患者・家族・国民の視点に立った適切ながん情報提供サービスのあり方に関する研究

文献情報

• 文献番号: 200924034A
• 報告書区分: 総括
• 研究課題名: 患者・家族・国民の視点に立った適切ながん情報提供サービスのあり方に関する研究
• 課題番号: H19-3次対がん・一般-035
• 研究年度: 平成21(2009)年度
• 研究代表者(所属機関): 高山 智子(国立がんセンター がん対策情報センター がん情報・統計部)

研究分担者(所属機関)

• 石川睦弓(静岡県立静岡がんセンター（研究所） 患者・家族支援研究部 )
• 清水秀昭(栃木県立がんセンター 外科)
• 中山和弘(聖路加看護大学　看護学部)
• 高橋都(獨協医科大学　医学部公衆衛生学講座)
• 松島英介(東京医科歯科大学 　心療・緩和医療学分野)
• 福田敬(東京大学 　公共健康医学専攻臨床疫学・経済学分野)
• 緒方裕光(国立保健医療科学院　研究情報センター情報評価室)
• 関由起子(埼玉大学　教育学部 )
• 渡邉眞理(神奈川県立がんセンター（臨床研究所）　医療相談室)
• 八巻知香子( 国立がんセンター（研究所及び東病院臨床開発センター） 　がん対策情報センターがん情報・統計部)

• 研究区分: 厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害対策研究分野 第３次対がん総合戦略研究
• 研究開始年度: 平成19(2007)年度
• 研究終了予定年度: 平成21(2009)年度
• 研究費: 21,000,000円
• 研究者交替、所属機関変更: -

研究報告書（概要版）

研究目的

本研究の目的は、患者・家族・一般市民が求めるがん情報について把握し、情報格差の拡大が起きないよう留意した上で、個々人がアクセスしやすい情報提供方法について検討すること、またそのための体制基盤について検討することである。

研究方法

患者・家族・国民のニーズを反映させたがん情報の作成、提供、普及までの６つの段階のそれぞれについて、1. がん情報提供における患者・家族・国民の視点に関する研究、2. がん情報についての患者、家族、国民のニーズ、3. がん治療を受ける親とその子どもが経験する困難と支援ニーズに関する研究、4. 当事者参加型による再発患者向け情報コンテンツの開発、5. 日本版Fact Sheet作成のためのがん情報基礎データベースの構築方法に関する検討、6. 相談者からの質問・疑問（Lay Topics）の抽出方法とLay Topics活用の可能性の検討、7. がん患者における意思決定上の困難と支援策の検討、8. がん情報の提供サービスの質を保証するシステム構築に関する検討、9. がん情報サービスの質の維持・向上のための取り組みに関する検討、10. がん診療情報と医療経済に関する研究、11. 一般住民を対象としたがん関連情報提供のあり方の検討、12. がんや健康に関する情報媒体の影響力に関する検討、の12テーマについて検討を行った。

結果と考察

不足しているがんの情報について、ニーズに沿ってコンテンツづくりを行うとともに、既存情報についても、求められている実際の声との照合を行うことで不足情報の充足や改善に役立てられることが示された。また、意思決定などの非常に重要な場面においては、双方向性の情報提供は不可欠であり、その際の情報提供の仕方についても質を高めていく必要がある。情報提供の仕方についての評価の取り組みを広めることで、利用者にあった情報を適切に伝えていくことにつながると考えられた。また求められる情報に対して正確に情報を伝えていくとともに、利用しやすい媒体で伝えていくための環境整備も今後行われることが望まれる。

結論

患者・家族・国民のニーズを反映させたがん情報の作成、提供、普及までの６つの段階のそれぞれについて検討を行ったが、今後はこれらを結びつける活動、すなわち、情報の作成から提供、普及までのプロセスの中で情報の充実と改善ができるような検討を行っていくことが必要である。

公開日・更新日

• 公開日: 2010-06-22
• 更新日: -

文献情報

• 文献番号: 200924034B
• 報告書区分: 総合
• 研究課題名: 患者・家族・国民の視点に立った適切ながん情報提供サービスのあり方に関する研究
• 課題番号: H19-3次対がん・一般-035
• 研究年度: 平成21(2009)年度
• 研究代表者(所属機関): 高山 智子(国立がんセンター がん対策情報センター がん情報・統計部)

研究分担者(所属機関)

• 石川睦弓(静岡県立静岡がんセンター（研究所）　患者・家族支援研究部)
• 清水秀昭(栃木県立がんセンター 　外科)
• 中山和弘( 聖路加看護大学 　看護学部)
• 高橋都(獨協医科大学　医学部公衆衛生学講座)
• 松島英介(東京医科歯科大学　心療・緩和医療学分野)
• 福田敬(東京大学　公共健康医学専攻臨床疫学・経済学分野)
• 緒方裕光(国立保健医療科学院　研究情報センター情報評価室)
• 関由起子(埼玉大学　教育学部)
• 渡邉真理(神奈川県立がんセンター（臨床研究所）　医療相談室)
• 八巻知香子(国立がんセンター（研究所及び東病院臨床開発センター） 　がん対策情報センターがん情報・統計部)

• 研究区分: 厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害対策研究分野 第３次対がん総合戦略研究
• 研究開始年度: 平成19(2007)年度
• 研究終了予定年度: 平成21(2009)年度
• 研究者交替、所属機関変更: -

研究報告書（概要版）

研究目的

本研究の目的は、患者・家族・一般市民が求めるがん情報について把握し、情報格差の拡大が起きないよう留意した上で、個々人がアクセスしやすい情報提供方法について検討すること、またそのための体制基盤について検討することである。

研究方法

患者・家族・国民のニーズを反映させたがん情報の作成、提供、普及までの６つの段階のそれぞれについて検討を行い、1. がん情報の概念整理と患者・家族・国民の視点のがん情報のニーズの把握、2. 実際のニーズ把握からのがん情報コンテンツの作成・更新方法の検討、3. 意思決定支援に関する検討、4. 情報提供方法（伝え方）および評価とがん情報サービスの教育支援プログラムの検討、5. がん情報の提供サービスのシステム維持に関する検討－ニーズ把握と経済的評価、6. 有効なプロモーション方法の検討、の観点からまとめを行った。

結果と考察

わが国において不足しているがんの情報について、ニーズに沿ってコンテンツづくりを行うとともに、既存情報についても、求められている実際の声との照合を行うことによって、不足情報の充足や改善に役立てられることが示された。がんの情報の特殊性として、受け手の正確な理解のためには、ある程度の医学的知識や科学や研究に関する認識が必要であり、わかりやすく伝えることにおいては専門家でない医療専門家による説明が十分でないことが、患者や家族といった受け手(利用者)の情報に関する混乱を引き起こしている可能性がある。また、意思決定などの非常に重要な場面においては、双方向性の情報提供は不可欠であり、その際の情報提供の仕方についても質を高めていく必要があり、その背景となる相談員の育成、教育や財政基盤の構築も不可欠であることが示された。さらに、こうした情報提供の仕方についての評価の取り組みを広めることで、利用者にあった情報を適切に伝えていくことにつながると考えられた。求められる情報に対して正確に情報を伝えていくとともに、利用しやすい媒体で伝えていくための環境整備も今後行われることが望まれる。

結論

患者・家族・国民のニーズを反映させたがん情報の作成、提供、普及までの６つの段階のそれぞれについて検討を行った。今後はこれらを結びつける活動、すなわち、情報の作成から提供、普及までのプロセスの中で情報の充実と改善ができるような検討を行っていくことが必要である。

公開日・更新日

• 公開日: 2010-05-31
• 更新日: -

行政効果報告

• 文献番号: 200924034C

成果

• 専門的・学術的観点からの成果: 日本において情報格差の実態は明らかではない。本研究の検討により、どのような人々や状況が情報格差と関連するかについて明らかになった。今後は、明らかになった要因を考慮して、個々人がアクセスしやすい情報提供方法を実施していくことで、その効果について検証していくことが必要である。検討結果については、今後国内外に向けて成果報告をしていく予定である。
• 臨床的観点からの成果: 患者・家族・一般市民が求めるがん情報について把握し、わが国で不足している情報が明らかになってきた。また情報提供の方法および評価方法については、いくつかの案を作成し、今後利用可能性や実施可能性を含めた検討をすることにより、より現場にあったよりよい情報提供基盤の構築につながると考えられた。検討結果については、今後国内外に向けて成果報告をしていく予定である。
• ガイドライン等の開発: 相談支援センターのがん専門相談員のためのマニュアルの内容および範囲について検討を行い、「がん専門相談員のための学習の手引き?実践に役立つエッセンス」高山智子、大松重宏、森文子他.,国立がんセンターがん対策情報センター（2008）の制作協力を行った。
• その他行政的観点からの成果: がん対策基本法策定の背景になっているがん患者や家族の情報不足やそのための均てん化に資するためのがん情報基礎データベースの構築方法、情報提供方法のあり方や評価方法の検討は、今後の日本のがん情報ネットワークを量的のみならず質的にも充実するための基盤的役割を担うと考えられる。
• その他のインパクト: H19年度事業において「当事者と医療関係者のよりよいパートナーシップを求めて?がん患者と家族のための情報提供とサポートのあり方を考える?」を実施し、これをきっかけに、相談支援センター相談員研修プログラムの一部として策定が進められている。また米国国立がん研究所Health Communication and Informatics Researchの初代分野長として、がんコミュニケーション研究を率いたProf. Krepsを招き講演会を国内4箇所で実施した。

発表件数

• 原著論文（和文）: 4件
• 原著論文（英文等）: 0件
• その他論文(和文): 29件
• その他論文(英文等): 11件
• 学会発表(国内学会): 40件
• 学会発表(国際学会等): 9件
• その他成果(特許の出願): 0件 ; 「出願」「取得」計0件
• その他成果(特許の取得): 0件
• その他成果(施策への反映): 0件
• その他成果(普及・啓発活動): 3件

公開日・更新日

• 公開日: 2015-09-30
• 更新日: 2017-08-03