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文献情報

文献番号 201711050B
報告書区分 総合
研究課題 小児慢性特定疾病児童等自立支援員による相談支援に関する研究
課題番号 H28-難治等(難)-一般-036
研究年度 平成29(2017)年度
研究代表者(所属機関) 檜垣 高史(国立大学法人 愛媛大学 大学院医学系研究科 地域小児・周産期学講座) 
研究分担者(所属機関) 掛江 直子(国立研究開発法人国立成育医療研究センター 臨床研究センター生命倫理研究室)、三平 元(千葉大学附属法医学教育研究センター)、石田 也寸志(愛媛県立中央病院 小児医療センター )、高田 秀実(国立大学法人 愛媛大学 大学院医学系研究科 地域小児・周産期学講座 ) 
研究区分 厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害対策研究分野 難治性疾患等政策研究(難治性疾患政策研究)
開始年度 平成28(2016)年度
終了予定年度 平成29(2017)年度
研究費  
研究者交替、所属機関変更  

研究報告書(概要版)

概要版 研究目的:
平成27年1月に施行された改正児童福祉法に基づき、新しい小児慢性特定疾病対策の一環として、実施主体では小児慢性特定疾病児童等自立支援事業を実施しているが、相談および自立支援事業の実際の運営において、明確な指針がないため模索している現状がある。このような背景のもと、各都道府県等における自立支援事業の実態を把握すること、自立支援事業の先進的取組や好事例に関する情報を収集しそれを公表すること、個別自立支援計画の作成および運用に関する具体的な情報を公表することなどが、尚一層の自立支援事業の質的向上のために必要とされている課題であり急務である。当該研究では、その状況を把握し、得られた好事例などについて調査・分析・公表を行い、自立支援員の研修機会や、個別自立支援計画の作成および運用に関する具体的な情報など、結果を広く周知することにより、全国の自立支援事業の充実を図ることを目的としている。
研究方法:
1自立支援事業の実態調査 アンケートの集計を平成28年度に行った結果をもとに、問題点や懸案事項など現状の課題を把握し、本研究班において、アンケート内容を修正改善して、本事業が始まって2年間が経過した平成29年に、すべての自立支援事業受託団体を対象として再度実態把握調査を行い、自立支援員の確保、自立支援員の活動、自立支援員の研修やスーパーバイズなどの現状、個別支援計画策定における問題点、慢性疾病児童地域支援協議会の開催および構成メンバーなどの現状を再評価した。 2自立支援事業の先進的取組に関する情報の収集および好事例の例示、 実態調査の結果を踏まえてヒアリング調査を実施し、全国のできるだけ多くの施設からの先進的な取り組みや好事例について情報を収集して例示する。その結果をまとめて好事例集を作成して、成果物として発行する。 3自立支援員研修の指導要領(案)の作成 小慢自立支援員の研修プログラムおよび個別自立支援計画の運用について提案するために、各地区の担当者より小慢自立支援員の活動及び研修等に関する意見を集め、現在の自立支援員研修に加え、その他の児童等を支援するための類似の支援員研究会の資料や情報をまとめて、研修項目、研修頻度、研修場所などを検討して、自立支援員研修の指導要領(案)の作成を行う。 4個別自立支援計画の例示と立て方 現行の自立支援計画書についての好事例を採用し、改善点や課題をまとめる。
結果と考察:
平成28年度および平成29年度における調査の結果から、各実施主体の努力により、必須事業のみならず、任意事業についても、様々な取組みが検討され、前年度に比べて全体としてその取組みが増えていることが確認された。しかしながら、自立支援のニーズ把握、自立支援事業の内容については、未だ試行錯誤もしくは検討中の段階である実施主体も多い現状も把握された。 自治体における事業運用方法を明らかにするために、研究協力者が従事している自立支援事業受託団体13団体を対象として、調査票より、1)実施施設の背景、2)必須事業(相談支援事業)の実施状況、3)任意事業(療養生活支援事業、相互交流支援事業、就職支援事業、介護者支援事業、学習支援事業)の実施状況、4)自立支援事業を円滑に運営するコツなどの情報を収集し、全国の情報をまとめて分析し、好事例集を成果物として公表した。13団体の事業形態と必須・任意事業の実施状況をまとめた。先進的取り組み事例では、地域の医療機関や患者会、保健所などと連携して支援を要する対象者を適切にリクルートする体制があること、多職種連携に基づく学習支援や就労支援、対象者・家族・支援者に対する疾患理解向上に向けた取り組みが行われていること等が示された。 また、研究協力者の意見に基づき「小児慢性特定疾病児童等自立支援員研修内容骨子《平成29年度研究班案》」を、初期研修会と実践的なアドバンスコースの計画を盛り込み、より多くの患者や家族の相談に対する質の高い個別自立支援計画の策定および運用を視野に入れて作成した。。研究協力者は、本研究の特徴でもあるが、できるだけ多くの地域の実際に自立支援事業に携わっている各地域のキーパーソンに研究協力者を依頼した。
結論:
自立支援事業の実態を把握することで、厚生労働省における小児慢性特定疾病児童等対策に関する専門委員会等において、我が国の自立支援事業のあり方について検討が可能となる。本研究において作成する自立支援員研修の指導要領(案)をもとに、小慢専門委員会にて自立支援員研修指導要領を策定することで、全国の複数個所において同質の自立支援員研修の実施が可能となる。全国の自立支援事業の尚一層の質的および量的向上にむけた検討を行うことにより、児童およびその保護者・きょうだいがより一層安心して暮らすことのできる地域社会の実現が期待できる。
公開日 2018年06月01日
研究報告書
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公開日・更新日

公開日 2018年06月01日
更新日 -

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