特定疾患患者の自立支援体制の確立に関する研究

文献情報

• 文献番号: 200633050A
• 報告書区分: 総括
• 研究課題名: 特定疾患患者の自立支援体制の確立に関する研究
• 課題番号: H17-難治-一般-042
• 研究年度: 平成18(2006)年度
• 研究代表者(所属機関): 今井 尚志(独立行政法人国立病院機構宮城病院)

研究分担者(所属機関)

• 青木　正志(東北大学病院)
• 阿部　康二(岡山大学大学院医歯薬学総合研究科)
• 伊藤　道哉(東北大学大学院医学系研究科)
• 岡本　幸市(群馬大学医学系研究科脳神経内科学)
• 荻野　美恵子(北里大学医学部　神経内科学)
• 梶　龍兒(徳島大学医学部　神経内科)
• 木村　格(独立行政法人国立病院機構宮城病院)
• 吉良　潤一(九州大学大学院医学研究院)
• 島　功二(独立行政法人国立病院機構札幌南病院)
• 中島　孝(独立行政法人国立病院機構新潟病院)
• 中野　今治(自治医科大学神経内科)
• 西澤　正豊(新潟大学脳研究所神経内科)
• 林　秀明(東京都立神経病院)
• 福永　秀敏(独立行政法人国立病院機構南九州病院)
• 溝口　功一(独立行政法人国立病院機構静岡てんかん・神経医療センター)
• 宮地　裕文(福井県立病院)
• 湯浅　龍彦(国立精神・神経センター国府台病院神経内科)

• 研究区分: 厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害対策研究分野 難治性疾患克服研究
• 研究開始年度: 平成17(2005)年度
• 研究終了予定年度: 平成19(2007)年度
• 研究費: 28,000,000円
• 研究者交替、所属機関変更: -

研究報告書（概要版）

研究目的

本研究班の班名である自立支援体制の自立とは、Independent LivingとAutonomyの二つの意味を意識して使用している。医療処置を必要とする特定疾患患者が、地域社会の中で生きがいをもち、自立・自律し、普通に生きていくための効率的な支援体制を構築することである。

研究方法

1.福祉・保健ネットワークの質向上をはかり、介護保険施設の利用を進めるためのマニュアルを作　成する。

2.全国に整備されつつある難病相談支援センターの役割研究として、特定疾患患者の就労支援マニ　ュアルを作成し、難病相談支援員の技能アップを図るための方法を検討する。

3.コミュニケーション方法の研究推進として、障害の程度に併せたシステム開発に関する研究を行　う。

結果と考察

1.福祉施設の実態調査の結果、高度の医療処置を受けている入所者も少なからず存在することが明　らかになった。医療処置の種類により、ほとんどの施設で実施されている処置・半数程度の施設　で実施されている処置・ごく少数の施設でのみ実施されている処置に分けられた。今後、福祉施　設を円滑に利用するためには、利用者の実施している医療処置の種類により、医療機関との連　携の緊密化、看護職員の配置基準の見直し、介護職員の教育・研修の強化、が重要と思われる。

2. 難病相談支援員は、前年度のアンケートの結果、就労を含めた患者の自立生活支援、自助グルー　プへの支援、社会的な啓発活動が期待されている。今年度は特に独立行政法人障害者職業総合セ　ンターとの連携で、北海道・佐賀県・沖縄県の難病相談支援センターで特定疾患患者の就労モデ　ル事業を開始した。

3.コミュニケーション方法の推進研究に関しては、特にTV映像付携帯電話を利用で、昨年度問題だ　った音声面について、既存のシステムを追加することで、難病患者の社会参加の機会が広がり、　療養者の自立支援、さらには就労につながる可能性が広がった。

結論

本研究は3年の2年目を終了した。今年度は実践研究を通して、難病相談支援センターの就労支援やコミュニケーションシステム開発で独創的な研究成果が見られた。来年度は研究グループを3グループに大別し、各グループのマニュアル作成を行う予定である。

公開日・更新日

• 公開日: 2007-04-23
• 更新日: -