特定疾患患者の自立支援体制の確立に関する研究

文献情報

• 文献番号: 200500874A
• 報告書区分: 総括
• 研究課題名: 特定疾患患者の自立支援体制の確立に関する研究
• 課題番号: H17-難治-042
• 研究年度: 平成17(2005)年度
• 研究代表者(所属機関): 今井 尚志(独立行政法人国立病院機構宮城病院)

研究分担者(所属機関)

• 青木　正志(東北大学病院)
• 阿部　康二(岡山大学大学院医歯薬学総合研究科)
• 伊藤　道哉(東北大学大学院医学系研究科)
• 岡本　幸市(群馬大学医学部　脳神経内科学)
• 荻野　美恵子(北里大学医学部　神経内科学)
• 梶　龍兒(徳島大学医学部　神経内科)
• 木村　格(独立行政法人国立病院機構宮城病院)
• 吉良　潤一(九州大学大学院医学研究院)
• 渋谷　統寿(独立行政法人国立病院機構長崎神経医療ｾﾝﾀｰ)
• 島　功二(独立行政法人国立病院機構札幌南病院)
• 中島　孝(独立行政法人国立病院機構新潟病院)
• 中野　今治(自治医科大学神経内科)
• 西澤　正豊(新潟大学脳研究所神経内科)
• 林　秀明(東京都立神経病院)
• 福永　秀敏(独立行政法人国立病院機構南九州病院)
• 溝口　功一(独立行政法人国立病院機構静岡てんかん・神経医療センター)
• 宮地　裕文(福井県立病院)
• 湯浅　龍彦(国立精神・神経センター国府台病院神経内科)

• 研究区分: 厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害対策研究分野 難治性疾患克服研究
• 研究開始年度: 平成17(2005)年度
• 研究終了予定年度: 平成19(2007)年度
• 研究費: 28,000,000円
• 研究者交替、所属機関変更: -

研究報告書（概要版）

研究目的

本研究班の班名である自立支援体制の自立とは、Independent Living （自立生活)とAutonomy（自律）の二つの意味を意識して使用している。この二つの”じりつ”を意識した本研究班の目的は、高度の医療処置を受けている特定疾患患者が福祉・保健の連携の下、地域社会の中で、生きがいをもち、普通に生きていくための効率的な自立支援体制をどのように確立すべきかを明らかにすることである。

研究方法

１．福祉・保健ネットワークの質向上をはかり、介護保険施設の利用を進めるため、予備調査とし　　て身体障害者療護施設の実態調査を行った。
２．コミュニケーション方法の研究推進として、障害の程度に併せた商品検索システムに関する研　　究、スキャン型文字入力方法の改善に関する研究、TV映像付携帯電話を利用したシステム開発　　及びそれ利用した実践研究を行った。
３．全国に整備されつつある難病相談支援センターの役割研究として、各都道府県担当者にアンケ　　ートを実施した。

結果と考察

１．実態調査の結果、多岐に渡った病名の神経難病患者が入所しており、高度の医療処置を受けて　　いる入所者も少なからず存在することが明らかになった。今後、福祉施設を円滑に利用するた　　めには、①医療機関との連携の緊密化、②看護職員の配置基準の見直し、③介護職員の教育・　　研修の強化、が重要と思われる。
２．コミュニケーション方法の推進研究に関しては、特にTV映像付携帯電話を利用することで、難　　病患者の社会参加の機会が広がり、療養者の自立支援、さらには就労につながる可能性がある　　と思われる。
３．アンケート調査の結果、難病相談支援センターは全国的に順調な整備状況であった。難病相談　　支援員には、患者家族の自立生活支援、自助グループへの支援、社会的な啓発活動が期待され　　ていた。

結論

本研究班は、初年度であるため結論というよりは、今後の研究の方向性を述べる。
１．福祉施設への専門医療機関の支援方法を検討し、特定疾患患者が利用しやすくする。
２．IT技術応用の研究を進め、地理・時空間を越えたネットワークの構築を目指す。
３．各県に設置された難病相談支援センターをインターネット上で結び、統合難病相談支援センタ　　ー（仮称）創設を目指す。

公開日・更新日

• 公開日: 2006-05-08
• 更新日: -