重症難病患者の地域医療体制の構築に関する研究

文献情報

• 文献番号: 200731040A
• 報告書区分: 総括
• 研究課題名: 重症難病患者の地域医療体制の構築に関する研究
• 研究課題名（英字）: -
• 課題番号: H17-難治-一般-041
• 研究年度: 平成19(2007)年度
• 研究代表者(所属機関): 糸山 泰人(東北大学大学院医学系研究科 神経内科)

研究分担者(所属機関)

• 木村　格(国立病院機構　宮城病院)
• 田代　邦雄(北海道医療大学　心理科学部)
• 佐々木　秀直(北海道大学大学院医学系研究科　神経内科)
• 菊地　誠志(国立病院機構札幌南病院)
• 豊島　至(秋田大学医学部医学教育センター)
• 加藤　丈夫(山形大学医学部　第三内科)
• 小野寺　宏(国立病院機構西多賀病院)
• 中野　今治(自治医科大学　神経内科)
• 小川　雅文(国立精神・神経センター武蔵病院　神経内科)
• 林　秀明(東京都立神経病院)
• 塩澤　全司(山梨大学大学院医学工学総合研究部　神経内科)
• 黒岩　義之(横浜市立大学大学院医学研究科　神経内科)
• 長谷川　一子(国立病院機構相模原病院　神経内科)
• 西澤　正豊(新潟大学医学部脳研究所　神経内科)
• 中島　孝(国立病院機構新潟病院　)
• 池田　修一(信州大学医学部　第三内科)
• 溝口　功一(国立病院機構静岡てんかん・神経医療センター)
• 祖父江　元(名古屋大学医学部　神経内科)
• 犬塚　貴(岐阜大学医学部　神経内科・老年学)
• 成田　有吾(三重大学医学部附属病院福祉支援センター)
• 宮地　裕文(福井県立病院　神経内科)
• 中川　正法(京都府立医科大学大学院　神経病態制御学)
• 近藤　智善(和歌山県立医科大学　神経内科)
• 上野　聡(奈良県立医科大学　神経内科)
• 神野　進(国立病院機構刀根山病院)
• 戸田　達史(大阪大学大学院医学系研究科　臨床遺伝学)
• 高橋　桂一(高橋神経内科・内科クリニック)
• 阿部　康二(岡山大学大学院医歯学総合研究科　神経内科)
• 松本　昌泰(広島大学大学院医歯薬総合研究科　神経内科)
• 中島　健二(鳥取大学医学部　脳神経内科)
• 高橋　美枝(南国病院)
• 吉良　潤一(九州大学大学院医学研究院　神経内科)
• 森　照明(国立病院機構西別府病院)
• 法化図　陽一(大分県立病院　神経内科)
• 後藤　公文(長崎神経医療センター　神経内科)
• 福永　秀敏(国立病院機構南九州病院)

• 研究区分: 厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害対策研究分野 難治性疾患克服研究
• 研究開始年度: 平成17(2005)年度
• 研究終了予定年度: 平成19(2007)年度
• 研究費: 45,000,000円
• 研究者交替、所属機関変更: -

研究報告書（概要版）

研究目的

重度の難病患者が直面している療養上の諸問題を解決すること、なかでも医療提供体制を整備し在宅療養を充実させることが本研究班の目的である。

研究方法

(1) 各分担研究者の地域における重症難病患者に関する医療環境の実態を検討した。特に、拠点病院、協力病院などのネットワークの活動状況と無床診療所の協力体制を調査した。
(2) 各地域における重症難病患者が直面している療養環境上の問題、特にレスパイト入院等の場の確保と生活の質の改善の問題点を調査した。それらの解決にあたりプロジェクトチームを作った。

結果と考察

全国都道府県における難病医療ネットワークシステムの充実度は様々である。
概して地域の特色に合わせて整備されているが、なかにはシステムが形骸化しているところもある。システムが停滞している問題点の分析とその解決が求められる。また在宅療養などの療養環境の改善には家庭医を含めた病診連携や地域訪問ステーションを交えた地域ネットワーク構築が作られつつある。特に無床の診療所は在宅療養支援に関して潜在的可能性があるので、各地域で参加を促すために診療所の要望に応えていく必要がある。在宅医療の継続にはレスパイト入院は重要である。レスパイト入院を促進する一つの解決策であるレスパイト入院支援の補助金制度が一部の地域で始まった。
重症難病患者が直面している療養上の問題点のなかで特に重要度、緊急性、実現性が高いものを選んでプロジェクトチームを形成し、
① 難病患者の入院確保のためのプロジェクトではマニュアルを作成した。
② 災害時の難病患者に対する支援体制プロジェクトでは各自治体の地域防災計画を策定するための指針を作成した。
③ 難病患者の医療相談に関するプロジェクトでは難病相談員によるガイドラインを作成した。
④ 自動痰吸引器普及ならびに在宅医療改善プロジェクトでは自動痰吸引装置の実用化に向けて努力している。

結論

重度難病患者が直面している医療環境の改善には各地域の実情に合わせた難病医療ネットワークの活用が重要である。また、在宅療養の充実には無床診療所を含めた病診連携やレスパイト入院の促進が重要である。難病患者の入院確保、災害時支援、医療相談のガイドラインが作成され、自動痰吸引器の開発が行われている。

公開日・更新日

• 公開日: 2008-05-13
• 更新日: -

文献情報

• 文献番号: 200731040B
• 報告書区分: 総合
• 研究課題名: 重症難病患者の地域医療体制の構築に関する研究
• 研究課題名（英字）: -
• 課題番号: H17-難治-一般-041
• 研究年度: 平成19(2007)年度
• 研究代表者(所属機関): 糸山 泰人(東北大学大学院医学系研究科 神経内科)

研究分担者(所属機関)

• 木村　格(国立病院機構　宮城病院)
• 田代　邦雄(北海道医療大学　心理科学部)
• 佐々木　秀直(北海道大学大学院医学系研究科　神経内科)
• 菊地　誠志(国立病院機構札幌南病院　)
• 豊島　至(秋田大学医学部医学教育センター)
• 加藤　丈夫(山形大学医学部　)
• 小野寺　宏(国立病院機構西多賀病院)
• 犬塚　貴(岐阜大学医学部　　)
• 成田　有吾(三重大学医学部附属病院福祉支援センター)
• 宮地　裕文(福井県立病院　神経内科)
• 中川　正法(京都府立医科大学大学院　)
• 近藤　智善(和歌山県立医科大学　)
• 上野　聡(奈良県立医科大学　)
• 神野　進(国立病院機構刀根山病院)
• 戸田　達史(大阪大学大学院医学系研究科　)
• 高橋　桂一(高橋神経内科・内科クリニック)
• 阿部　康二(岡山大学大学院医歯学総合研究科)
• 松本　正泰(広島大学大学院医歯薬総合研究科)
• 中島　健二(鳥取大学医学部)
• 中野　今治(自治医科大学　神経内科)
• 小川　雅文(国立精神・神経センター武蔵病院　神経内科)
• 林　秀明(東京都立神経病院)
• 塩澤　全司(山梨大学大学院医学工学総合研究部)
• 黒岩　義之(横浜市立大学大学院医学研究科)
• 長谷川　一子(国立病院機構相模原病院　神経内科)
• 西澤　正豊(新潟大学医学部脳研究所)
• 中島　孝(国立病院機構新潟病院　)
• 池田　修一(信州大学医学部)
• 溝口　功一(国立病院機構静岡てんかん・神経医療センター)
• 祖父江　元(名古屋大学医学部)
• 高橋　美枝(南国病院)
• 吉良　潤一(九州大学大学院医学研究院)
• 森　　照明(国立病院機構西別府病院)
• 法化図　陽一(大分県立病院　神経内科)
• 後藤　公文(長崎神経医療センター　神経内科)
• 福永　秀敏(国立病院機構南九州病院)

• 研究区分: 厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害対策研究分野 難治性疾患克服研究
• 研究開始年度: 平成17(2005)年度
• 研究終了予定年度: 平成19(2007)年度
• 研究者交替、所属機関変更: -

研究報告書（概要版）

研究目的

重度の難病患者が直面している療養上の諸問題を解決すること、なかでも医療提供体制を整備し在宅療養を充実させることが本研究班の目的である。

研究方法

(1)分担研究者の地域における重症難病患者に関する医療環境の実態を調査した。特に、拠点病院、協力病院および無床診療所などのネットワークの整備と活動状況を調査した。
(2)各地域における重症難病患者が直面している療養環境上の問題点を調査した。特にレスパイト入院の促進方法と場の確保を検討した。特に重要な課題の解決にあたりプロジェクトチームを作った。

結果と考察

全国都道府県における難病医療ネットワークシステムの充実度は様々であった。なかにはシステムが形骸化しているところもあるが、概して地域の特色に合わせて整備されていた。また在宅療養などの療養環境の改善を目的に家庭医を含めた病診連携や地域訪問ステーションを交えた地域ネットワーク構築が作られつつある。特に無床の診療所は在宅療養支援に関して潜在的可能性があるので、それらの診療所の要望に応えていく必要がある。在宅医療の継続にはレスパイト入院は重要である。レスパイト入院を促進する一つの解決策であるレスパイト入院支援の補助金制度が一部の地域で始まった。
重症難病患者が直面している療養上の問題点のなかで特に重要性、緊急性、実現性が高いものを選んでプロジェクトチームを形成し、以下の成果をあげた。
①難病患者の入院確保のためのマニュアルを作成した。
②災害時の難病患者に対する支援計画を策定するための自治体向けの指針を作成した。
③難病医療相談に関する難病相談員によるガイドラインを作成した。
④近い将来自動痰吸引装置が実用化される目途がたった。

結論

重度難病患者が直面している医療環境の改善には各地域の実情に合わせた難病医療ネットワークの整備と活用が重要である。また、在宅療養の充実には無床診療所を含めた病診連携の促進やレスパイト入院の活用が重要である。難病患者の入院確保、災害時支援、医療相談のガイドラインが作成された。現在自動痰吸引器の開発を継続している。

公開日・更新日

• 公開日: 2008-04-11
• 更新日: -

行政効果報告

• 文献番号: 200731040C

成果

• 専門的・学術的観点からの成果: 本研究班は重度の難病患者に対する医療提供の体制整備や在宅医療の充実を目的にしている。限られた専門病院を核にして地域の各種の医療施設の協力のもとにネットワーク形成を行うにあたり、医療社会資源の活用の方策や問題点を検討した。
• 臨床的観点からの成果: 現在の医療状況においては、精神神経障害をはじめとした重度の身体障害をもつ難病患者の療養は極めて困難な状況にある。本研究班ではこれらの患者に対して専門的医療の提供と長期間にわたる在宅医療を充実する方策を検討してきた。難病医療ネットワークの形成や在宅医療の支援など、地域毎に可能なところから実践しており成果が現れつつある。
• ガイドライン等の開発: 1.重度難病患者の医療体制整備や入院確保のためのマニュアルを作成した。; 2.災害時の難病患者に対する支援に関して、自治体向けに地域防災計画を策定するための指針を作成した。; 3.難病相談員による難病医療に関する医療相談マニュアルを作成した。
• その他行政的観点からの成果: 我が国の政策医療の重要な対象疾患である重度難病患者に関しては、医療体制の整備と在宅医療の充実が重要である。本研究班は、その遂行のために医療ネットワークシステムの整備や在宅療養支援の方策を企画し実践している。
• その他のインパクト: 当研究班が対象としている各種の疾患の療養支援、なかでもALS患者の療養支援に関しては、個々の事例として多くのマスコミに取り上げられており、そのいくつかは間接的であっても当研究班の活動に関係している。その一環である宮城県神経難病医療協議会の活動が平成18年度の第59回保健文化賞を受賞した。

発表件数

• 原著論文（和文）: 65件
• 原著論文（英文等）: 53件
• その他論文(和文): 0件
• その他論文(英文等): 0件
• 学会発表(国内学会): 37件
• 学会発表(国際学会等): 3件
• その他成果(特許の出願): 0件 ; 「出願」「取得」計3件
• その他成果(特許の取得): 0件 ; 人口呼吸システムおよび気管カニューレ（特許取得）、気管チューブ、気管カニューレ、気管内痰の吸引装置（各出願中）
• その他成果(施策への反映): 0件
• その他成果(普及・啓発活動): 0件

主な原著論文20編（論文に厚生労働科学研究費の補助を受けたことが明記された論文に限る）

• 原著論文1: 佐々木秀直 ; 多系統萎縮症の臨床と将来展望 ; 日内会誌 , 94 , 1409-1415 (2005)
• 原著論文2: 吉田邦広 ; 神経内科診療における遺伝カウンセリングの意義 ; 神経内科 , 62 , 251-256 (2005)
• 原著論文3: T Kihira, S Yoshida, M Hironishi et al; Changes in the incidence of amyotrophic lateral sclerosis in Wakayama prefecture, Japan ; ALS and Other morter neuron disorders , 6 , 155-163 (2005)
• 原著論文4: 木村格、今井尚志、 久永欣也 他; 神経難病の地域支援ネットワーク ; 神経内科 , 65 (6) , 549-555 (2006)
• 原著論文5: 西澤正豊、稲毛啓介 ; 神経難病の診療と社会資源の配分 ; 神経内科 , 65 (6) , 539-541 (2006)
• 原著論文6: 下畑享良、柳川香織、 田中恵子 他; 筋萎縮性側索硬化症の発症年齢と初発症状についての検討 ; 臨床神経学 , 46 (6) , 377-380 (2006)
• 原著論文7: Nakai M, Fujita N, Narita Y et al; ALS patients and the role of the coordinator for patients with intractable neurological diseases. ; Amyotrophic Lateral Sclerosis and Other Motor Neuron Disorders , 7 (1) , 73-74 (2006)
• 原著論文8: 成田有吾、林 智世、 原田理恵、鈴木志保子 他 ; "携帯電話を介した医療通訳を試用して 精度，有用性，問題点" ; 病院 , 65 (9) , 739-743 (2006)
• 原著論文9: 丸山博文、藤永正枝 加藤久美 他; "在宅人工呼吸器使用患者の災害時対応システム構築に向けた取り組み． " ; "広島医学 " , 59 (5) , 469-471 (2006)
• 原著論文10: 古和久典，中島健二 ; 鳥取県における筋萎縮性側索硬化症の現状 ; リハ医学 , 43 , 287- (2006)
• 原著論文11: 松尾秀徳、前川巳津代、 澁谷統壽 ; 離島における筋萎縮性側索硬化症患者の療養支援 ; 医療 , 60 , 632-636 (2006)
• 原著論文12: 木村 格 ; 視点論点：誰でも就労できる条件整備を ; 職業リハネットワーク , 61 , 1-2 (2007)
• 原著論文13: 木村 格 ; 重症難病患者への医療サポート ; 神経治療 , 24 (6) , 635-638 (2007)
• 原著論文14: Niino M, Fukazawa T, Kikuchi S etal; Recent advances in genetic analysis of multiple sclerosis: genetic associations and therapeutic implications ; Expert Rev Neurother , 7 , 1175-1188 (2007)
• 原著論文15: Yoshida K, Wada T, Sakurai A et al; Nationwide survey on predictive genetic testing for late-onset, incurable neurological diseases in Japan ; J Hum Genet , 52 , 675-679 (2007)
• 原著論文16: 榛沢和彦, 林 純一, 布施一郎 他; 新潟県中越大震災被災地住民に対する深部静脈血栓症(DVT)/肺塞栓症(PE)の診断、治療ガイドラインについて ; Therapeutic Research , 28 (6) , 1076-1078 (2007)
• 原著論文17: Kihira T, Kanno S, Miwa H et al; The role of exogenous risk factors in amyotrophic lateral sclerosis in Wakayama, Japan ; Amyotrophic Lateral Sclerosis , 8 , 150-156 (2007)

公開日・更新日

• 公開日: 2015-06-08
• 更新日: -