重症難病患者の地域医療体制の構築に関する研究

文献情報

文献番号
200500838A
報告書区分
総括
研究課題名
重症難病患者の地域医療体制の構築に関する研究
課題番号
H17-難治-041
研究年度
平成17(2005)年度
研究代表者(所属機関)
糸山 泰人(東北大学大学院医学系研究科神経内科)
研究分担者(所属機関)
  • 木村 格(国立病院機構宮城病院)
  • 田代 邦雄(北海道医療大学心理科学部)
  • 佐々木秀直(北海道大学医学部神経内科)
  • 島 功二(国立病院機構札幌南病院)
  • 豊島 至(秋田大学医学部第一内科)
  • 加藤 丈夫(山形大学医学部第三内科)
  • 小野寺 宏(国立病院機構西多賀病院)
  • 中野 今治(自治医科大学神経内科)
  • 小川 雅文(国立精神・神経センター武蔵病院)
  • 林 秀明(東京都立神経病院)
  • 塩澤 全司(山梨大学医学部神経内科)
  • 黒岩 義之(横浜市立大学医学部神経内科)
  • 長谷川 一子(国立病院機構相模原病院神経内科)
  • 西澤 正豊(新潟大学医学部神経内科)
  • 中島 孝(国立病院機構新潟病院)
  • 池田 修一(信州大学医学部第三内科)
  • 溝口 功一(国立病院機構静岡てんかん・神経医療センター)
  • 祖父江 元(名古屋大学医学部神経内科)
  • 犬塚 貴(岐阜大学医学部神経内科・老年学)
  • 成田 有吾(三重大学医学部神経内科)
  • 宮地 裕文(福井県立病院神経内科)
  • 近藤 智善(和歌山県立医科大学神経内科)
  • 上野 聡(奈良県立医科大学神経内科)
  • 神野 進(国立病院機構刀根山病院)
  • 高橋 桂一(高橋神経内科・内科クリニック)
  • 阿部 康二(岡山大学医学部神経内科)
  • 中島 健二(鳥取大学医学部脳神経内科)
  • 高橋 美枝(南国病院)
  • 吉良潤一(九州大学医学部神経内科)
  • 森 照明(国立病院機構西別府病院)
  • 法化図 陽一(大分県立病院神経内科)
  • 渋谷 統寿(国立病院機構長崎医療センター)
  • 福永 秀敏(国立病院機構南九州病院)
研究区分
厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害対策研究分野 難治性疾患克服研究
研究開始年度
平成17(2005)年度
研究終了予定年度
平成19(2007)年度
研究費
35,000,000円
研究者交替、所属機関変更
-

研究報告書(概要版)

研究目的
本研究の目的は、重症難病患者がどのような環境下にあっても専門的な医療の提供と充実した在宅医療が得られる社会基盤を構築することにある。難病患者が現在直面している療養上の問題点、特に長期療養の場の提供と療養生活の質の確保および難病相談支援の整備などの実態を明らかにし、それらに対する有効な方策を提言する。
研究方法
難病医療ネットワーク、難病相談・支援センターおよび難病医療専門員・難病相談支援員の整備状況についてのアンケート調査を行い現状の把握に努めた。重症難病患者が直面している問題のなかでも重要度、緊急性、実現性が高いものを選び平成17年度にプロジェクトチームを立ち上げて問題点の分析、対応策の検討およびマニュアル作成を計画した。
結果と考察
難病医療ネットワーク、難病相談・支援センターおよび難病医療専門員・難病相談支援員の整備状況は全国的にほぼ順調に進捗しているものの、地域によってはその状況や内容は様々であった。体制が未成熟な地域に対しては先行する地域を参考にした体制作りを支援していく。医療ネットワークシステムが整備されているところにおいても家庭医を含めた病診連携や地域訪問ステーションを交えた地域でのネットワークの構築が求められている。在宅医療の充実においては、レスパイトに係る病院および施設の拡大とそれに携わる医療従事職員の充実が求められた。プロジェクトチームとして①難病患者の入院確保のためのプロジェクト、②災害時の難病患者に対する支援体制プロジェクト、③難病患者の医療相談に関するプロジェクト、④自動痰吸引器普及ならび在宅療養改善プロジェクトが立ち上がった。
結論
難病患者が現在直面している療養上の問題点、特に医療の提供、長期療養の場の提供、療養生活の質の確保および難病相談支援などの実態を調査した。それらに対する有効な方策を実施すべく平成17年度は①入院の場の確保、②災害時支援、③医療相談、④自動痰吸引器普及の4つのプロジェクトを立ち上げた。

公開日・更新日

公開日
2006-05-08
更新日
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