１－４では、開発した日本版 Health Literacy and Resiliency Scale for Youth (HLRS-Y) (Japanese version) 、及びプレコンセプション支援における尺度を用いて、小慢児童及び族に対して調査を行い、自立支援に関する知識や真のニーズを把握し分析した。
研究１－５では、自立支援事業全国実施状況調査により平成27年度からの経年変化を捉え課題を分析した。
研究２では、本研究班が作成した相談対応モデル集・情報共有シートなどを教材として試用し、厚生労働省健康局難病対策課による「令和5年度小児慢性特定疾病児童等支援者養成事業」により実施されている自立支援員研修会、関連学会などにおいて情報を提供した。評価、検討し、バージョンアップする。
研究３では、自立支援事業を知った場面は、医療関係機関が圧倒的に多いことから、自立支援事業の医療機関への有効な周知方法を検討した。研究班作成の全国共通パンフレットの作成の有効性が示唆された。
研究４－１では、既存7カ所の移行期医療支援センターのある都道府県の自立支援員を対象に、Webアンケート調査を実施した。
研究４－２では、NICU入院児に対する自立支援事業の有用性を示した重要な新規研究で、早期介入の観点からも重要である。
結論
研究成果を統合して、コンテンツをバージョンアップして、自立支援事業実施におけるガイドとなる「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業取組資料集（第2版）」を完成させて公表した。自立支援事業の目指す方向性を検討していくための基礎データとなり、自立支援員の資質向上、任意事業の活性化、自立支援事業の発展を目指している。
公開日・更新日
公開日
2026-07-15
更新日
-