文献情報
文献番号
202118035A
報告書区分
総括
研究課題名
重症心身障害者の住まいの場の実態把握と課題解決のための研究
研究課題名（英字）
-
課題番号
21GC1004
研究年度
令和3(2021)年度
研究代表者(所属機関)
田村 和宏(立命館大学 産業社会学部)
研究分担者(所属機関)
- 口分田 政夫(びわこ学園医療福祉センター草津 医療部)
- 鈴木 敏彦(和泉短期大学 児童福祉学科)
研究区分
厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害対策研究分野 障害者政策総合研究
研究開始年度
令和3(2021)年度
研究終了予定年度
令和4(2022)年度
研究費
5,831,000円
研究者交替、所属機関変更
-
研究報告書（概要版）
研究目的
1．研究目的
成人期以降の重症心身障害者(以下重症者)の生活・居住場所は、自宅か入所施設しかないに等しく二項対立化し、なおかつその状態が硬直化している。この課題の改善・解消の施策につながるように、全国の重症者が居住する施設・グループホーム等を訪問し、現状の実態把握とインタビュー調査によって、個人の生活スタイルやホーム等の運営の特徴と課題、求められていることを明らかにする。またその中で好事例については、好事例集を作成し、市町村等の障害者自立支援協議会等において、重症者の地域生活支援についての議論を進めていくツールとする。
成人期以降の重症心身障害者(以下重症者)の生活・居住場所は、自宅か入所施設しかないに等しく二項対立化し、なおかつその状態が硬直化している。この課題の改善・解消の施策につながるように、全国の重症者が居住する施設・グループホーム等を訪問し、現状の実態把握とインタビュー調査によって、個人の生活スタイルやホーム等の運営の特徴と課題、求められていることを明らかにする。またその中で好事例については、好事例集を作成し、市町村等の障害者自立支援協議会等において、重症者の地域生活支援についての議論を進めていくツールとする。
研究方法
2．研究方法
本研究では、重症者が居住している施設やグループホーム等訪問し、インタビュー調査および質問紙調査を実施する。研究の1年目では調査項目をプレ調査を実施し確定させ本調査の準備を行う。プレ調査については、医療的ケアが必要な方が入居しているホームも意図的にその対象とする。2年目に本調査を実施し、現状の整理と分析をすすめる。
本研究では、重症者が居住している施設やグループホーム等訪問し、インタビュー調査および質問紙調査を実施する。研究の1年目では調査項目をプレ調査を実施し確定させ本調査の準備を行う。プレ調査については、医療的ケアが必要な方が入居しているホームも意図的にその対象とする。2年目に本調査を実施し、現状の整理と分析をすすめる。
結果と考察
3．研究結果
5回の研究委員会を開催し、現状認識の整理を行った。
（1）現状認識
1)自宅での生活－ケアラー支援・地域の課題という認識も－
「入所施設」か「自宅での生活」かという二項対立化による選択は貧しい選択である。そのなかで自宅での生活は、当事者だけでなく介護を行う家族の負担も大きく、家族の生活・生き方とも大きく連動・連鎖する課題となっている。その介護等の負担は、現状では、重症者の介護機能に縛り付けるものとして存在させてしまうことにつながっている。そして求められていることや使命感と自分の生き方とのズレや矛盾に、深く悩む家族も多い。その点で、この課題は本人支援・ケアラー支援だけではなく，地域におけるケア課題として。
2）入所(療養介護)施設からの地域移行について
入所施設(療養介護)では、重度重症化や高度の医療的ケアが必要な入所者が増加し、基本的な生活を少しずつ効率化することで重症化や高齢化に伴う対応をしている施設が多くなっている。持ちこたえようとしている。そこで当事者の生活における余暇や楽しみについては、施設機能ではカバーできないため、ヘルパー派遣による私的な対応としている施設も出てきている。そして、入所者が徐々に高齢化をしてきている。入所施設からの地域移行の支援を強めることが求められるところだが、強めようにも、入所者の高齢化に伴い身体等の機能低下や二次障害が顕著に出現し、重症化もすすんでいることから、地域移行といってもなかなか難しいばかりか、すでに地域生活の移行を実現をしている人たちが、病状の悪化からまた入所施設に逆戻りしている場合も少なくはない。つまり、現状の入所施設における重症者の地域生活への移行は、わずかな期間しかない。
3）多様な生活様式・生活形態を用意する
そのわずかな期間であっても、その地域生活への移行を望み、夢みて生きている重症者がいる。彼らが地域で彼ららしい生活が保障できるような支援体制・ケア体制・医療体制・相談体制・権利擁護体制の連携した構造による支援によって、地域での暮らしの継続がされることこそが求められている。
しかし、まだまだプレ調査の段階であり、正確には本調査で範囲を広げて多様な生活の様相について研究を進める、現状と課題をあきらかにしつつ具体的な手立てについても議論して提示したい。
5回の研究委員会を開催し、現状認識の整理を行った。
（1）現状認識
1)自宅での生活－ケアラー支援・地域の課題という認識も－
「入所施設」か「自宅での生活」かという二項対立化による選択は貧しい選択である。そのなかで自宅での生活は、当事者だけでなく介護を行う家族の負担も大きく、家族の生活・生き方とも大きく連動・連鎖する課題となっている。その介護等の負担は、現状では、重症者の介護機能に縛り付けるものとして存在させてしまうことにつながっている。そして求められていることや使命感と自分の生き方とのズレや矛盾に、深く悩む家族も多い。その点で、この課題は本人支援・ケアラー支援だけではなく，地域におけるケア課題として。
2）入所(療養介護)施設からの地域移行について
入所施設(療養介護)では、重度重症化や高度の医療的ケアが必要な入所者が増加し、基本的な生活を少しずつ効率化することで重症化や高齢化に伴う対応をしている施設が多くなっている。持ちこたえようとしている。そこで当事者の生活における余暇や楽しみについては、施設機能ではカバーできないため、ヘルパー派遣による私的な対応としている施設も出てきている。そして、入所者が徐々に高齢化をしてきている。入所施設からの地域移行の支援を強めることが求められるところだが、強めようにも、入所者の高齢化に伴い身体等の機能低下や二次障害が顕著に出現し、重症化もすすんでいることから、地域移行といってもなかなか難しいばかりか、すでに地域生活の移行を実現をしている人たちが、病状の悪化からまた入所施設に逆戻りしている場合も少なくはない。つまり、現状の入所施設における重症者の地域生活への移行は、わずかな期間しかない。
3）多様な生活様式・生活形態を用意する
そのわずかな期間であっても、その地域生活への移行を望み、夢みて生きている重症者がいる。彼らが地域で彼ららしい生活が保障できるような支援体制・ケア体制・医療体制・相談体制・権利擁護体制の連携した構造による支援によって、地域での暮らしの継続がされることこそが求められている。
しかし、まだまだプレ調査の段階であり、正確には本調査で範囲を広げて多様な生活の様相について研究を進める、現状と課題をあきらかにしつつ具体的な手立てについても議論して提示したい。
結論
研究の1年目では，重症者の暮らしの場を成立させていくポイントとなることを整理した。そこでは、暮らしの場としての施設・設備・人員体制面や規模については重要になることはもちろんだが、加えて意見表明や意思決定支援(権利擁護)プロセスや、生活全体をまるごと捉え構造的に構築することなど、生活する主体・主人公とすることへの支援の重要さを確認した。また、医療・看護による日常的支援と緊急時支援の確立と多職種による連携による生活支援も重要でもあることを確認した。
公開日・更新日
公開日
2023-01-17
更新日
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