特定疾患患者の生活の質（Ｑｕａｌｉｔｙ ｏｆ Ｌｉｆｅ，ＱＯＬ）の向上に関する研究

文献情報

• 文献番号: 200834053A
• 報告書区分: 総括
• 研究課題名: 特定疾患患者の生活の質（Ｑｕａｌｉｔｙ ｏｆ Ｌｉｆｅ，ＱＯＬ）の向上に関する研究
• 課題番号: H20-難治・一般-038
• 研究年度: 平成20(2008)年度
• 研究代表者(所属機関): 小森 哲夫(埼玉医科大学 神経内科)

研究分担者(所属機関)

• 伊藤　道哉(東北大学大学院医学系研究科　医療管理学分野)
• 稲葉　一人(久留米大学医学部)
• 荻野美恵子(北里大学医学部　神経内科学)
• 川村佐和子(聖隷クリストファー大学大学院)
• 中島　　孝(独立行政法人国立病院機構新潟病院)
• 黒岩　義之(横浜市立大学大学院医学研究科　神経内科)
• 近藤　清彦(公立八鹿病院　脳神経内科)
• 清水　哲郎(東京大学大学院人文社会系研究科)
• 西澤　正豊(新潟大学脳研究所 神経内科)
• 牛込三和子(群馬パース大学　保健科学部看護学科)
• 小倉　朗子(（財）東京都医学研究機構　東京都神経科学総合研究所　難病ケア看護研究部門)
• 今井　尚志(独立行政法人国立病院機構宮城病院　神経内科)
• 大生　定義(立教大学　社会学部　社会学科)
• 川井　　充(独立行政法人国立病院機構東埼玉病院)
• 久野　貞子(国立精神・神経センター武蔵病院)
• 山海　嘉之(筑波大学大学院システム情報工学研究科)
• 藤井　直樹(独立行政法人国立病院機構大牟田病院　神経内科)
• 水島　　洋(東京医科歯科大学　情報医科学センター)
• 宮坂　道夫(新潟大学教育研究院医歯学系保健学科)
• 秋山　　智(広島国際大学　看護学部)
• 川島孝一郎(仙台往診クリニック)
• 吉良　潤一(九州大学大学院医学研究院　神経内科)
• 後藤　清恵(独立行政法人国立病院機構新潟病院)
• 福山　秀直(京都大学医学研究科附属高次脳機能総合研究センター　)
• 福永　秀敏(独立行政法人国立病院機構南九州病院神経内科)
• 武藤　香織(東京大学医科学研究科　公共政策研究分野)
• 牛久保美津子(群馬大学医学部保健学科)
• 奥山　虎之(国立成育医療センター　臨床検査部)
• 伊藤　博明(独立行政法人国立病院機構新潟病院　神経内科)
• 片桐　岳信(埼玉医科大学ゲノム医学研究センター、病態生理学・骨代謝学)
• 川田　明広(東京都立神経病院　脳神経内科)
• 清水　俊夫(東京都立神経病院　脳神経内科)
• 信國　圭吾(独立行政法人国立病院機構南岡山医療センター　統括診療部)
• 美原　　盤(（財）脳血管研究所　美原記念病院)
• 難波　玲子(神経内科クリニックなんば)
• 松下　祥子(首都大学東京　健康福祉学部　看護学科)

• 研究区分: 厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害対策研究分野 難治性疾患克服研究
• 研究開始年度: 平成20(2008)年度
• 研究終了予定年度: 平成22(2010)年度
• 研究費: 39,000,000円
• 研究者交替、所属機関変更: -

研究報告書（概要版）

研究目的

難病患者は、根治療法の研究のみならず、現実的困難に対するQOL向上を目指した包括的支援が必要であり、医師、看護、リハビリスタッフ、心理療法士、医療ソーシャルワーカ、栄養士その他の多専門職種のチームによって身体障害、呼吸障害、嚥下・栄養障害の管理、心理サポートと福祉を効率よく連携させる必要性がある。難病におけるケアモデルを研究する際に、ALS、脊髄小脳変性症、パーキンソン病関連疾患、ハンチントン病、多発性硬化症などの神経難病や遺伝性難病だけでなく、ライソゾーム病、膠原病および骨・関節系難病である進行性骨化性線維異形成症などを分析対象とする。疾患個別の問題と疾患横断的な問題を分析し医療・福祉資源の分配の 公平化・妥当性の指標の作成を研究する。

研究方法

研究分担者の各個研究を関連させ、プロジェクト化して研究を進めた。
１）QOL評価法としてのSEIQoL-DWに関し広報・普及と各疾患での応用結果を集約した。２）QOL向上の身体的基盤として看護とリハビリテーションについてそれぞれを集約して研究した。３）難病の嚥下機能評価と栄養評価について現状を共有化した。４）非侵襲的陽圧換気療法と呼吸理学療法についてワークショップを通じて普及を図った。５）補完的医療としての音楽療法の推進に協力した。６）難病患者向けの情報機器コントローラーの開発、難病とBrain-Machine interfaceの関係について検討した。７）装着型ロボットの開発に協力した。８）研究班ホームページを作成した。

結果と考察

１）QOL評価法としてのSEIQoL-DWに関し180名がセミナーで学習した。２）看護を担保する教育に関して検討を開始した。神経難病リハビリテーションワーキンググループにより、まず呼吸理学療法の効果判定を共通化する方法を検討した。３）難病の嚥下機能評価と栄養評価についてプロジェクトを構成し、現状を共有化した。４）非侵襲的陽圧換気療法と呼吸理学療法についてワークショップに208名が参加し普及を図った。５）補完的医療としての音楽療法を考える会に100名が参加した。６）難病患者向けの情報機器コントローラーの開発、難病とBrain-Machine interfaceの関係について検討した。７）装着型ロボットの開発に協力し、実用段階に至っている。８）ホームページを利用して広報を図る予定である。

結論

多くの研究者の各個研究をプロジェクト化することで、それぞれの研究が体系的に進み、先進的情報を普及することに寄与出来てた。今後も、それぞれのプロジェクトを進行するとともに、成果の広報に努めたい。

公開日・更新日

• 公開日: 2009-04-15
• 更新日: -