難病ゲノム医療に対応した遺伝カウンセリングの実態調査と教育システムの構築に資する研究

文献情報

• 文献番号: 202111006A
• 報告書区分: 総括
• 研究課題名: 難病ゲノム医療に対応した遺伝カウンセリングの実態調査と教育システムの構築に資する研究
• 研究課題名（英字）: -
• 課題番号: 19FC1010
• 研究年度: 令和3(2021)年度
• 研究代表者(所属機関): 三宅 秀彦(お茶の水女子大学 基幹研究院)
• 研究分担者(所属機関): -
• 研究区分: 厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害対策研究分野 難治性疾患政策研究
• 研究開始年度: 令和1(2019)年度
• 研究終了予定年度: 令和3(2021)年度
• 研究費: 3,763,000円
• 研究者交替、所属機関変更: -

研究報告書（概要版）

文献情報

• 文献番号: 202111006B
• 報告書区分: 総合
• 研究課題名: 難病ゲノム医療に対応した遺伝カウンセリングの実態調査と教育システムの構築に資する研究
• 研究課題名（英字）: -
• 課題番号: 19FC1010
• 研究年度: 令和3(2021)年度
• 研究代表者(所属機関): 三宅 秀彦(お茶の水女子大学 基幹研究院)
• 研究分担者(所属機関): -
• 研究区分: 厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害対策研究分野 難治性疾患政策研究
• 研究開始年度: 令和1(2019)年度
• 研究終了予定年度: 令和3(2021)年度
• 研究者交替、所属機関変更: -

研究報告書（概要版）

行政効果報告

• 文献番号: 202111006C

成果

• 専門的・学術的観点からの成果: 本研究では、本邦における難病に対する遺伝カウンセリングの現状を調査し、その中で遺伝カウンセリングに対する認知が専門家の中でも異なっていることを明らかにした。遺伝カウンセリングが心理社会的課題に対して、患者とその家族を支援する医療支援であることの理解を周知する必要性が示唆された。
• 臨床的観点からの成果: 本研究では、本邦における難病に対する遺伝カウンセリングの現状を調査し、患者・当事者団体、行政、学術団体、の意見を聴取し、遺伝カウンセリングの提供体制の整備、遺伝カウンセリングに関する啓発の推進、質保証が必要であることを明らかにした。現在の保険診療で行われる遺伝カウンセリングではカバーできない点を明らかにし、その改善案を提示できた。
• ガイドライン等の開発: 本研究は疾患を対象としておらず、ガイドラインの開発には寄与していない。しかしながら、提言として「難病診療の遺伝カウンセリングに関する現状認識と解決策」を策定した
• その他行政的観点からの成果: 本研究結果について、審議会資料、予算要求策定の基礎資料などの活用予定は現在のところない。; 難病医療における遺伝カウンセリングについて全体的な構築の考え方を示したが、この構築には難病診療医療機関だけで無く、小児病院や産婦人科病院の関与も必要であることを提案しており、このような広い視点での見解が有用であると考える。
• その他のインパクト: 本研究では、ゲノム医療に対応するための遺伝カウンセリングに必要なコンピテンシーを明らかにし、遺伝を専門としない医療者における必要性から、専門としない医療者向けた2編の動画教材を作成し、webで公開した。難病医療と遺伝カウンセリング - 遺伝カウンセリングの必要性 20220223版の動画は1,354回、難病医療と遺伝カウンセリング - 網羅的遺伝学的検査の遺伝カウンセリング 20220223版は690回、再生された。; また、本研究の成果報告会には236名が参加された。

発表件数

• 原著論文（和文）: 0件
• 原著論文（英文等）: 0件
• その他論文(和文): 0件
• その他論文(英文等): 0件
• 学会発表(国内学会): 6件
• 学会発表(国際学会等): 0件
• その他成果(特許の出願): 0件
• その他成果(特許の取得): 0件
• その他成果(施策への反映): 0件
• その他成果(普及・啓発活動): 1件 ; 成果報告会 1件

公開日・更新日

• 公開日: 2022-05-31
• 更新日: 2025-05-26

収支報告書

• 文献番号: 202111006Z
• 報告年月日: 2022年10月07日

収入

• (1)補助金交付額: 4,891,000円
• (2)補助金確定額: 2,851,000円
• 差引額 [(1)-(2)]: 2,040,000円

支出

研究費 (内訳)	直接研究費	物品費	2,976円
		人件費・謝金	1,299,915円
		旅費	0円
		その他	420,608円
	間接経費		1,128,000円
合計			2,851,499円

備考

備考

自己資金499円

公開日・更新日

• 公開日: 2022-06-03
• 更新日: 2022-10-07