その他、がんの実態把握とがん情報の発信等に関する特に重要な研究

文献情報

• 文献番号: 200924036A
• 報告書区分: 総括
• 研究課題名: その他、がんの実態把握とがん情報の発信等に関する特に重要な研究
• 課題番号: H19-3次がん・一般-037
• 研究年度: 平成21(2009)年度
• 研究代表者(所属機関): 黒川 清(特定非営利活動法人 日本医療政策機構)

研究分担者(所属機関)

• 近藤　正晃ジェームス(特定非営利活動法人　日本医療政策機構 )
• 高山　智子(国立がんセンター　がん対策情報センター)
• 渡辺　浩子(特定非営利活動法人　日本医療政策機構 )

• 研究区分: 厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害対策研究分野 第３次対がん総合戦略研究
• 研究開始年度: 平成19(2007)年度
• 研究終了予定年度: 平成21(2009)年度
• 研究費: 22,400,000円
• 研究者交替、所属機関変更: -

研究報告書（概要版）

研究目的

本研究の目的は、全国で数、機能、影響力が増しているがん関連の患者団体に蓄積されている、個別性の高い、体験に根ざした定性的情報を社会資源として広く国民と共有する仕組みを作る事にある。患者団体の社会資源化と情報発信体制のあり方について検討し、関連する内外要因を明らかにし、提言としてまとめる。

研究方法

（１）患者がもとめる情報の体系化、情報ニ-ズに関連する役割分担の仮説策定
患者団体経由で抽出した患者情報ニーズと、医療機関を中心とした情報ニーズに関する先行研究の比較分析を行い、患者が求める情報の全体像の体系化を行い、情報ニーズに関連する役割分担の仮説を策定した。
（２）患者リーダーを対象としたインデプス・インタビュー
患者団体運営者を中心に、インデプス・インタビューを実施し、患者団体が果たすべき社会的役割に関する意識の顕在化を行い、患者団体の社会資源化と情報発信体制のあり方について論点抽出を行った。

結果と考察

平成19年度に当研究班が患者団体に協力を依頼し実施した調査研究と医療機関を中心に実施された先行研究を比較解析した結果、がん患者が「がん告知」を受け治療を開始する初期の段階で、患者団体が社会資源として心理・社会的情報を提供することが効果的な情報提供体制の構築に有用であることが導き出され、治療機関等で患者会や患者支援団体に関する情報提供が求められることが分かった。
患者リーダーを対象としたインデプス･インタビューの結果、日本において情報提供体制の整備が進んでいない理由について、8項目の論点が抽出され、今後取り組むべき8つの論点を以下のとおりまとめた。１．患者会・患者支援団体の評価体制、質を担保する体制の構築、２．医療提供者、患者会双方の意識の改革、３．医療機関側の患者会を含めた運営体制の構築、４．医療機関・患者会・行政機関の相互信頼関係のさらなる構築、５．相談支援センターの拡充と医療機関内での認知度の向上、新たな役割の検討、６．患者団体同士の円滑な連携の強化、７．がんに関するスティグマの解除、８．医学教育への患者参画について促進

結論

3年計画の最終年にあたる本年度は、当事者による意見出しのプロセスを行い、8つの論点をまとめ、患者団体の社会資源化と情報発信体制のあり方に関連する政策提言とした。今後、研究結果を情報発信体制の一環として構築したウェブサイトで広く発信することで、さらなる社会的浸透を図る予定である。

公開日・更新日

• 公開日: 2010-05-31
• 更新日: -

文献情報

• 文献番号: 200924036B
• 報告書区分: 総合
• 研究課題名: その他、がんの実態把握とがん情報の発信等に関する特に重要な研究
• 課題番号: H19-3次がん・一般-037
• 研究年度: 平成21(2009)年度
• 研究代表者(所属機関): 黒川 清(特定非営利活動法人 日本医療政策機構)

研究分担者(所属機関)

• 近藤　正晃ジェームス(特定非営利活動法人　日本医療政策機構 )
• 高山　智子(国立がんセンター がん対策情報センター　がん情報・統計部　診療実態調査室)
• 渡辺　浩子(特定非営利活動法人　日本医療政策機構 )

• 研究区分: 厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害対策研究分野 第３次対がん総合戦略研究
• 研究開始年度: 平成19(2007)年度
• 研究終了予定年度: 平成21(2009)年度
• 研究者交替、所属機関変更: -

研究報告書（概要版）

研究目的

本研究の目的は、全国で数、機能、影響力が増しているがん関連の患者団体に蓄積されている、個別性の高い、体験に根ざした定性的情報を社会資源として広く国民と共有する仕組みを作る事にある。患者団体の社会資源化と情報発信体制のあり方について検討し、関連する内外要因を明らかにし、提言としてまとめる。

研究方法

平成19年度（患者ニーズの可視化）
・全国患者会、患者リーダーのリスト化
・双方向ウェブサイトでの情報提供体制の構築
・患者・家族の情報ニーズについてのアンケート調査の実施
平成20年度（研究の整理と洗練化）
・ウェブサイト経由の定性情報の収集
・患者リーダーへのインデプス・インタビューの実施
・海外における先行事例の研究
・意見交換会の実施による意見集約
平成21年度（政策提言）
・先行研究との比較解析、情報ニーズに関連する役割分担の仮説策定
・患者リーダーへのインデプス・インタビューによる提言内容の具体化

結果と考察

平成19年度の研究で実施したアンケート調査では、特に整備の必要が高い分野や特に不満の声の高い分野として、心理・社会的な情報分野が挙がった。この情報分野における患者会への情報発信の期待は極めて高い事も示された。
平成20年度の研究では、昨年度の当研究班意識調査を機軸に、ウェブサイトでの情報発信体制を見直したことにより、昨年度の成果を実際の活用に結びつけることを可能とした。海外先行事例の紹介は、国内患者リーダーから広く好評を得ることとなった。
平成21年度の研究では、患者団体の社会資源化と情報発信体制のあり方に関連して、取り組むべき8つの論点をまとめた。１．患者会・患者支援団体の評価体制、質を担保する体制の構築、２．医療提供者、患者会双方の意識の改革、３．医療機関側の患者会を含めた運営体制の構築、４．医療機関・患者会・行政機関の相互信頼関係のさらなる構築、５．相談支援センターの拡充と医療機関内での認知度の向上、新たな役割の検討、６．患者団体同士の円滑な連携の強化、７．がんに関するスティグマの解除、８．医学教育への患者参画の促進である。

結論

3年間の研究を通して以下のような成果が得られた。
１）ウェブサイトのフィードバックの収集と改善
２）海外における先行事例研究と意見交換会の実施
３）患者リーダーに対するインデプス・インタビューの継続実施
４）がん患者関係者委員意見交換会の実施
５）論点抽出、政策提言

公開日・更新日

• 公開日: 2010-05-31
• 更新日: -

行政効果報告

• 文献番号: 200924036C

成果

• 専門的・学術的観点からの成果: 患者が求める情報の全体像を体系化し、患者団体・医療機関・その他の社会機関それぞれの役割分担について考察した。特に本研究では、これまで体系的な研究の待たれていた心理・社会的な定性情報について取り組み、8つの論点を提言としてまとめたことにより、今後、よりよい情報発信体制を構築するための一助となったと考えられる。
• 臨床的観点からの成果: 本研究では、全国で数、機能、影響力が増しているがん関連の患者団体に蓄積されている個別性が高く体験に根差した定性的情報を、社会資源として広く国民と共有する仕組みを構築するために取り組むべき事柄として8つの論点を抽出し提言としてまとめた。まとめにあたっては、現状批判のみならず協働のための解決策を検討し、具体的にどのようなアクションが可能かを検討したことで、実際に社会の中で取り組むことができる具体的解決策を提示することができたと考えられる。
• ガイドライン等の開発: 特記事項なし
• その他行政的観点からの成果: 患者が求める情報ニーズと、その提供体制については、がん対策推進協議会においても度々議論に出ており、患者団体等の責務についても、がん対策推進基本法において患者ならびに国民の責務が明記されている。今後の情報提供体制について、がん対策推進計画の再策定に向け、議論促進のプラットフォームが構築できたと考える。
• その他のインパクト: 今後は、研究の過程で実施したインデプス・インタビューおよび論点抽出結果を、情報発信体制の一環として構築したウェブサイトで広く発信することで、研究成果の社会的浸透を図る予定である。

発表件数

• 原著論文（和文）: 0件
• 原著論文（英文等）: 0件
• その他論文(和文): 0件
• その他論文(英文等): 0件
• 学会発表(国内学会): 0件
• 学会発表(国際学会等): 0件
• その他成果(特許の出願): 0件 ; 「出願」「取得」計0件
• その他成果(特許の取得): 0件
• その他成果(施策への反映): 0件
• その他成果(普及・啓発活動): 0件

公開日・更新日

• 公開日: 2015-09-30
• 更新日: -